加载中…
个人资料
  • 博客等级:
  • 博客积分:
  • 博客访问:
  • 关注人气:
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
正文 字体大小:

是病痛不是病童,爱生命才是圣明---记化疗后住进血液病房

(2006-11-14 23:19:42)
分类: 我得了什么病儿
今年我和子尤为《癌症康复》杂志写专栏,子尤用我们的名字为专栏命名《尤是那般红》。俩个人分别写我们病中的故事。读者挺喜欢的。每一次收到杂志,子尤就把那期稿子发到博客上来。他是9月20日晚上住进医院的,不久新的一期就被送进病房。而我们那时已经没有时间更新博客了。现在,我把他写的第五个故事发在这里。原本今年最后一期写《是癌症不是挨整 是子尤也很自由》,明年写关于癌症类书籍的书评,他觉得自己可以写很好的书评。前两天接杂志编辑部主任来信,信中写道:

“今年最后一期《癌症康复》杂志已交印厂了,下周给你寄去。本来我用的题目是“是子尤也很自由”(子尤自拟的第6期的题目),后来发现冲突了,改成“天高任你飞翔”。这也是我对子尤的感觉,以前,他的思绪就经常飞得很高很高,令我们可望不可及。现在,他更是高不可攀,找不到了。

明年,我还希望继续说子尤,并且刊登他本来就准备给我们的《恩宠与勇气》的书评。如果你愿意,咱们还用“尤是那般红”――子尤起的名字,继续讲述他的故事。你和子尤的生命融在了一起,现在子尤只能藉着你来表达他的生命。16岁的孩子,一般还什么都不懂,子尤却有那么丰富的思想,越到最后,他越上升。要说透子尤,把子尤最令人钦佩,连成年人都比不了的对生命的领悟表达出来,只有你。你可以令子尤的每件事都非常有意义。《西藏生死之书》说,死亡是最高的修炼。子尤清醒到最后,把他安祥面容留到最后,这就是他的修炼,是天使来接他走的。有些婴儿生下来就死了,因为他们睁开眼,看一下世界,一点也不美好,不愿意留下来。子尤的纯洁、美好、丰富,也使他在这个俗世呆上16年就够了。

子尤、柳红何其勇敢,尽管很多人在怀念子尤的时候写‘上天不公,天妒英才’,但子尤从未抱怨过,从未退缩过。他和柳红是有多少痛苦都全部承受了,而且在苦难中不断升华,放出光芒。”

我回信说,要么我接过子尤的笔,写这一年的书评。----柳红题记

是病痛不是病童,爱生命才是圣明
------记化疗后住进血液病房
子尤

上回说到我进了西苑医院血液科。那是一个全新的世界,全新的领域。没想到这一住,竟又住了四个半月。这四个半月可以说是整日与鲜红的血液和挣扎的心理打交道,怎么回事?且听我慢慢道来。

我是2004年10月17日一大早入住医院的,入院那天的情况我后来这样给朋友写道:“迎接我的是给我抽了14管血的护士。为了检查详细,医生又给我做了次骨穿,还从腰那儿取了块骨头做活检,爽得我走路右腿都不会打弯了。”

我对家的氛围极其留恋,不想住在医院。于是和妈妈协议好,只要测血结果显示血小板能在1万以上(正常值10万到30万),就回家,否则,就留在医院。流鼻血是我的家常便饭,常常吃着饭,流鼻血,弄得饭也吃不好。血液科的病人统一地一周测两次血,扎指血。我的医生则安排我隔天测,因为指标比较低,需要监测得频繁一点儿。当血小板高于1万时,我很高兴地和妈妈回家;低过1万,就低过了我们的心理防线,在临床上也需要输血小板。每到这时,我就强烈要求再扎,期盼再次的结果能比上次的高一点。其实这有点自欺欺人,因为血还是那么多,我看到的只是误差,但就为了这误差,为了心理的安慰,我一次次要求,只为能回家,喷泪争执也再所不辞。

可有时把指头扎成马蜂窝也还是低于1万,我就只好躺在病床上等着输血小板。7万、8万的期盼似乎离我们越来越远。有时估计今天去医院该输血了,我从家出发时会带上一包精神用品,有《王尔德全集》,电影光盘,手提电脑等等,准备等待输血时享用。如果意想不到的低,我不得不留在医院输血小板,妈妈就专门回家一趟给我取书、电脑、影碟。身体越不好,越需要精神食粮的支撑。

2004年的那个冬天,北京的雪特别多。记得有一天,我的血小板是4千,妈妈陪着我输血小板,我们俩玩儿填词游戏,其实我们都不会,填的是《如梦令》。妈妈写:春去暑往秋住/日昏叶落一路/望穿血小板/低徊又遭天妒/何故?何故?/雪化吾儿康复。我则写了一个:碎碎琐琐进发/漫漫绵绵秋夏/望断征程路/又有结果降下/也罢,也罢/空劳几多牵挂。

雪地上留下我和妈妈在医院与家之间奔波的影子。可我们依旧会在“血”中笑,在“雪”中笑,要求自己的生活是美丽的。家附近的一家花布店拆迁,妈妈趁机买了好多布,为美丽的颜色和图案。我们将布挂得满屋子都是,卧室全是红色调的布,我笑称跟《英雄》里残剑飞雪他们家似的。圣诞夜我们邀请朋友来家里搞了一个圣诞晚会,大家一起读圣经,唱歌。

大夫又给我做了一次骨穿,这是第三次了。每一次的结果都验证大夫的观点,我就是得血液病了--MDS。开始吃治MDS的药,吃得我举步艰难,吃饭没胃口,体内什么都乱了,经常浑身过敏,一会儿腿粗一会儿手肿,五个手指头鼓得都排不开了,而我会兴奋地找照相机照下这些珍贵的过敏时刻。我的牙床全肿了,同科的一个小病友也是吃药吃的牙龈把牙包起来了。当他跟人笑的时候,对方会吓一跳说:“你牙哪儿去了!”

最糟糕的还是没胃口吃饭,因为那样就没有能量恢复。不管弄来多好吃的饭,都完全咽不下去。一次同学来家探望,看见我这个情况,说我像老佛爷一样,姿态特别高,他们这些“随从”怎么劝我吃都没结果。

2004年12月31日,我是以头痛结束这一天这一年的。因为实在难受,晚上七点我就上床关灯睡觉了。过了一会儿,我突然从屋里走出来要找妈妈朗诵!原来,漆黑一片,头痛之余,我迷迷糊糊编了一段话,这就是“一次大手术,两次胸穿,三次骨穿,四次化疗,五次转院,六次病危,七次吐血,八个月头顶空空,九死一生,十分快活!”的由来。不过这些话要是光动嘴就好了,我是身体力行一步步经历过来的。就在前不久,我还历险了一次。那天晚上吃完饭,我边看电视边觉得喉咙那儿像卡着什么东西,我还以为是刚才吃猕猴桃过于“积极”吃噎着了,就拼命喝水,可就是喝成水缸情况还是没改变。算了!不理它了!上床睡觉!情况更严重了,只觉得嗓子下面压得越来越厉害,左翻右翻,憋闷之感让我实在受不了了。妈妈赶快给医院打电话,我躺在床上捯气。凌晨一点钟去了医院。月黑风高,街道空阔而冷清。半夜,破开血液科的大门。

我只觉得胸憋得越来越厉害,如有钳子般的手卡着我的喉咙。进了病房,躺在自己的床上,只见旁边的病人仍在梦乡。值班医生抱着台大机器准备给我做心电图。他先拿酒精棉签在我身上擦来擦去,怕痒的我,又开始忍不住笑,虽然此时情况危机。心电图做下来,只听大夫说:“什么姿势呆着最舒服就什么姿势,心肌缺血,有硝酸甘油吗?”我一听硝酸甘油,哇塞!这东西只有我姥爷吃过,今日有幸品尝。一个巨大的袋子递过来,往手里倒,可倒出的药片不足橡皮屑大,这就是硝酸甘油。我遵嘱将其含在舌下,可刚放进嘴就化没了。

一切如接力般,吸上氧,马上有人推来轮椅,让我们去测血照胸片。其时凌晨3点多。妈妈推着我从病房楼去门诊楼,按响了夜间急诊的红灯。我们左呼右唤,负责照片子的大夫终于睡眼惺忪地从屋里出来,他穿的竟是病号服,看见我们才又在外面套上个白大褂。谁知裤子不争气,他边在前面给我们带路裤子边逐渐顺着腿往下掉,最后拖在了脚那儿。直看得我和妈妈又开始狂笑不止,心想真该照下这样的医生形象。

在漆黑的大病房里,别人都在睡觉,只有妈妈陪着我,此时我的感受如置身深海,几近窒息,巨大的压力在浑身蔓延。事后妈妈说我当时说自己挺不过去了,可我怎么都不信,八个月了都没说过丧气话,怎么可能这时候说?我只承认自己说:“让医生想点办法呀,别老让我挺着。”

我笑对妈妈说:“上帝嫌我经历得还不够,想再来点花絮。”长夜漫漫,无心睡眠,连大夫也说这一夜恐怕要让我受苦了。我躺不下,只能坐着,可坐着又睡不着,一直熬到五点多。就是看春节联欢晚会我也没这么晚不睡。心肌缺血不会引起这么大动静,硝酸甘油和长时间的吸氧又都毫无改善,作为安慰,他们给我输上止血的药,因为对我发病有多种猜测,或是心肌缺血,或是肺部出血,或是肺部毛细血管阻塞。

渐渐地,我感觉稍微好了些,不知道跟点滴有无关系,就这样坐在床上昏沉睡去。第二天醒来,缓过来了,只剩下之前的惊险让我回味。我笑称:“病来如山倒,病去也如山倒。”

可血小板低这个病就是“去得不山倒”。我们心里的那道底线不断退后,原来是希望血小板上1万5千,后来是上了1万就行,再是5千,终于在去年2月份的一天,我们测出了0,我老实地坐在床上等待输血,妈妈的内心做出了一个决定——出院。这当真是魄力之举!也只能这样。我们意识到短时间难以等来血小板提升,该按自己的意愿建设生活了。

于是我们决定入住北大校医院,因为在那里有输血的保证,而北大的环境好,漫步未名湖,对身体肯定不错。

没有想到住进校医院后,又发生那么多的故事。并且是离家七个月未归。那是怎样的七个月呀!我还清晰得记得一切,离家的前一天晚上,我还行动自如地从架子上取下伍迪埃伦的电影看,看到很晚。2005年2月28日去校医院。那是在冬天的尾巴上,校医院外的树是枯的……

不久,就听说北大中文系一个学生跳楼身亡,不禁震动异常,我整日努力保护自己,只为不要出血。她坠到地面的一刹那,肯定摔出不少血吧!北大的自杀事件不仅这一起,短短几个月,就有几个学生自杀,身为“天之骄子”“天之骄女”,挑灯夜战十几年,达到希望顶点,最后换得一死,不值呀!没过多久,我的同学告诉我,一个小学同学也自杀了,我惊讶得反复向同学求证她确实死了吗?因为在我们这个年纪,在我们刚刚踏上人生的道路,刚开始品味生命的美妙之时,我不敢相信有人竟放弃了它。但不要简单归结成孩子禁不住事儿,看看他们面对的是什么吧!我的同学们在经历另一种磨难,我招来他们的羡慕,他们说我是肉体痛苦,自己是精神痛苦。我躺在病床上,以一人之眼,望千万张脸,看到了惊心动魄的故事,即使没有生病,没有死亡逼迫,依然有许多青春在受着煎熬。为此,我写了一篇文章《因为那被埋没的声音》,后来被收进了我的文集。

生病后,我才意识到健康的宝贵与难得,因此努力求生,却有人在寻死,这让我感到悲哀。不要呀!不要!请珍惜自己的生命,没有什么打击什么磨难值得付出生命的代价,如果你连死的勇气都有,还怕没有生的勇气?如果你活得毫无价值,就请为我的羡慕而活吧!因为你能跑能跳能呼吸自由的空气,因为你的身体是健康的!给我做出个健康的榜样!让我看看健康、生命是如此美妙!

4月10日,我15岁了,这是我生病后过的第二个生日。回想14岁这一年,真是精彩,有手术、化疗,还有14万字的美文。我写道:“一年来经历惊心动魄,这是外人看到的情景。我要做的只是冷静面对,张开双臂迎接每一天。……独自一人躺在床上,我可以阅读自己的心灵。直面自已,世界好像只为我一人存在。我学会了夸自己、欣赏自己。每个人都应该有一段在医院躺着的日子。身体是沉静的,安详的;思绪是飞扬的,澎湃的。我有无数的构想,我有无数的打算,我有无数的朋友,我有无数的亲人,我拥有无数的爱,我爱着无数的人,我还有无数的路要走。”

0

阅读 收藏 喜欢 打印举报/Report
前一篇:致朋友
后一篇:贝贝来信
  

新浪BLOG意见反馈留言板 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 产品答疑

新浪公司 版权所有