| 分类: 我得了什么病儿 |
还在为《癌症康复》杂志写专栏文章,这是新一期的内容。
是血液也是学业 会痛哭不会痛苦
――记最后一次化疗和血小板下降
2004年7月,手术后我们回家呆了一段时间,其间我又去过301医院拆第二次缝的线,胸口的胶布贴了好久。
然后就选定肿瘤医院做第四次化疗了,化疗给药只有五天,回家在望,我们都期待着西医措施结束后的美好生活,妈妈还专门把厨房装修了,书房布置了,一派新生活景象。
化疗前一天我先和妈妈去万圣书店买了许多书,用来度过化疗之恶心。我当时记了简单的日记:
8月16日,星期一,开始化疗,由上午11点45打点滴到晚上11点30。其间看完《挪威的森林》,晚9:30吐一次。
8月18日,星期三,8:40开打,吐了4次,疼得实在受不了,拔了,我表现得很没出息,哭了。
8月19日,星期四,上午9点“开打”,晚7:00结束。吐4次,血小板掉到6万。
8月20日,星期五,体重59kg,9:00“开打”到晚上7:30,晚上突然痒到发疯,打了一针抗过敏针。我说今天不洗澡誓不为人,也没洗。化疗终于结束!套用托尔斯泰的那半句话,可以说:化疗的家庭都是相同的。
8月21日,星期六。吐了4次,打点滴一上午,在电脑上看《我爱我家》。
8月22日,星期日。打点滴一上午,一切如常,看《未来水世界》。
因为是肿瘤医院,对于做化疗极其娴熟,再配上中药,情况比前三个疗程好多了。所以也就不用担心没力气去楼道上厕所了。
新的一周到了。周一早上测血,下午很晚才看到结果,血小板已经掉到1万5了,白血球1600,血色素7克。我听到这个消息就吐了,十万火急,开消毒灯,抽血,忙乱一团。直到夜里才输上血小板。此后,每天或隔天都要输两袋血小板,打白介素11升血小板。想想后怕,那天上午我去二楼做B超,还用鞋底在光滑的地板上玩溜滑,要是摔了可就惨了。

即使这样输血,血小板依然不长光掉。本来期待可以快乐地回家,现在也化成泡影。重新布置好的书房与装修一新的厨房现在也得再等等它们的主人了。
化疗让我刚长出一点儿的头发又掉了,而且是一块一块儿跟狗啃得似的,干脆妈妈又给我剃秃了。这一次秃头在其后的三个月里都没有长出新头发,可见化疗药威力之大。我跟妈妈说:“以后再长出头发,干脆就留长吧,把在学校里干不成的事情全干了。”
管我的一个实习护士,大概只有十六七岁,她的辨梢衣领变换着活泼鲜艳的装饰,让这个略显古板的病房有了些朝气。因为老是关注她,全科的护士都知道了,有时逗逗我,甚至于让她多来陪我,搞得她都不好意思理我了。其实,跟她连话都没说过几句。有一天我让她临下班时到病房来。脱下护士服的她自然更会打扮,浑身是时尚。我和她一起照了像。她告诉我,明天她就要转到别的科了。差一点,我就找不着她了。真是幸运!在我日夜受着煎熬的情况下。
虽然每天为血小板的岌岌可危担心,但我依然疯狂写作,我曾写:“我的右胸长了个肿瘤,那是上帝送给我最美好的礼物,它在我身上呆了10多年,一直很安分。2004年3月24日,它终于发出了一语清脆的啼声,硬是将我从学校里拉了出来,在医院呆了五个多月,不能回去,而且,或许还要在外面多呆一阵子。
于是,我难得的拥有了在校门外的时光,我可以自由的思考,因为天花板实在是灵感制造机,古往今来,多少浪漫的故事都是诗人们躺在床上仰望天花板写出的。我还可以自由地写作,认识了许多平时没时间认识的朋友。”
什么地方就有什么地方独有的“文化”,病房就拥有病房文化。每天看周围的病友,就是在看一个别样的小世界。那时我不知道自己得的是癌症,也不是被瞒着,而是我注意力不在这儿,反应慢,没太搞明白。比如妈妈做这方面的思考,写了《癌,让我们说出来》,我每天都唱:“癌,让我们说出来!来,让我们说出癌!”也没想妈妈为什么写癌。我周围的病友很多被亲人瞒着病情,比如我旁边床的老人就一直跟人说:“我是肝囊肿!他们都是癌症”
后来我被转到一个六人住的大房间,就更有意思了,每一个床的病人,与他的家庭都是故事。我左手边,住着一个新疆胖老头儿,整天乐呵呵,跟没病一样,天天到外面小饭馆吃饭,打完化疗一天都不呆就回家,医生劝也劝不住。有一次医院里面搞了一个关于癌症病人的问卷调查,问到想没想轻生,我说:“怎么想那个?”问到旁边新疆老头,他说:“想过。”我们都笑着问他:“你都想过呀?怎么一点儿都看不出来啊。”
我右手边目不识丁的东北老汉老满,家人没告诉他病情,他一直说:“他们都是癌症,我是肺结核!”人家跟他说:“你要是肺结核就不能住这儿了。得住在传染病院”。他是从日本来的,因为妻子是留在东北的日本孤儿,后来落实政策,就一起去日本定居了。生病了,在日本治不起,回国来。他发烧一个多月退不下去,可能不治,便回东北老家了。真是叶落归根啊!我很想念他们。
那我是什么时候知道自己得的是癌症的呢?那已经又是几个月后的事情了。妈妈和朋友讨论癌症问题之后,我突然问妈妈:“我的是癌症呀?你怎么不早告诉我呀!那样我就可以跟人显摆去了!”妈妈说:“是啊,你显摆什么啊,别人都知道就你不知道!”我并没有为得癌症而恐怖无比,或仰天长叹,可能是无知者无畏吧!其实,光化疗手术也够让很多人闻风丧胆的了。但我从一开始,就将自己要走的路,当成一次有意义的,获益非浅的旅程,每一次经历,每一个伤痛,都是在我生命里加上美丽的一道彩虹。痛苦又怎么样?就不治了?还是要治,还是要继续走下去。
由此我也看到了人们对于癌症的态度。癌症,依旧是恐怖的不能提的字眼。人们尽量避开它,将它划分到另一个世界,但这样的结果是对于它和癌症病人世界的陌生。癌症病友们在进行的事情,他们的精彩和拼搏,是外人难以理解的。真的是两个世界两重天啊!
有时我看到有的癌症病人好像有一种负罪感,似乎是对不起大家一样,避免说癌症,只说:“得了这个病。”什么病呢?那个不可说的,可怕的病。跟说进了监狱似的。有人也会感叹:“为什么是我!我哪儿做错了?”癌症,似乎本身就代表一些事情。前几天我就笑着跟妈妈说:“我生活方式那么健康,也没别人用电脑多,为什么得癌症了?是不是我想事太多了?”妈妈说:“你这就是‘疾病的隐喻’了。”是呀,人类对于病尚知之甚少,其原因曲折微妙得找也找不到头,说它就是因为什么,未免也太简单了。那只是一个天知道的事儿。什么状态的人,即使生活特健康,心情特开朗的也会生病,干么要把那些阴暗的理由栽在病人的头上,那样,如何能使他振奋精神呢。病了,就积极治疗,力所能及地建立良好的生活方式,修身养性就好。
想起一个趣事,前几天坐着轮椅被推出门,迎面来了两个的姥爷的朋友,两个老人看着我,问病情,我回答了一下,他们惊呼:“脑子还挺清楚的吗!”
好,让叙述回到化疗后的血小板降低。那时我们对于血小板降低的顽固还没有多少概念,以为它过一阵儿就回升了,所以我们在不输血的时候就回家住,发现很低,再赶紧跑到医院输血。有一次扎完指血后,护士让我用棉花摁住出血口,我没注意,血流的满手都是。医生请来外院的血液科大夫会诊,被建议做骨穿,吃激素。妈妈不同意骨穿,激素只得吃上了。好像所有的系统都乱套了,吃不下饭,又开始吐。
记得当时看身边的病人去做骨穿而自己不用做,心里非常高兴,谁知现在轮到我了。所有跟我的病沾边的措施全用了,一样都没逃过,为什么?因为我把最坏的情况都赶上了。那是9月30日,第二天就放十一长假。做完骨穿,我一瘸一拐躺倒在床上。轻薄凄凉雨在窗外下着,白墙白床映满了眼,秋风秋雨的冷我是深刻记住了。我们要回姥姥家。出了医院,我被吹得一步三摇,走一步吹退三步,好不容易打了车,恶心欲绝。回到家,倒在床上,纳兰词《潇湘雨》里有一句:长安一夜雨,便添了、几分秋色。奈何萧条,无端又听……
那时每天都测血,是我坚持的。就近,十一,我们去姥姥家门口的协和西院测血,风大得睁不开眼,动不了身,从胃一直往上到喉咙,哪儿都不舒服。300米的路,我楞是走不动,妈妈只好拦下一辆出租车。到了医院里,听见旁边一个人在不断呕吐,让我觉得他一个人吐太单调,颇有跃跃欲试,陪他一起来的想法。结果出了医院门,我就倒在树旁一阵猛吐,那风刮得更起劲,带着我的泪水不知吹向何处。 难受之余,我还拼了一首“词”:树旁一阵猛吐,泪水吹向何处?短短几百米路,半点力气全无。
骨穿报告出来了,说我是MDS,骨髓增生异常综合症;妈妈拿着报告单去看儿童医院血液科专家,被告之,白血病前期,他这血小板永远上不来了。10月12日肿瘤医院再次安排了会诊,有肿瘤方面和血液方面的专家,最后商量着把我转到西苑医院血液科。
看来,血液真的成了我的学业了。
是血液也是学业 会痛哭不会痛苦
――记最后一次化疗和血小板下降
2004年7月,手术后我们回家呆了一段时间,其间我又去过301医院拆第二次缝的线,胸口的胶布贴了好久。
然后就选定肿瘤医院做第四次化疗了,化疗给药只有五天,回家在望,我们都期待着西医措施结束后的美好生活,妈妈还专门把厨房装修了,书房布置了,一派新生活景象。
化疗前一天我先和妈妈去万圣书店买了许多书,用来度过化疗之恶心。我当时记了简单的日记:
8月16日,星期一,开始化疗,由上午11点45打点滴到晚上11点30。其间看完《挪威的森林》,晚9:30吐一次。
8月18日,星期三,8:40开打,吐了4次,疼得实在受不了,拔了,我表现得很没出息,哭了。
8月19日,星期四,上午9点“开打”,晚7:00结束。吐4次,血小板掉到6万。
8月20日,星期五,体重59kg,9:00“开打”到晚上7:30,晚上突然痒到发疯,打了一针抗过敏针。我说今天不洗澡誓不为人,也没洗。化疗终于结束!套用托尔斯泰的那半句话,可以说:化疗的家庭都是相同的。
8月21日,星期六。吐了4次,打点滴一上午,在电脑上看《我爱我家》。
8月22日,星期日。打点滴一上午,一切如常,看《未来水世界》。
因为是肿瘤医院,对于做化疗极其娴熟,再配上中药,情况比前三个疗程好多了。所以也就不用担心没力气去楼道上厕所了。
新的一周到了。周一早上测血,下午很晚才看到结果,血小板已经掉到1万5了,白血球1600,血色素7克。我听到这个消息就吐了,十万火急,开消毒灯,抽血,忙乱一团。直到夜里才输上血小板。此后,每天或隔天都要输两袋血小板,打白介素11升血小板。想想后怕,那天上午我去二楼做B超,还用鞋底在光滑的地板上玩溜滑,要是摔了可就惨了。

即使这样输血,血小板依然不长光掉。本来期待可以快乐地回家,现在也化成泡影。重新布置好的书房与装修一新的厨房现在也得再等等它们的主人了。
化疗让我刚长出一点儿的头发又掉了,而且是一块一块儿跟狗啃得似的,干脆妈妈又给我剃秃了。这一次秃头在其后的三个月里都没有长出新头发,可见化疗药威力之大。我跟妈妈说:“以后再长出头发,干脆就留长吧,把在学校里干不成的事情全干了。”
管我的一个实习护士,大概只有十六七岁,她的辨梢衣领变换着活泼鲜艳的装饰,让这个略显古板的病房有了些朝气。因为老是关注她,全科的护士都知道了,有时逗逗我,甚至于让她多来陪我,搞得她都不好意思理我了。其实,跟她连话都没说过几句。有一天我让她临下班时到病房来。脱下护士服的她自然更会打扮,浑身是时尚。我和她一起照了像。她告诉我,明天她就要转到别的科了。差一点,我就找不着她了。真是幸运!在我日夜受着煎熬的情况下。
虽然每天为血小板的岌岌可危担心,但我依然疯狂写作,我曾写:“我的右胸长了个肿瘤,那是上帝送给我最美好的礼物,它在我身上呆了10多年,一直很安分。2004年3月24日,它终于发出了一语清脆的啼声,硬是将我从学校里拉了出来,在医院呆了五个多月,不能回去,而且,或许还要在外面多呆一阵子。
于是,我难得的拥有了在校门外的时光,我可以自由的思考,因为天花板实在是灵感制造机,古往今来,多少浪漫的故事都是诗人们躺在床上仰望天花板写出的。我还可以自由地写作,认识了许多平时没时间认识的朋友。”
什么地方就有什么地方独有的“文化”,病房就拥有病房文化。每天看周围的病友,就是在看一个别样的小世界。那时我不知道自己得的是癌症,也不是被瞒着,而是我注意力不在这儿,反应慢,没太搞明白。比如妈妈做这方面的思考,写了《癌,让我们说出来》,我每天都唱:“癌,让我们说出来!来,让我们说出癌!”也没想妈妈为什么写癌。我周围的病友很多被亲人瞒着病情,比如我旁边床的老人就一直跟人说:“我是肝囊肿!他们都是癌症”
后来我被转到一个六人住的大房间,就更有意思了,每一个床的病人,与他的家庭都是故事。我左手边,住着一个新疆胖老头儿,整天乐呵呵,跟没病一样,天天到外面小饭馆吃饭,打完化疗一天都不呆就回家,医生劝也劝不住。有一次医院里面搞了一个关于癌症病人的问卷调查,问到想没想轻生,我说:“怎么想那个?”问到旁边新疆老头,他说:“想过。”我们都笑着问他:“你都想过呀?怎么一点儿都看不出来啊。”
我右手边目不识丁的东北老汉老满,家人没告诉他病情,他一直说:“他们都是癌症,我是肺结核!”人家跟他说:“你要是肺结核就不能住这儿了。得住在传染病院”。他是从日本来的,因为妻子是留在东北的日本孤儿,后来落实政策,就一起去日本定居了。生病了,在日本治不起,回国来。他发烧一个多月退不下去,可能不治,便回东北老家了。真是叶落归根啊!我很想念他们。
那我是什么时候知道自己得的是癌症的呢?那已经又是几个月后的事情了。妈妈和朋友讨论癌症问题之后,我突然问妈妈:“我的是癌症呀?你怎么不早告诉我呀!那样我就可以跟人显摆去了!”妈妈说:“是啊,你显摆什么啊,别人都知道就你不知道!”我并没有为得癌症而恐怖无比,或仰天长叹,可能是无知者无畏吧!其实,光化疗手术也够让很多人闻风丧胆的了。但我从一开始,就将自己要走的路,当成一次有意义的,获益非浅的旅程,每一次经历,每一个伤痛,都是在我生命里加上美丽的一道彩虹。痛苦又怎么样?就不治了?还是要治,还是要继续走下去。
由此我也看到了人们对于癌症的态度。癌症,依旧是恐怖的不能提的字眼。人们尽量避开它,将它划分到另一个世界,但这样的结果是对于它和癌症病人世界的陌生。癌症病友们在进行的事情,他们的精彩和拼搏,是外人难以理解的。真的是两个世界两重天啊!
有时我看到有的癌症病人好像有一种负罪感,似乎是对不起大家一样,避免说癌症,只说:“得了这个病。”什么病呢?那个不可说的,可怕的病。跟说进了监狱似的。有人也会感叹:“为什么是我!我哪儿做错了?”癌症,似乎本身就代表一些事情。前几天我就笑着跟妈妈说:“我生活方式那么健康,也没别人用电脑多,为什么得癌症了?是不是我想事太多了?”妈妈说:“你这就是‘疾病的隐喻’了。”是呀,人类对于病尚知之甚少,其原因曲折微妙得找也找不到头,说它就是因为什么,未免也太简单了。那只是一个天知道的事儿。什么状态的人,即使生活特健康,心情特开朗的也会生病,干么要把那些阴暗的理由栽在病人的头上,那样,如何能使他振奋精神呢。病了,就积极治疗,力所能及地建立良好的生活方式,修身养性就好。
想起一个趣事,前几天坐着轮椅被推出门,迎面来了两个的姥爷的朋友,两个老人看着我,问病情,我回答了一下,他们惊呼:“脑子还挺清楚的吗!”
好,让叙述回到化疗后的血小板降低。那时我们对于血小板降低的顽固还没有多少概念,以为它过一阵儿就回升了,所以我们在不输血的时候就回家住,发现很低,再赶紧跑到医院输血。有一次扎完指血后,护士让我用棉花摁住出血口,我没注意,血流的满手都是。医生请来外院的血液科大夫会诊,被建议做骨穿,吃激素。妈妈不同意骨穿,激素只得吃上了。好像所有的系统都乱套了,吃不下饭,又开始吐。
记得当时看身边的病人去做骨穿而自己不用做,心里非常高兴,谁知现在轮到我了。所有跟我的病沾边的措施全用了,一样都没逃过,为什么?因为我把最坏的情况都赶上了。那是9月30日,第二天就放十一长假。做完骨穿,我一瘸一拐躺倒在床上。轻薄凄凉雨在窗外下着,白墙白床映满了眼,秋风秋雨的冷我是深刻记住了。我们要回姥姥家。出了医院,我被吹得一步三摇,走一步吹退三步,好不容易打了车,恶心欲绝。回到家,倒在床上,纳兰词《潇湘雨》里有一句:长安一夜雨,便添了、几分秋色。奈何萧条,无端又听……
那时每天都测血,是我坚持的。就近,十一,我们去姥姥家门口的协和西院测血,风大得睁不开眼,动不了身,从胃一直往上到喉咙,哪儿都不舒服。300米的路,我楞是走不动,妈妈只好拦下一辆出租车。到了医院里,听见旁边一个人在不断呕吐,让我觉得他一个人吐太单调,颇有跃跃欲试,陪他一起来的想法。结果出了医院门,我就倒在树旁一阵猛吐,那风刮得更起劲,带着我的泪水不知吹向何处。 难受之余,我还拼了一首“词”:树旁一阵猛吐,泪水吹向何处?短短几百米路,半点力气全无。
骨穿报告出来了,说我是MDS,骨髓增生异常综合症;妈妈拿着报告单去看儿童医院血液科专家,被告之,白血病前期,他这血小板永远上不来了。10月12日肿瘤医院再次安排了会诊,有肿瘤方面和血液方面的专家,最后商量着把我转到西苑医院血液科。
看来,血液真的成了我的学业了。

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