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童童是她第一个孩子,在初为人母的冯燕眼里,儿子一切都是完美的。不爱说话不愿跟人交流,也被视为乖巧懂事的表现。
她跟丈夫说,儿子这么聪明,5岁肯定就会发e—mail了。夫妻二人学的都是计算机,对儿子也寄予厚望。
3岁多一点儿,童童被送到了幼儿园。
大概一个多月后,一位家长把冯燕拉到旁边说,我观察了你儿子一个月了,他表现的跟其他孩子不一样:不合群、不说话。最后吞吞吐吐补了一句“你听说过自闭症吗?去查一下吧。”
冯燕说,那是第一次听说自闭症这个词,根本没有意识到她与儿子的命运将会因此而改变。
那还是2005年,网络并不像今天这么普及。这倒也没难住计算机专业出身的冯燕,她搜到了很多自闭症的相关资料。
把自闭症的症状全部打印出来,做成表格,一项项地跟儿子的表现做对比。一致的就打对勾,做到最后发现对勾打满了一页纸。
冯燕对结果不相信。又做第二遍、第三遍,做了无数遍对比后,才不得不承认儿子是自闭症的事实。
她一遍一遍地问,“凭什么是我儿子得这个病?我儿子多聪明啊”。当时她觉得,恐怕以后自己都不会笑了。
冯燕因儿子状况感到天昏地暗时,冷月已被折磨了一年多。
冷月的儿子乐乐与童童同岁,出生于2002年。与天底下所有母亲一样,乐乐还在腹中时,冷月就满心欢喜并充满期待。
但两年后,命运也蛮不讲理地向冷月和两岁的乐乐宣告:你们的生活将偏离正常轨道,再也回不到正常人的生活。
得知乐乐是自闭症后,冷月没再工作。带儿子去香港做治疗,尝试排毒疗法、干细胞移植,报课外辅导班,试了十几种方法,耗资百万元。
难过之后,冯燕也开始为童童的病情奔波。
带着童童去青岛做康复前,冯燕与丈夫做了很多咨询,最后选择青岛是因为“在大陆青岛做的最好,并且可以让我跟着孩子一起上课。”
出发前,冯燕说,“你要配合康复训练,半年后就能好了”。
“半年后就好了”,这句话冯燕是对儿子说的,更像是给自己鼓劲儿。她想用半年的时间,把沉溺在自己世界里的孩子,拉回正常的轨道。
可在青岛一呆就是三年多。
因儿子的病,冯燕结识了很多自闭症孩子父母,相互询问情况时有人问,你在青岛的这三年多是怎么熬过来的。
冯燕自己也不知道该怎么形容。每天上课前就会充满希望,但很快就又会被冰冷现实浇灭。孩子上完课,冯燕会在租住的房子里给儿子补课,“有些东西感觉很简单,可怎么教就是教不会。”冯燕急了,会训斥童童。
童童听不懂冯燕在说什么,会扯着嗓子哭。看到儿子哭,冯燕想起这几年的遭遇,也跟着哭。
“很多次都是以我跟儿子拥抱着哭,结束一天的生活。”
三年后,也就是2007年年底,冯燕带着儿子结束了在青岛的康复学习。说是儿子康复,其实冯燕自己也在学习。她逐渐明白了自闭症的真正含义:自闭症的孩子只是沉溺在自己的世界里,不了解外边的世界。
青岛结束后她又带着儿子去了趟北京,学习了三个月。这三个月的学习让她开始反思对待孩子的态度。
教不会孩子是自己的方式不对,是没有找到合适的沟通方式。冯燕逐渐明白,自闭症会伴随孩子终生,她需要做很多工作,为孩子的将来铺路。
回到郑州时,已是2008年,童童也到了入学的年龄。
不过冯燕也知道,自己的儿子跟其他孩子不一样,“那别人6岁上学,我们的孩子可以晚两年,多准备两年。”
冯燕就是在这个时候认识的冷月,两人都在为孩子的入学问题犯难。
冯燕经常参加一些自闭症相关的活动,到处咨询哪个学校可以接受自闭症儿童。后来听说郑州市管城区有学校做的特别好,甚至一度想卖掉在金水区的房子,换到学校旁边居住。
可她听了一节课之后就放弃了,她知道,童童根本没有能力来应付这陌生的世界。而且身边自闭症孩子的家长反馈给的信息也让她越来越没底:孩子学习跟不上,会受到同班同学的欺负、一个班级好几十个孩子,老师根本顾不上,更重要的是,这对自闭症孩子也是个煎熬。
冯燕跟冷月当时的状态已经非常相似,她们已经走过了最初的绝望和无奈,并且已经知道,自己的孩子无论如何也走不回正常的轨道了。
她们能做的,就是尽最大努力给孩子找到归宿,有个出路。
既然学校不适合,那就自己办学校。
冷月提供房子、做饭,冯燕负责编写教材,给乐乐和童童上课。这就是最初的“童心家园”。
童心家园也和其他学校一样,有课桌,有凳子,有黑板,还有上下课用的铃铛。
童心家园的出现,吸引了很多慕名而来的自闭症孩子。到了2012年,已经有6名学生,原本的房子已经满足不了孩子的需求,冷月曾看到,孩子们趴在窗户上往外看,就像被困的囚犯。
经过一年多的寻找,冷月花了数十万租下了郑州市高教小区的几间房子,有活动场地,有教室和厨房。
不过遭到了隔壁幼儿园孩子家长的反对。这些家长认为这些有问题的孩子会发出尖叫,可能会伤害到自己的孩子。
最终幼儿园出面,将幼儿园与童心家园用挡板隔开。童心家园与幼儿园仿佛两个世界,互不干扰。
如今,童心家园已有20多名孩子。因为自闭症康复的高昂费用,很多自闭症家庭都陷入困境。童心家园接受孩子时,对贫困户减免,有条件的家庭每月交1500元钱。
这些费用并不能支撑童心家园的正常运转。每年都有数万元的缺口,都由冷月补上,可这终究不是长久之计。
4月2日是世界自闭症日,童心家园准备把这些孩子的作品在绿城广场展示,希望这些作品能卖出去,支持童心家园的运转,也是为自闭症孩子寻找出路。
孩子部分作品
一直在关注公益、参与公益的旅行故事也希望通过所有人的努力,让这些星星的孩子得到应有的关注。
所以从今天起,我们把这些孩子的作品在旅行故事平台、搜狐河南上展示,并邀请有爱心人士以及热心公益的企业家,对孩子的作品认购。(您可以添加工作人员微信:cgc9861,邀请您进旅行故事公益群,了解更多后续情况)
所得善款全部公开透明,交由童心家园,并且全部用于自闭症儿童。
冯燕在讲述自己经历时说,自闭症的孩子一直活在自己的世界里,一直很单纯。这并不是自闭症患者的错。
她与冷月做这一切,是为了自闭症群体,更是为了自己的孩子。希望让所有人都能参与进来,形成一套完整完善的救助机制,让自闭症群体能衣食无忧,感受到的永远是善和乐。