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珠海何芸:我要生下来!

(2008-11-11 10:11:59)
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杂谈

 

 珠海香洲一个花园小区,漂亮簇新的六层花园洋房,小区后面是一座郁郁葱葱种满热带桉的小山,我们第一次见到了何芸。

她穿着白底起紫色花的棉绸家常衫,挺着大肚子从小区里走出来,笑得很灿烂,大声招呼我们下车入房,说起自己的经历,也是笑嘻嘻的,连泪都是笑着流出来的,你很容易把她看成一个快乐的孕妇,而绝对想不到她是一位身患白血病的准妈妈——这种病这种情况,全中国都没几例,马上38周了,她会冒着生命危险把她的孩子生下来。

 摄影:白川      珠海何芸:我要生下来! 

 

 

 

       

    我的经历简单得一望到底:出生于普通家庭,在西安市一所财会大专读书,和同班同学谈了恋爱,毕业后两人结婚,在西安工作了几年,2003年双双南下珠海闯荡,三年后我们买了房,虽然首付是双方父母给凑的钱,但这预示着两个人的日子正一步一步地往好里去。临近三十岁我又如愿怀了孕,再过几年,说不定两个人还能买辆小车子,和这个城市所有勤劳的外地人一样,彻底地过上有房有车中产生活,末来是时尚杂志里经常出现的美丽图片:胖滚滚的小孩倚在漂亮妈妈的怀里,英俊倜傥的爸爸在一边轻笑……

    可惜的是,这一切的可能性都被一张验血单给击碎了。

    

我永远记得那个日子,那一天我的天都塌了

我永远记得这个日子,2008年4月23日,那天早上和平常没什么区别,珠海一年到头都是这样,蓝天白云椰树清风,我心情也不错,准备去做例行的孕检。对于怀孕,我是很开心的,因为这个孩子是好不容易才怀上的。

这么多年在外漂泊,我和老公都忙得要命,我白天打份工晚上打份工,就想多一点收入,在珠海过上像样一点的生活,这两年经济上总算是稳定下来,想要孩子时又发现要不上,量体温啊测排卵期啊,也花了不少钱去治疗,打黄体酮啊打激素啊……当时我正在陕西老家过年,大雪封山,我看到验孕纸上的那条蓝线,高兴得大哭起来,老公说你不至于激动成这样吧——男人是很难理解那种做母亲的喜悦的。

    怀孕四个月了,这是第二次孕捡,孕初的三个月,一点反应也没有,不像别的孕妇,吐呕得厉害,检查的结果一切正常,但拿到血常规化验单时,医生说你最好去血液科看看,有个指标不正常,他还安慰我说,孕妇的白细胞高一点也是有的。我那时并不知道,孕妇白细胞一般是四千到一万,最高的到三万四,可是我那张单上是六万,等我到血液科等医生看门诊时,看墙上的简报,看着看着,我就突然害怕起来,有一种不详的预感。

  血液科医生看了我的检查报告,当时就要我住院,我不肯,他建议我再去做检查,在珠海跑了几家医院,又跑到广州,做骨穿做溶合基因,我记得确症那天是4月30日,当我把CML往电脑里一输,然后电脑里就蹦出大大的一个词:慢性粒细胞白血病,这几个字像一个巨大的拳头,狠狠就砸中我的脸,眼泪一下子涌了出来,顿时觉得天都塌了。

  

愤怒是我的最初反应,这一定是误诊

  我自问本身不是特别脆弱的人,但这么大的病,真的乱了分寸,到处打电话,怎么办怎么办?开始亲戚们还不相信,说是不是误诊啊,我在珠海的婶婶懂一点医学,在电话里她说,“白细胞过高没什么的,炎症也会引起白细胞增多。”她跑过来看我,拿到化验单的时候她没说话,喃喃地说:“确实是有点太高了。”

    我还是不信,又回西安做检查,医生压住我的胸骨,问痛不痛?我说痛,他说你现在只是一压就痛,以后一压就会出血。我当时就反击他:你这么用力压我,我肯定痛啦!其实我心里是不服气,我很愤怒,是谁把生病的帽子硬要压到我头上?

    我天天上网,天天跑书店,到处打听,还继续做检查。我跑了好多好多的医院,骨穿都做了好几次,但结果还是一样,到了五月底,我才真正接受自己有病的现实,这时,肚子里的孩子已经五个月了,马上要面对的问题是,孩子,是生还是不生?

     家里百分之九十九的人都反对,原因很简单,孩子有没有问题?如果孩子有问题,一个有病的妈妈,再加上一个有病的孩子,房子每个月要交二千多的贷款,我老公的收入也只有二千多,经济上怎么承受得下来?所有的亲戚都在劝我不要生不要生,但我只要听到不要我生的话,我就哭,当时的精神状态很不稳定,不要这个孩子,就代表我这一辈子基本没有可能再要孩子,这是我惟一的机会,我问过无数医生,我不关心自己的病,只问他们一个问题,这个病遗不遗传给孩子?

     所有的医生都语焉不详,只有一个留学归来的医生很肯定地告诉我,不遗传。有人说你生下来又怎么样,没钱养啊!特别绝望的时候,我曾打电话对我妈说:妈,我要是死了,你也会帮我把这孩子养活吧!在农村也花不了什么钱吧,我妈哭了,她说好好好,我帮你养,我妈也不特别容易,我父亲刚刚去世,她一个人,把从牙缝里省下来的钱都给了我,我真是对她不起。

    有一次我甚至已经决定去做引产了,但引产的前一天晚上,我摸到了胎动。以前你只知道有个孩子在你肚子里,可是你和它没有感情,可是现在,它活生生的在你肚子里一动一动,那种感情又不一样了,甚至还有人告诉我说,说不定孩子一生下来,你的病也就好了,我天天就在引和不引之间犹豫不决,就在我思来想去之中,孩子也已经长大了,医生告诉我其实引产和生育对我来说,危险性是同等的,况且也没有一个医生敢给我做引产手术,既然如此,我为什么不博一博,如果孩子能健康活下来,我又什么所谓呢?

    于是我下定决心,要把孩子生下来。大部分的亲戚都不理睬我了,他们觉得我太任性,太倔强,太自私。但我想我不是自私,我只是在选择一条道路,选择一条能活下去的道路,得了病之后,没有人能体会那种恐怖,是死的恐怖,可是这种恐怖只要我用手摸一摸肚子就烟消云散了,我的心就会安定下来。

             

我做了人生中最痛苦的决定:把孩子生下来

  你问我怀孕期间有什么事让我感觉痛苦?其实身体上的痛苦并没有多少,最让我痛苦的是孩子八个月的时候,我要不要吃化疗药?

    自从发现这个病,四个多月,我一直挺着,没有吃药,怕影响孩子,可是到八个月的时候,医生发现我的指标已经到了十六万,如果到二十万,就意味着慢性转为急性,医生对我说,再不吃药,你就会很危险,而且现在孩子八个月,致畸的可能性很少了,综合各种情况,医生觉得我应该用药。我为这个事痛苦了很久,我也曾想过要做剖腹手术,反正孩子也有三十五六周了,可是,没有医生愿意给我做,他们不敢做,谁能负得起这个责任,我要是万一大出血怎么办?要说最难过,也就是这个事,每次吃药的时候,我都难过得不得了,我怕啊,我怕伤着孩子……(哭)

    患了病,最容易看到的就是人情世故。有的亲戚一听你病了,就会躲着你,防止你借钱,可是医生也是最让人害怕的,当初在老家每个星期都要坐车到西安挂一个专家的号,我家到西安有一百多里地,常常是等一上午,结果专家只用两分钟:看你一眼,说一句话:好着呢!回家继续观察吧!还有一次我去唐都看病,我问那个专家我这病到底应该怎么救?他的瞟了我一眼,淡淡地说:你有钱么?我当时就气极了,我对他说:是命重要还是钱重要?

    我有什么办法呢?我只能跟人求助,我老公是一个内向的人,特别不愿意求人,也不愿意让人知道,我跟他说,命都没有了,你还想这么多干什么,我以前看过一本心理学的书,心理有病的人是拒绝别人帮助的,有勇气求助他人的人才是真正能面对生活的人。我左思右想,我想寻求社会的援助,我曾经挺着大肚子到过街道,到过红十字会,人家都不管我这事,说我不合条件,对我说,除非你老公也失业了,你才有可能拿到低保拿到捐助,可是如果我老公再一辞工,那我们家不是连惟一的经济支柱都断掉了。

    有时候,你会觉得社会特别冷酷,在你来说,天一样大的事,在他们来说,只是一份眼皮子也不愿意抬的事

    

只不过是做了一场恶梦而已,那该多好啊

    你问我为什么这么乐观?

  因为我想活。幸好我又是那种粗线条的女孩,再大的苦再大的愁,我一睡着也就全忘了,何况还有孩子,还有老公,还有我妈妈他父母,他们都不能没有我,盼着我好好的活着,那我为什么不好好的活着呢!

    生活虽然冷酷,但也不全是冷酷,你看我的丈夫一直在我身边,虽然他不会说什么漂亮的话,但他守着我护着我,我的婆婆公公也是一句话也没有说,就搬过来照顾我们,现在所有的生活费都是他们在负责,婆婆还会和我逛街去买小孩的衣服,我们还在正常的生活。很多人教我要去追究原因,这房子住进来两年多,到现在的甲醛依然超标一百多倍,替我装修的师傅年前突然无缘无故就暴病去世了,还有那木地板小店的老板……可是我已经管不了那么多了,因为没有能力去打官司,没钱,没时间,没精力,我就想都不去想,有什么好怨的。

  还有一两个星期孩子就要出生了,三十八周了,再过几天就是中秋,现在的药量也减了下来,一天一粒,等过了中秋节,再看怎么办?我总觉得车到山前必有路,我老公愁得头发都白了好多,可是我还睡得挺好,一躺到床上就呼呼大睡,平时还老觉得瞌睡。我现在稍微有点愁的是,妇产科没有医生敢为我接生,怕伤口感染,我是高危产妇,没有关系,反正实在要生了,妇产科也必须帮我接生。

    外地的同学都在帮我捐款捐物,珠海的朋友常常会来看我,我从生病到现在,我从来没有买过水果,都是朋友送的,四川地震的时候,我老公公司捐款,他们看我们这情况,也不让他捐,我就让我老公去捐血,我的血不能用了,他的血还行。

    我现在生活特规律,早睡早起,以前为了赚钱,忙得都在外面吃盒饭,有时,一碗三块钱的酸辣面就撑过一天,很晚睡,很早起,现在我知道了,人真是什么都可以没有,只有健康一定要有。

  我真爱我的家,真爱我的老公,还有我的孩子,记得刚搬进来的时候,我高兴得不得了,在这间房里睡一下,那间房里睡一下,房子的家俱是我老公一个同事给我们的,虽然是旧的,可是我们把它洗得干干净净的,像新的一样,可是现在我都不敢再睡主卧了,天天都在阳台上呆着,吹吹风,发发呆,看看山上的桉树,有时我想着想着,会突然觉得咦,是不是一场梦啊,我没病,我好好的,只不过是做了一场恶梦而已,那该多好啊,哈哈。

 

 珠海何芸:我要生下来!

采访手记:

    过完中秋,何芸就可能看到自己的孩子,她非常开心,虽然她要面对更多更复杂的问题:她能不能安全生产,能不能生一个健康的宝宝,能不能有经济能力把孩子养大,能不能有钱治好自己的病?这些问题都太大太大了,任何一个环节出了问题,就可能把她拖入万劫不复的地狱,我问如果这些问题都是否定的怎么办?她笑着说“我已经得病了,已经够倒霉了,不会所有的倒霉都被我撞上吧!?”     

    她的家人都很沉默,她虽然在笑着,但仍能看到她眼底的孤独,由始至终,在这场战斗里,她都是一个在孤独地奋战,她面临的不仅有“人”最难面对的问题,疾病,生死,还有“女人”最难面对的问题:新生命,生育,她的化疗药要二万块,她的整个费用约要二十万,这对有些人来说是一套衣服的问题,对她来说是整个世界,她面临的是双倍的黑暗与痛苦,她一直在朝着那有光的地方行去,她惟一做的,是不放弃。

  采访结束后我们乘车回广州,一路上大家都没有说话,闭着眼睛想自己的心事,车子上的音乐是林忆莲。

林忆莲在唱,“不许哭,我这样告诉自己,更何必去追根究底和命运说道理……”

是的,谁又能和命运去说道理呢?为什么对我如此不公?

    我想起过去看过的一部法国电影,一个中产阶级女性,因为一个易拉罐,她摔倒了,最后家破人亡的故事。任何貌似坚不可摧的生活,其实都异常脆弱,一个婉转的微笑,一粒小小的石头,可能是一张小小的化验单就能把你从貌似幸福的中产梦里扯出来跌得粉骨碎身。

  不可预计,无法规避,谁也不曾会例外,何芸的苦难,也可能会是你的,你朋友的,你同学……这是大家共同的命运。

(PS:何芸平安生下一个女婴,五惊六两)

 

 

 

 

 

附录:何芸的日记:

08年5月12日

    其实很早以前就想写些什么了,但一时不知道从何写起,今日经历了这么大的一件事情后,我终于决定拿起笔写一点东西了,为了以后能留些记忆······

   从我认识袁开始写起吧,袁,一个外表憨厚,内心细腻的人,从2001年3月过完寒假,我们开始搭伙吃饭的那一刻起,我就喜欢上了这个文静雅致的男人。他像一盆清水,无论我怎样的恼怒,怎样的对他发脾气,怎样的抱怨,他都笑着,然后将我来自生活方方面面的怨气和不满全部都融化在他的笑容里。他对我的耐心和关心无处不在,我依赖他,从内心深处深深的依赖着他,在我心中,他既是大哥哥,也是父亲,有时又像是孩子,总之,每每能激起我心深处所有的感情。有时也觉得他像海一样宽阔,真的可以包容我做错的每一件事,在我和朋友玩到深夜未归时,他会骑着那个破旧的自行车,在寒冷的大雪夜,从西郊到南郊接我回家。在我刚学会骑自行车时,他会很不放心,每天上下班陪我一起走。在他的精心呵护下,我一天天长大成熟。成为他的妻子,我真的好想陪他走到老,最后变成他手心的宝。常常幻想老了以后我们两个相互搀扶着在大树下聊天,看风景,真的以为可以就这样一直陪他到老,甚至有时自私的想先他一步离开,然后不用去忍受没有他的日子,可是真的这一天要来临了,我却害怕了,舍不得离开他,时我的第一感觉,然后就是无法想象他离开我的痛苦和孤独寂寞,真的只怪这一天来的太早了,好想多陪陪他,好舍不得······

   这几天,在等待化验结果出来的日子里,我看到袁日益加深的白发和红红的眼眶,虽然他什么也没说,甚至安慰我“不会有事的”,每天给我做饭,陪我聊天,给我讲笑话逗我开心,可是我笑不起来,七年了,我太了解他的性格了,他把痛苦埋在心里,从眼神里我看到了,我好心疼,早知会这样,还不如当初不要爱得太深,也许今天就不会痛太深。老天呀!你让我曾觉得自己是天下最幸福的女人,今天又让我觉得是最不幸的,你给了我这么多让我无法舍弃的东西,现在又要让我离开,我怎么舍得??

   我不怕忍受磨难,可是我不想我深爱的家人和我一起忍受,也不想他们因为我而生活在痛苦里,还有我未出世的BB,他更不应该来承受这些……

   三年前,爸爸的突然过世,让我体会到了,其实活着的人比离开的人更痛苦,我更不想让我的家人再一次承受痛苦

   从4月30日到今天,我感受到了家人,朋友的关心,在我心里我是很感激的,如果还有机会,我会更爱你们的。

  来到珠海,我和老公就开始喜欢这个城市,心里许下愿望,一定要在这里落地生根??为了这个目标努力着,可以说,四年过去了,今年我喜爱真的感受到了生活的希望,虽然我们还有还款压力,但是我决心改变生活,我开始越来越喜欢我现在的生活,充满憧憬。

   然而,一纸化验,打乱了我的生活,让我产生了恐惧,犹如做了一场梦一样,真不想相信。

 

08年7月29日

   宝宝,从发现生病到现在已经过去2个半月了,在周围所有的人从最初的关心,紧张,到现在的冷却,已经经历了2个半月,妈妈也慢慢接受了这个现实,虽然很不想生病,可是我无法改变命运。我是不不幸的,但同时又是幸运的,幸运的是认识了宝宝的爸爸,即使在妈妈生病期间也未改变对我的爱,在所有人都对我冷却下来之后,至少还有爸爸在关心着我,虽然我从怀你到把你生下来,这个过程很辛苦,也很危险,可是我不后悔,因为妈妈看到了爸爸对我的爱,为了爸爸,妈妈一定要坚持下来,也希望宝宝和妈妈一起努力,平安健康地来到人世!如果妈妈能够平安生下一个健康的你,那一定是上帝对妈妈的恩顾,如果,上帝仁慈能够保佑妈妈能够坚强活下去,并和爸爸一起把你抚养成人,那就是上帝给妈妈最大的恩惠。

   宝宝,你知道妈妈有多爱你,妈妈天天祈求上帝,能够保佑我们母子平安,能够让妈妈将你抚养长大,能够一家人平安健康的生活在一起,我这一辈子就生而无憾了。

   宝宝,你的爸爸不善言语,但是我知道,他很爱我们,我相信,爸爸会给你双倍的爱来照顾你,希望你长大后,一定要好好照顾爸爸,侍奉爸爸,也不枉我将全部的爱托付在你身上。

   宝宝,到今天你已经30周零4天了(也就是7个半月了),妈妈天天能感受到我可爱的孩子在腹中?,踢腿······我已经度过了心理恐惧期,现在一心一意期盼宝宝的降临。宝宝,妈妈祈求上帝保佑你平安健康一生,希望宝宝能够体谅妈妈的心,希望宝宝能够坚强地面对生活,希望宝宝知道,爸爸妈妈都很爱你!

     宝宝,如果我不生病,我们一家人一定会很幸福,快乐,但是事与愿违,我所有的努力都成为泡影,可是我不甘心,我要坚持下来,将我所能给予的都给你,让我你拥有伴随你们身边,祝你们一生幸福。

    

    

2008年8月30日

   亲爱的宝宝,今天是你35周,从怀上你以后妈妈就每天数日子,盼望你早日出世,想亲亲你,抱抱你,随着日子一天天临近,妈妈幸福感增强的同时,担心和忧郁也增加了。在你33周时,妈妈不得不听从医生的建议开始服用化疗药物了,虽然剂量小,而且医生也说,你已经发育完全了,影响不大,可是我还是担心,毕竟你是我冒着生命危险孕育的,我希望你健康,聪明的来到人世,不会因为我的病而受到半点伤害,你的平安出世,将会是上帝给我最好的礼物。

   宝宝,求你坚强起来,和妈妈一起共度这最后的难关,我们一起祈求上帝来保佑,妈妈希望你平安,健康,喜乐一生,一生有神保护,不受到任何伤害,我可能不能给你我最初预想的幸福生活,但是我给你的爱却是最真,最浓的,希望你能体会。

   宝宝,希望你长大后,学会爱护自己的身体,你的健康是我最大的安慰,自从生病后,我才深深体会到健康的重要。

 

 作者的话:

1、有很多留言说想帮助何芸,我想大家可以去她的博客

何芸的博客

http://blog.sina.com.cn/u/1562835562

 2、或者直接汇款到这个卡里:

嘉人杂志上面有一个入款地址,我照抄一下:
中国建设银行珠海保税区支行
4367423091200075189
何芸。

3、这篇文章欢迎转载,请大家多多帮忙。

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