2000年7月12日在南非的德班召开的第13届国际艾滋病大会上,一位11岁的感染者在大会上发言。表露了他的心声。他是战斗在艾滋病第一线的战士,这个发言对当时的南非政府的艾滋病政策提出了挑战,并号召千百万人,起来和艾滋病展开斗争。他死于2001年6月1日。这个发言是他留下的一份遗产。
“嗨,我叫恩克西
约翰逊,住在南非约翰内司堡,今年11岁全身长满艾滋病毒,我从出生就感染了艾滋病毒。
当我两岁的时候,我就生活在艾滋病救助中心,这是专门为HIV/AIDS感染者建立的。我母亲当然也是感染者,她不敢把我留在身边,因为,她住的社区如果知道妈妈和我都是感染者他们会把我们都赶出社区。
我深知妈妈是爱我的,如果可能她会去看我。由于没有资助不久这个中心就关门了。这个中心的主任,我的寄养妈妈盖勒
约翰逊收养了我。平时在周末她常把我带到家里。在理事会上她说,她可以收养我。从那时至今我已经和她共同生活8年了。她教我知道如何被感染,以及如何小心对待我的血液。如果我摔倒了,割破流血了,我必须小心地盖住伤口,去找大人帮我清理伤口,再用橡皮膏把伤口包住。
我知道,我的血液对其他人来说是唯一的危险,如果他的伤口接触到我的血液的话。这是其他人和我接触时,需要特别小心的时候。
在1997年我妈妈盖勒去到麦勒帕克小学,她必须填写一份入学登记表,其中有一条是:“你的孩子患有任何疾病吗?”妈妈填写“艾滋病”。
我妈妈和我总是坦诚地承认我患有艾滋病。然后,妈妈就一直等待我入学的通知,并打电话给学校,学校的回答是你等着吧,我们会通知你。学校召开了教师和家长的会议,结果是一半同意一半反对。
然后,在我大哥结婚的那天,媒体发现关于我上学的问题。似乎没有人知道如何做,因为我是一个感染者。在学校中召开了教师和家长有关艾滋病的工作坊上,教会他们不要害怕感染艾滋病的小孩。我现在可以骄傲地说,我们有了政策,允许所有感染了HIV的孩子去上学,并不被歧视。
就是在我开始上学的那一年,我的生母去世了。她在去纽卡斯托度假时死在睡梦中。当我接到我姨的电话时,我姨对我说:“请让盖勒接电话好吗。”盖勒妈妈几乎立即把噩耗告诉了我,我的眼泪夺眶而出。盖勒妈妈带我去参加了妈妈的葬礼。我看见妈妈静静地躺在棺材中,安详地闭上了双眼,我看见了下葬和培土。外祖母痛苦地送走了她的女儿。
我第一次见到了我的父亲,我从未见过也从不知道我还有个父亲。相逢使他很不高兴,我自己琢磨他为什么抛弃妈妈和我?这时,有些人问盖勒妈妈,谁来照顾我的妹妹,妈妈回答,去问她的爸爸。
自从参加完妈妈的葬礼,我总是想念妈妈,我多么希望她能和我在一起啊。我相信妈妈现在天堂,在注视着我。妈妈永远活在我的心里。
我痛恨艾滋病因为它使我重病缠身,我还感到非常痛苦,因为好多孩子染上了艾滋病并在痛苦中挣扎。我希望政府应该给妊娠的HIV阳性的母亲发放抗逆转录病毒的药物,以控制病毒传播给无辜的孩子。婴儿的死亡是非常快的,我见到过一个被遗弃的婴儿,他的名字叫米奇,他来到我们家时,呼吸困难,不能吃东西。他病的非常重,盖勒妈妈不得不打电话给福利机构让他住院,结果他死了。然而,他是那么漂亮的小孩,政府应该做些事情来挽救这些孩子。
我是在我很小年龄时与我生母分开的。因为,我和妈妈都是HIV阳性。盖勒妈妈和我都希望能建立一个收容HIV阳性母亲和孩子的福利院。我非常高兴并骄傲地宣布第一所恩克西天堂福利院已于去年开院了。我们收容了10个妈妈和15个孩子。盖勒妈妈和我希望在明年底之前能够建立5所恩克西福利院。因为,有很多HIV阳性的妈妈希望和他们的孩子生活在一起。她们不再被母子分开,让她们生活在一起,相爱在一起,有爱的陪伴可以活的更长久。
当我长大的时候,我要给更多的人宣讲预防艾滋病。如果盖勒妈妈让我做,我将走遍全国。我要让人们都知道艾滋病。要让人们关爱自己,尊重艾滋病人。要知道,与HIV/AISD感染者的一般接触,拥抱、接吻、握手是不会传染的。
关爱我们,尊重我们。我们也是人,是正常的人。我们有手,我们有脚,我们能说,我们能走,我们和其他人有同样的需求。不要害怕我们,远离我们。我们是同样的人。
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