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经医生允许,孩子的父母到重症监护室看过孩子一次。妈妈在她耳边呼唤她的名字,她无法像以前那样回答妈妈的呼唤,只是眼泪从眼角滚滚而下;当母亲不得不离开,松开握住她的手时,母亲每走一步都回头看,走开两步时,孩子的手动了一下。此生,不知能否活着再相见?
当我听到孩子父母哭着给我讲完这个细节时,我亦忍不住泪如雨下。
声明:
1.由于患儿发父母均是农民,没有文化,不会上网,所以这是我代患儿父母发的一篇微博;
2.我与患儿的关系:都是同一个村里的人,我十多年前考上大学后,离开了村子,而患儿的父母继续在村里一边务农一边摆了个杂货铺求生;
3.患儿的病情需要经过两期大型手术,才算度过难关,眼下,正是第二期大型手术期间;
4.目前患儿父母千辛万苦筹措(全都是东拼西凑借和变卖家产而来的)的7万元已全部花光,在走投无路的紧急情况下,迫不得已寻求大家的帮助。

患儿详细求医求助过程如下:
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一、发现病情
(1)5年前,才1岁左右的小欣结因为体弱多汗、感冒发烧、嘴唇发乌、指尖发乌,被送到奉节县人民医院治疗。当时父母以为是一个小小的感冒,并没在意;
(2)医生在经过一系列检查后,确认小欣洁患有罕见的复杂性先天性心脏病,急需转院至大医院治疗;
(3)经中国人民解放军第三军医大学新桥医院、重庆市儿童医院诊断,小欣洁患有罕见的先天性心脏病、完全性大动脉转位、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭(俗称先天性复杂性心脏病)。
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二、第一期手术
(1)因病情复杂且医药费用高昂,5年前,尚在襁褓中的小欣洁被父母抱回家,在家等死。我想,任何一个父母,看着自己孩子等死的滋味,都是难以忍受的。绝望之余,其父母给我打电话,看能不能发动网友捐助;
(2)我得知病情后,在我的个人微博上发布了相关信息,当时包括伊能静在内的明星和其他热心网友参与了捐款,一共收到捐款7000多元,另收到衣服、奶粉等婴儿用品若干;
(3)靠着这点费用,小欣洁再次被父母抱送进了新桥医院心外科,主治医生为业内知名专家肖颖彬教授;
(4)经我与北京爱佑慈善基金会联系,该基金会同意救助小欣洁。在这样的情况下,小欣洁完成了第一期手术。
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三、第二期手术
(1)第一期手术完成回到家后,遵照医嘱,小欣洁每过半年都要到医院来复查一次,为第二期手术做准备;
(2)时间慢慢流走,小欣洁也在渐渐长大。现在,她已经从当年不知人事的婴儿,长大成一个6岁多的小姑娘了。每次回老家,我都会去看看。她学会了站在阳光下甜甜地笑,只是嘴唇依然发乌;学会了对着镜头比剪刀手;学会了叫爸爸妈妈;也学会了跟伙伴们一起玩耍。然而,只有她的父母知道,她依然命悬一线;
(3)今年9月,小欣洁再次前往新桥医院检查,肖颖彬教授认为孩子初步具备第二次手术的条件,但考虑到国庆有医生放假,孩子手术重大,以防万一,让孩子过完国庆再来住院;10月初,孩子再次来住院时,谁知又加上感冒,不具备手术条件,只好回家,将感冒治后再次住进了新桥医院;
(4)手术的过程一波三折。刚开始的时候,医生要求孩子出院,说希望渺茫;孩子父母再三请求,说只要有万分之一的希望,就要尽百分之百的努力。出院的结果很明显:死路一条。最后,经过新桥医院的医生们集体会诊,拟定了手术方案;
(5)手术从早上9点,一直做到下午4点多,整个过程还算顺利。做完手术后,父母匆匆看了一眼推出手术室的孩子,孩子就被送进了重症监护室;
(6)今天11月13日,孩子在重症监护室已经住了5天。花掉了千辛万苦筹措而来的7万多元,到今天晚上为止,已弹尽粮绝。医生说,大概还需12万元费用。
(1)问:为什么伊能静不继续捐款?
答:孩子成长的每一步,我都在通过私信与伊能静女士沟通。捐款与否,完全凭自愿,决不能逼捐,所以,我们无法决定让任何人捐款;
(2)问:为什么不继续找爱佑慈善基金会?
答:已经找过,也将孩子的病情和家庭情况如实反馈过,但基金会只说收到了申请资料,是否捐助,还需开会研究讨论。家长几乎每天都在咨询基金会,但基金会需要走流程,而且也不能保证百分之百捐助。
五、现在的情况
借来的钱全部花光、其他途径没有反馈的情况下,孩子正面临断药的危险(不是将面临,是正面临),所以很急迫。
捐款信息
银行:中国农业银行
户名:余清国
账号:622848 04707671 42511
我谨代表孩子、代表孩子的父母,向您的善意鞠躬致谢!谢谢您对一个生命的呵护,谢谢!

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