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一则艾滋病演绎的故事

(2007-08-23 21:20:20)
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情感故事

分类: 网络收藏夹
   
  从他第一次出现在艾滋病诊所那个晴朗无云的7月午后,至她注定要宣布他死亡那个阴冷灰暗的11月早
晨为止,狄佛与以实玛利都是医病关系。不论是住院或门诊期间,他都把她当成他的个人医生。

  
  1981年以前,没有人会把hiv(人类免疫缺陷病毒)列入死亡因素之列。这种疾病首次出现时,正值生物
医学开始庆祝之际,以为征服最后一种传染病已是指日可待。艾滋病不仅使微生物的猎捕者感到苦恼,也动摇了我们对科学与科技可使人类躲过大自然随兴之举的信心。在短短几年内,几乎每位受训的年轻医生都在治疗他或她分内那些本该存活却生命垂危的患者。

  
  虽然以实玛利根本听不到我们可能发出的任何声音,但狄佛医生与我还是悄无声响地步入他的病房。此
举并非必要,而是出于对他的尊重。在人临死之际,他的房间顿时成了一座教堂,理当带着敬意安静人内

  
  这一幕与一般病人垂死前,医护人员竭尽所能企图将病人由鬼门关拉出,再度过数月数周甚至数日、数
小时待死岁月的场景大相径庭。以实玛利在难以计次地陷入高烧与语无伦次的深谷后,终于昏迷;这倒也妥当,至少最后一刻是不该被打扰的。

  
  病房上方的照明灯已经关上,百叶窗将秋日正午的阳光挡在窗外,使整个房间笼罩在柔和的日光中。床
上无意识的男子发着高烧,额头上泛黄的皮肤与新换的雪白枕头套形成强烈的对比。就他受病魔蹂躏的病容看来,一度应是相当俊美。

  
  我看过以实玛利的病历,也知道在他临终时刻,这份静谧将会被医护人员全力急救的努力所打破。几个
月前,以实玛利在感到恐怖的一刻,曾要求妻子卡门注意医生们是否确实尽一切可能来保住他的生命,而且她也不能准许医生们放弃。而今,卡门无法不相信艾滋病小组告知她的,所有可行之道皆已无效。她现在只能执另一种信念了:她的丈夫灵魂不死。

 

   困惑的浪子

  
  艾滋病所教给我们的,远超过临床事实所揭露的。虽说此话几乎适用于各种疾病,但用在艾滋病上更为
贴切。然而,不论艾滋病的文化与社会意义为何,在揭露艾滋病如何置患者于死地前,必须了解艾滋病在临床及科学上的若干表征。以实玛利就是最典型的个案。

  
  1990年2月,以实玛利血液检验首度对hiv呈阳性反应。他是因左前臂一个开放性伤口一直无法愈合而前
来耶鲁纽黑文医院求诊,而血液检验正是为了检查伤口为何无法愈合。造成感染的原因几乎可以确定是他注射毒品的习惯。除此之外他并未觉得不适,伤口在几次抗生素治疗后也迅速消失,他在得知阳性反应的那次门诊后,就再也不做追踪约诊了。1991年1月,他开始干咳,且慢慢恶化。在咳嗽日益恶化的同时,以实玛利胸部出现压迫感,咳嗽或吸气时尤为严重。在情况日益走下坡路后一个多月,他开始对两种新出现的症状感到恐惧:高烧以及连少量活动都可造成的呼吸急促。当他发现自己连在纽黑文郊区小房间中走路都感到呼吸急促时,他知道该是上医院的时候了。

  
  在急诊室所照的胸部x光片显示,以实玛利肺部广泛地弥漫着薄薄的白雾,代表着因某种感染使血液无
法充分与氧结合的广大区域。动脉血液分析显示,氧气含量异常低,反映出受感染的肺组织吸取不足。当住院医生望进这位发高烧病人的嘴里时,他看见几个每位新的艾滋病患者都会呈现的病灶——以实玛利的舌头上覆盖着一层鹅口疮的乳白色菌状肿。

  
  胸部检验结果与艾滋病最常见的一种肺炎一致。这种肺炎是由一种称为肺囊虫的寄生虫引起的。以实玛
利于是住院,医院把一种称为支气管镜的蛇状检视装置伸进他的气管底部,采集小部分样本以供培植与显微镜研究之用。研究发现肺炎组织的紧密球状结构。医生给他抗霉菌药物以治疗鹅口疮,以及一种专治肺囊虫肺炎的抗生素,慢慢地,他康复了。以实玛利住院期间,被发现患有贫血,而且白血球过低。尽管他坚持自己吃得不错,但他称得上营养不良——血液中蛋白质逐日减少。量体重时,他赫然发现一向稳定的140磅竟少了4磅。然而,最坏的消息却是他尚无法了解的:感染hiv的指标细胞,即t4(或cd4)淋巴球的数量降到百立方毫米120个,远低于正常标准。

  
  以实玛利是否遵从出院指示服用药物,以预防当时已知的叫做肺囊虫肺炎的进一步病症,不得而知。很
可能没有,因为当他11个月后,也就是1992年1月再度就诊时,症状与当初类似,且情况更糟。这次他主诉头痛、恶心及头晕。脊髓液评量显示,他患有由一种称做新形隐球菌的酵母菌状微生物所导致的脑膜炎。医生同时发现他的右耳被细菌感染,但因为他心智状况过于迷乱以致并未察觉。他的cd4已降至50,表示hiv正迅速破坏免疫系统。以实玛利差点就死于三种感染的合并症状,但耶鲁纽黑文艾滋病小组妙手回春,将他由鬼门关拉回,住院三周后,他又能回到卡门与三位女儿的身旁,累积了1.2万美元的医疗费。由于他在注射毒品被工厂炒鱿鱼后早已丧失健康保险资格,这笔开销遂由康乃狄克州政府负担。

  
  1992年7月初,此时已谨慎继续就诊的以实玛利,左腋窝出现一大块疼痛异常的脓肿,必须手术引流。
他在这次就诊时初识狄佛。她将在未来几周负责治疗窦炎及另一次的耳部感染。在这期间,以实玛利的脓肿亦告痊愈。

  
  正当以实玛利的细菌性疾病康复之际,他再度发现自己常头晕目眩,有时甚至无法保持平衡。在这些症
状出现后不久,他的记忆力开始衰退。卡门也察觉,他有时连单句都无法理解。这些症状在一个月内急速恶化到大部分时间都感觉头晕、想睡。尽管卡门对医生们由衷感激,但她屈服于他的恳求,未将他送到急诊室。她和以实玛利两人都对再度住院的含意感到害怕。他的体重现在下降得更快,而且他们心里有数,一旦住进医院,可能再也回不了家。

  
  当卡门一日早晨醒来,发现丈夫的病情已严重到不得不送医院后,她终于打电话叫救护车。那时候,以
实玛利几乎已陷入昏迷状态,他的左手臂无法控制地抽动,对旁人在耳边喊叫的命令也无法回应。有时候,他整个身体左半部会短暂地痉挛,一次电脑断层扫描显示,各种发现与一种由称为啮齿动物毒浆体原虫的原生动物所引起的脑部感染相吻合,不过血液测试并未证实这种诊断。图片很明显地显示,脑部两侧有许多小团状物。类似的异常现象常可在患有淋巴瘤的艾滋病患者中发现,但以实玛利的症状看起来更像毒浆体原虫病。

  
  此刻,医疗小组决定,虽然诊断无法完全确立,但最安全的方式是着手进行毒浆体原虫病的治疗,因为
艾滋病患者出现这种病的几率较淋巴瘤为大。在两周的药物治疗仅有些微的进展后,以实玛利被送进手术室,由神经外科医生在他的头骨上钻一个洞,取出一小块脑组织以供活体组织检验。显微镜下无法辨别脑中的微生物为何,但出现了一些变化,病理学家相信那是由毒浆体原虫病引发的疾病痊愈后所导致的。这一点鼓励艾滋病小组在诊断仍有部分不确定的情况下,继续他们的治疗。然而,不到一周,以实玛利的病情明显恶化。由于无法辨识出绝对的毒浆体原虫,艾滋病小组中对此诊断有异议的成员提议以镭射治疗另一种可能,即脑部淋巴瘤。在hiv出现前,脑部淋巴瘤极为罕见,但现在艾滋病患者常患有此病。

  
  起初以实玛利在接受x光治疗时,能由深沉的昏迷状态中局部清醒。甚至一度他还能吞下卡门或护士用
汤匙喂入他口中的乳蛋糕或浓浆一类的食品。可是好景不长。他再度陷入昏迷,每日最低体温升到华氏102~103度,且除了一些性质难辨、甚至有抗治疗性的全身感染外,他还患有细菌性肺炎。这就是那个11月正午,我和狄佛站在以实玛利的床边时,他的情况。

  
  虽然以实玛利已毫无知觉,但他的表情显得相当困惑。或许他隐隐约约知道自己正努力将空气送入或运
出受感染的肺部,或者是输送到他奄奄一息的组织中的氧气正日渐减少。他得了败血病,整个生命机制开始失去功能。或许他脸部困惑的表情与喘不过气的组织所带来的生理疼痛毫无关系。可能他内心正试图表达,他已疲于继续,他想死,却又不能。不过,他真的可能渴望死亡吗?每次挣扎都可以再一次获得与女儿见面的机会,难道这种痛苦不值得吗?没有人知道,为何垂死的人会有他们那种表情;又或许痛苦的表情与宁静的外表一样不具任何意义。

  
  以实玛利的苦痛在隔日早晨结束。卡门坐在他病榻旁,眼见他的呼吸慢慢地愈来愈长,直到完全停止。
当以实玛利呼吸停止时,她步出病房,通知那位早上大部分时间坐在她身旁的护士。然后,卡门做了件她在以实玛利在世时一直拒绝做的事——要求接受hiv检查。

 

   来历不明的时代新病

  
  在美国东北部,艾滋病已是25~44岁男人的主要死因。在该地区中,这个年龄层因街头暴力、吸毒及帮
派械斗而死,与养育他们长大的赤贫与绝望,都是都市环境中人人熟悉的一环。一个人该如何从这种苦痛中寻得意义,至今尚未发现任何智慧,也未揭示任何教训。艾滋病是隐喻,艾滋病是寓言,艾滋病是象征主义,艾滋病是悲叹,艾滋病是对人性的测试,艾滋病是万物受苦的缩影……是这些研究消耗了今日文人与道德家的知性能量,仿佛必须不计代价地从这种苦痛中提炼出某种良善的东西。但艾滋病与既往疾病之间总是找不到类似性。

  
  “从未有一种疾病具有艾滋病一般的摧毁力。”我这句话的立论基础偏重于它令人害怕的病理生理学层
面,而非病程爆裂性的本质及遍及全球的传染力。在此之前,医学从未遇到一种生物,足以摧毁专司身体对抗入侵物的免疫系统细胞。免疫系统还来不及防卫,即被第二波侵略者击败。

  
  艾滋病连开端都与其他疾病不同。部分研究者认为,这种病毒从前的形式异于现在,是某些中非洲灵长
类所特有的,但因其在灵长类动物体内不是病原,所以不会导致疾病。很可能受感染动物的血液和当地村落一位或数位居民的皮肤或黏膜组织伤口接触,这些人再传染给周围的人。提出这个理论的人根据他们的数学统计,第一次灵长类动物与人类传染可能早在100年前就发生。由于当时社区间鲜有互动,这种疾病由假设的起源村缓慢地向外蔓延。20世纪中期后,文化模式开始转变,旅游风气兴盛,加上更为都市化,蔓延的速度急速加快。一旦一大群人受到感染,病毒便借着国际旅游散布全世界。艾滋病可说是种喷射推进式的疾病。

  
  早在艾滋病因为出现许多可辨认的个案而引起关注前,这种病毒即在数千名不存疑心的人群之间蔓延开
来。首先暗示一种新的疾病到来的,是疾病控制中心发行的《病态与死亡周报》在1981年6月及7月刊出的两篇短文。这两篇文章叙述在纽约市及加州41位年轻男同性恋者身上发现两种极为罕见的疾病。其一为肺囊虫肺炎,其二为卡波西氏肉瘤。当时并不知道肺囊虫是导致免疫系统不全的人生病的元凶。虽说记录上也有少数先天免疫不全的例子,但每个在此之前公布的肺囊虫肺炎个案,几乎都发生在接受化学治疗、饥饿,或因器官移植而压制免疫系统的病人身上。而在这些男同性恋者身上出现的卡波西氏肉瘤,更是前所未见、最为激烈的变种。由41位接受血液t淋巴球检验的病人中发现,他们的t淋巴球数目明显减少。t淋巴球是身体免疫系统的主要支柱之一。一些尚未知悉的因素大量摧毁这种细胞,严重危及这些年轻人的免疫系统。

  
  几个月内,又有几篇描述类似这种称作同性恋相关免疫不全症候群的个案的报道刊出。到了12月,新英
格兰医学期刊社论版一篇简洁的文章略述问题的各个面向,且以敏感到近乎预知的口吻,指出必须进行的研究架构以及必须强调的社会暗示:

  
  这项发展包括一个必须解决的难题。它的解决之道对许多人而言,可能饶有趣味且极为重要。科学家(
以及纯粹好奇者)将会问,为何是特定族群?这告诉我们何种关于免疫及肿瘤起源的事?研究公共卫生议题的学生将希望由社会的角度来审视此疾病的爆发。一向活跃而且对相关健康议题消息灵通的同性恋协会,将会采取若干措施来教育及保护所属会员。人道主义者则会希望预防不必要的死亡与痛苦。

   尽管这篇社会的主笔、杜克大学的大卫·杜瑞克医生可能不知道,但当时全球已有10万人受到感染。

  
  截至此时为止,已由患病年轻人的组织中辨认出10多种微生物,而其中大多数只能在严重受抑制的免疫
系统中繁殖。据发现,免疫反应受影响的部分是依赖t淋巴球的部分,这一点由血液中t4或cd4细胞数目大量损耗得到证实。由于受压抑的免疫系统提供平时良性的微生物作乱的机会,因此这种继发性疾病称为机会感染。在杜瑞克医生的社论发表时,已知道这种病的死亡率极高,以及“除同性恋者外,惟一的患者是吸毒者”。这种疾病遂改名为获得性免疫缺陷综合征(aids)。

  
  一如前述,艾滋病的出现仿佛来历不明,这对在20世纪70年代中至末期,相信细菌性及病毒性疾病已成
过去式的公卫机构成员而言,无疑是一大打击。许多人相信,医学目前及未来的挑战在于征服使人衰竭的慢性病,像癌症、心脏疾病、痴呆、中风及关节炎。今日,只不过是15年后,医学界所谓的克服传染性疾病已成幻觉,而微生物本身才是意外的胜利者。20世纪80年代又有两种新的恐惧来源:抗药性细菌的出现与艾滋病的降临。这两个问题将长期困扰我们。领导耶鲁大学艾滋病小组的国际权威杰拉德·佛德兰医生以语带忧虑但预见永无止境灾难的一句话来表达这种处境:“人类存在一天,艾滋病就常伴左右。”

  
  尽管有部分艾滋病活动分子的抗议助阵,但就人类免疫缺陷病毒所收集到的资料,以及防御艾滋病病毒
攻击的进展,的确令人惊讶。事实上,在艾滋病流行的第七年,“令人惊讶”正是用来形容研究进度快速的最佳辞汇,1988年,免疫学先锋路易斯·汤玛斯写道:

  
  在我从事生物医学研究的漫长一生中,从未见过任何研究的进展足以与专研艾滋病毒研究室所获得的进
度相媲美。就艾滋病发现才7年,且其病原hiv又是地球上最复杂、最令人头疼的生物而言,这些成就实在令人惊讶。

  
  汤玛斯进一步指出,即使在早期,“科学家对hiv的结构、分子成分、行为与目标细胞的了解,远超过
对世上其他任何一种病菌的理解。”(选自《死亡的脸》,文中有删减.【美】舍温.努兰/著 杨慕华/译 )

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