些在前面的话：
  首先要感谢常坤先生给我们支持。我们到临泉发现常坤先生被打，非常气愤，在此也呼吁大家关注常坤先生的安全。
  因为会议的第一天，被暴力干扰，停电，有人在会场闹事，在我们开会的时候，大声放音乐。为了躲避这些，我们跑到几十公里外的郊区，一边吃饭，一边开会。
  想起这些，我就心寒！我就有种悲凉感。
  虽然条件这样艰苦，我们仍然想发出这些声音，告诉所有人事实是怎么样的！艾滋病人得到的服务是什么样的！
  可能因为都是基层感染者，没有华丽的措辞，但希望相关部门，能发挥想像，去理解，处在这样的治疗环境中，这些病友的处境。
  组建这个团队也不容易，喜欢掌握宏观问题的人多了，这些基层的“小问题”，关心的人少了。愿意为基层说话的人也少了。都是专家，大腕了。愿意跟基层病友站在一起的人，少了。但是，还是有这些热心的小组成员，坚持着梦想与良知，愿意推动，愿意说实话，愿意干实事。这是好事。希望大家支持乡村红丝带，这里面有新的力量！而且是来自最基层的力量。
____________  叶海燕 安徽 临泉

 

乡村红丝带论坛第一次会议

艾滋病人治疗问题讨论会

乡村红丝带论坛简介：

宗旨：

1、  反映基层艾滋病人面临的问题。

2、  推进基层艾滋病人治疗服务。

目标：

1、  消除民间公益组织与政府职能部门没有关注到的空白区域，给予关怀与支持。

2、  推动药物医从性教育，倡导抗机会性感染免费治疗。

3、  提高贫困艾滋病家庭妇女社会地位、帮助感染儿童接受义务教育。

工作范围：

1、  走访乡村艾滋病家庭，以访谈形式，搜集艾滋病人心声。

2、  通过媒体，网络宣传倡导社会关注艾滋病人面临的现实问题。

3、  针对特困艾滋病家庭提出帮扶救助建议。

4、  向艾滋病小组提供免费的药物医从性教育培训。

5、  以博客，微博等形式，倡导抗机会性感染免费治疗。

 

乡村红丝带论坛核心小组成员:

朱龙伟 

申智奇

  祝坤 

王秋云 

王为军

 

乡村红丝带论坛观察员:

朱龙伟  申智奇 祝坤  王秋云  王为军  马建民 叶海燕  刘喜梅  杨暗礁  大龙

 

 

 

会议时间：2011年4月5日下午1点半

地点：安徽临泉

参会人员（共18人）：陶井兰/杨暗礁/孔新/马建民/叶海燕/祝坤/杨书/刘玉梅/刘喜梅/大龙/马奇/小刚/王为军/朱龙伟/申智奇/王秋云/田喜妈/李宾力

主持人：王秋云

会议记录：叶海燕

会议议题一: 各地基层艾滋病人的治疗问题

王为军（河北）

1．  只有病人纳入低保（家属不能纳入）,生活贫困给治疗带来压力.

2．  抗机会感染治疗几乎没有

①    看不到免费的药物

②    医生也不告诉免费的治疗

③    没有针对病人的治疗单位，有问题去疾控中心,疾控让去医院，所有的费用就得病友自己承担。

④    没有专门为艾滋病人提供服务的科室

3．  住院报销问题：住院的前提下，一年报2500，床位费不报，常见药不报，取暖费等杂费全部不报，实际报销的比例不到用药的10%

4．  病人常见症状：呼吸道（结核等），肝（肝炎等），脾，肾等均出现症状。

5．  没有耐药性检测

6．  没有关于阳性护理的培训

朱龙伟（河南）

1．  服用抗病毒药物会引发胆囊炎。脾大，脾大会引起起血小板减少。肝肾功能损伤，贫血

2．  检测CD4/病毒载量不准确，误差大。检测血常规，肝功能反馈时间慢，反馈不及时导致问题产生。

3．  医疗机构每年一到两次的医疗随访都没有做，只看到随访记录，而且内容详细，但是被随访者却并不知情，随访并没有落实。

王秋云（河南）

1．  免费的药物不起作用，只会加长治病的时间。

2．  真正的治病费用少，但一些杂费昂贵。

3．  抗机会性感染的免费药物没有，收费的药物没有能力承担。

马建民（河南）

1．  汝州在县一级还没有相关专门科室，有病只能到乡镇医院看。

2．  不管什么病都到乡医院挂水（就是所谓的免费治疗）

3．  病人想去别处去看，医院不给开转诊单。自己到综合医院去看，必须隐瞒身份，但无力承担药费

4．  如果有了一些病，比如丙肝，脾大，他说不是机会性感染。

5．  关于低保：不识字，不懂政策的政府就推着不给办。民政部20元的补助部分地区落实了。病人检测的50元补助金没有落实。

祝坤（河南）

1．  基层医生对抗病毒治疗不了解，抗病毒药物和抗机会性感染的服药之间有什么冲突，他们不清楚。比如治疗引起的腹泄，他不考虑这方面引起的问题，他说抗病毒药物不在他的管理范围，推给疾控中心。

杨书（河南喜梅互助之家）

1．  治疗的时侯没人护理，病人自己拿药瓶上去换水换药，向卫生局长反映也没有用。

2．  给艾滋病人看病的医生，本来是针对病人服务的，但有其他病人来了，他就把艾滋病人放在最后面。

3．  一到了下午，艾滋病专科就没有了医生。

4．  县一级医院没有医生为病人做手术。

5．  2006年医疗机构有随访服务，但现在没有了。

6．  6个人只享受3个人的低保，还有的病友吃不到低保。但不用吃低保的家庭却能全家吃低保。

7．  井兰，阳性，双孤，低保200元（应该是240元）。姐姐不到18岁，低保被取消。

 

会议议题二：受艾滋病影响儿童的助学问题

受艾滋病影响家庭儿童可享受的国家政策：

 

1．  每个学生一个月补助金30元（普通人群）——教育部发布文件

2．  河南部分地区寄宿生（九年义务教育之内，受HIV影响儿童），可以拿到生活补助3000元/年。

3．  26号文件

受HIV影响儿童，

①高中以下每人每月不低于600元补助金。

②一旦进入高等学府，费用全部由政府承担。

4．  国家助学金，高中生每人一年助学金1000至3000元。对大众人群。同等条件下受艾滋病影响家庭优先。

5．  河南省民政厅：每年补助金800元，对受艾滋病影响的高中生

民间资助

1．16岁以下儿童，郑州关爱之家资助每月150元。

2．16岁以上，找智行基金会。

 

会议议题三：选举乡村红丝带内部核心成员

乡村红丝带论坛核心小组成员:

朱龙伟  总负责人 筹款 宣传 联络

申智奇  财务

  祝坤  协助第一负责人

王秋云  女性咨询

王为军  协助

 

乡村红丝带论坛观察员:

朱龙伟  申智奇 祝坤  王秋云  王为军  马建民 叶海燕  刘喜梅  杨暗礁  大龙

红丝带论坛观察员至少每两周发布基层信息一份，信息内容要求真实，客观，能反映基层问题。

 

乡村红丝带论坛观察员服务伦理：

1、 杜绝官僚主义

2、 言行对服务人群负责

 

在乡村红丝带论坛运行一年期间，暂由叶海燕做为乡村红丝带总协调员，做协调指导。乡村红丝带论坛仍然由核心小组成员负责。

 

会议相关图片：

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