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乡村红丝带之——汝州春天互助小组

(2011-01-13 08:25:41)
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杂谈

上次我已经说过了,成立一个家,是许多艾滋病感染者,病友的梦想。他们需要关爱,但目前来说,能够理解,关心他们,能让他们信任的,主要是病友了。所以,他们希望在病友们身上得到更多友谊与帮助。也有积极份子真诚地希望能帮助病友走出心理的阴影,走出困境。因为他经历过,他知道走出来,不是那么容易。但走出来,又是另一片天空。

上次在北京,汝州的朋友也提出来,想成立家,但不知道怎么成立。

其实,这再容易不过了。只要心中有这样的想法,就会有家。

在鲁山艾之家成立的时候,汝州有病友过来,一是看望我,二是看看如何成立家。

我也答应,跟他们一起,把家操办起来。

我大概是10号晚上,赶到汝州。那天还出了一点小状况。当时我在鲁山县政府,接到他们的电话,他们在找市政府解决问题时,与保安起了冲突,建民的嘴,被保安打出血了。

这在我们艾滋病工作领域里,是不可容忍的事情。在《艾滋病防治条例》实行四五年的中国,也是不可能发生的事情。不允许歧视艾滋病人,更加不存在抠打艾滋病人的说法。他们是受害者,是社会的弱势群体,是关爱,宽容的对象。政府应该在这方面做出更好的表率。可一个市政府的保安,居然敢打病友。是无知,还是猖狂?!

后来了解到,20名公安出面协调,这事不了了之。市政府的回答是,他们还没有成立专门的艾防小组,所以艾滋病人的工作,没有人负责。他们正在准备筹建。

这太可笑了!

艾滋病防治条例明文规定,县级以上政府必须成立专门防艾小组,还要拿出艾滋病防治行动计划。可他们在艾滋病工作这一块,居然还是刚刚开始组建小组!

通过病友我了解到,在汝州农村,还有许多病友没有享受到低保。许多家庭,并没有全部享受低保。我走访了信阳,鲁山,驻马店,汝州的政策是最差的。连低保都没有落实到户,就更别谈其他的!

我非常气愤政府部门工作的被动性!这还不是被动,而是动也不动。

国家规定的政策不主动执行,政府服务不主动上门面向百姓,百姓找上门来,还找各种理由推诿,我们要这种政府干什么?

来到汝州,原想直接去病友家里。但天已经黑了。病友们太客气,太义气了。一定要请我吃饭,我们在一个小饭店里,吃了大盆鸡。当时有禹州的刘赵负责一路护送我到汝州,当地接待我的,有马健民和小丁老公。吃完饭,我们找了个旅馆住下了。

我们四个人住一个房间。

当天晚上,我跟他们聊了许多。为什么我们要成立一个组织,成立组织之后,我们可以干什么。他们也说起当地有性工作者,价格便宜。也说起当地的病友,也会去消费。说是有男人的地方,就会有小姐,有小姐的地方就会有男人,至于戴不戴套,看价格。不带的100,带的80

我们是不能指望,自私自利地政府来做这些工作,来承担这些责任的。因为老百姓的死活,他们根本不关心!因此我极希望这些家,来做这些工作。

真正打心底里,不希望产生一个新感染者的,是草根,是我们这些病友。真正希望能实现零新发感染的,是这些民间组织。政府他妈,只会说一套,做一套,不是我他妈有意攻击政府,事实他妈就是这样。

艾滋病对老百姓的伤害,主要不在于这个病本身,而是歧视,恐惧,对人的心灵摧残。我对病友们说,一个家庭里面,有一个感染者,这个家庭都会受到影响,都会有伤害,我们经历过这种痛苦,我们不应该再让别的家庭有这种痛苦发生。病友们都点头,他们都理解。他们说,我们不图什么。确实,做公益根本无利可图,他们说,只想献一份爱心,为这个社会做点贡献。

第二天一早,我们坐三轮车回到村庄。

十一点,病友们陆续来到,大家先热热闹闹去吃了个饭。有十一二个病友聚在一起,说说笑笑,真的像一家人一样。

虽然他们承受着巨大的痛苦。一是病痛的折磨,二是因歧视带来的委屈,更重要的是,无法面对,无处可讨公道的不公平命运。当初是政府的献血车说,献血光荣,献血有益身心健康,他们才去献的,可这一个“光荣”,竟然让他们身患恶疾。如果这些人出来承担责任,给个说法,倒好受一些。可这些人不仅不承担责任,还远离,漠视。他们因为染上艾滋病,失去劳动能力,生活困难,希望得到一些补助,救助。这个社会没有给他们公道,哪怕一个月60元钱,还有人享受不到!而整个社会,对这样一些无辜的人,不仅不同情,不伸出援手,还歧视,躲避。

中国是一个有道德,有公义的国家,中华民族是一个有人性,有是非的民族吗?

艾滋病友们活得艰难,痛苦。去找政府,政府高高在上,避而不见。病人一次一次跑上门,一次一次承受他们的冷眼,甚至恶言恶语。但为了生存,还是一忍再忍。

不能再忍时,就只有上北京了。可上了北京又怎么样?

去年,汝州去北京,回来就只给解决了路费。治疗与生存问题还是没有解决。

指望政府,是指望不上了。

治疗本是他的责任,可政府反而把免费治疗当作一种恩赐。

你让老百姓生了艾滋病,然后给老百姓免费治疗,还想让老百姓感谢你?哪有这么不要脸的流氓呢?不能解决实际问题的时候,也只能希望病友们互相安慰,互相鼓励,继续生活下去。所以,成立一个家,是必须的。

吃完了饭,我们到了小丁家,病友们都坐在一起,我来义务帮他们当主持人。解决三个问题,一是确定家的负责人,二是确定几个主要成员,三是确定将要做的一些工作。

最后,家的负责人确定下来了,由马建民来担当。马建民是一个很善良,很有正义感的青年。

他是真心想帮助大家,并且很希望把这个家,成功的办下去。

小丁负责财务,管帐。当然家的最初是没有钱的,他们必须自己想办法。草根组织就是这样。

会收负责收集政府的相关政策文件,并且带领大家学习。同时,会收还负责随访关怀。

万同说,他就负责带领大家开开心心地玩。

春天这个名字是小丁老公起的。很好,春天代表希望,也代表新的生命力。每一个成为了公益组织成员的病友,就在面临一次生生命的重生。因为这时,他不再是一个弱者,而是一个有着帮助他人使命的,有责任心的人,充实的人。

在互组小组的标识上,我也建议他们增加了一个组织宗旨:提高生存质量。

病友的要求很简单,只希望活下去,活得下去,更好的活下去。

他们的工作范围以随访关怀,健康教育,还有社群活动为主。

建民宣布小组成立之后,他们开心地在小组标识前合了影。当天晚上,我住在建民家。

关于建民,我得介绍一下。

马建民  93年献血感染,04年在深圳打工,听说家乡在普查,去做检测,发现感染HIV。后来妻子因为红斑狼疮,服用激素,引起骨头坏死,经常卧床不起,后又感染HIV

马建民有一个八十多岁的母亲,下有一上初中的孩子。现靠马建民一人种十亩地,养活全家。

马建民04年确诊,但2010年才申请到低保,每月57元。全家只有他一人能享受低保。

09年,马建民丙肝发病,在六院接受治疗。治丙肝的时候,向卫生局申请救助,他不管,他说丙肝不在艾滋病机会感染救助之内,当时他非常绝望。看病也没有钱,就亲戚朋友,一千两千帮助借钱,度过难关,现在还欠着许多债务。

建民家,刚借钱做了房子,因为别人的房子都建了,他的老房子最低,成天浸在雨水里,都快倒了,因此,他不得不借钱,盖了新房。

现在他们有个漂亮的平房,还有一间小院子。

那天晚上,建民的老婆慧霞带我去她家,她生柴禾,烧水给我洗脚。她的脚虽然不方便,但她很勤劳,脾气也是十分和顺的。

如果没有疾病,这个家庭该多好!

这天晚上,我睡得特别好。我喜欢农村的静。

第二天,我们准备出发去禹州的,可是在路上,接到一个病友的电话。她去镇政府找书记解决问题,是书记叫她那天去的,可去到了,书记居然让她走,还大发雷霆,还动脚踢她们俩个女人。

我没有气愤,只是笑了。把老百姓踢出去!这就是政府的作风,哪有什么奇怪的。

但建民听了很生气,“你把打你的人看住,别让他跑了,我马上过去!”

他立刻组织病友,要去镇政府讨公道,这太欺侮人了!

我劝建民冷静处理,不需要太多人。万同开车过来接我们,建民让三个女性病友先回家,小组主要成员加我,一起去那个镇政府。

我们先吃了一碗面,因为下班时间到了。

然后我去复印部,给他们每人打印了一份《艾滋病防治条例》在手上,他们不就是欺侮老百姓不懂政策,不懂法律吗?我们来教他们懂法。

把去谈话的流程,大概跟他们讲了一下。一是取证,让他承认上午打人了。二是以了解情况的方式,冷静沟通。因为跟政府打交道是长久的事。不急在一时,拼个你死我活。

我就不参与了,我参与会使这件事情更复杂,会让政府领导,不敢信任他们。

我在车上等着他们出来,半个小时后,他们出来了,领导刚开始不承认,后来建民让他承认了,他也给病友认了错,说是下次来找他解决问题,一定认真解决。

这样一个小小的胜利,让大家更加认识到家的重要,更加爱护这个家。

建民和小丁老公,会收,都感觉责任重大,怕不能把家办好。我一直给他们解压。其实家,没有什么责任,也没有什么任务,只要能把大家带着开开心心地过,就可以了。因为艾滋病,是一个心理病,愤怒,忧伤,抑郁,都会加重病情,加速死亡。家,就是病友的心灵港湾。

为了让他们放下包袱,我给他下了两个任务,“如果你真担心,怕解决不好,行啊。你就做两件事情吧,一带着病友们吃个年饭,聚一下,二看能不能跟政府协调,给大家要一点过年费。”

在信阳,平顶山,政府都会给病友五百元过年费,但汝州,从来都没有!

汝州之行我的任务完成了,看到他们这么认真地为了家付出,我什么都放心了。于是,迅速踏上了去禹州的路途。

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