綦江:疾病折磨儿子,坚强母亲含辛茹苦不放弃

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“他还需要更多的帮助,多么希望他能治好疾病,还他和家庭一个阳光照耀的未来。”9月23日,记者在网上读到营盘山小学邵正梅老师发的帖子——《面对你的困难,我如此无力》。帖子讲述了她班学生褚海淇深受疾病折磨,老师、同学帮助他的故事。记者随后来到营盘山小学采访。
今年11岁的褚海淇是营盘山小学五(4)学生,褚海淇两岁多的时候他父母就发现儿子走路歪歪斜斜与别的孩子不一样,当时父母就送他到重庆、成都等地诊断,最后在北京儿童医院确诊为:进行性肌营养不良症。医生说,这种病症是因基因突变引起的肌肉变性疾病,迄今尚无有效的治疗方法。
“医生告诉过我,这种病人最终会因为呼吸肌衰竭而死亡,但是我真的不甘心,我希望他能活下去,希望他能过上正常孩子一样的生活,为此要我做什么都行!”褚海淇的母亲邹景兰使劲含住泪说。
为了寻医治病,家长带着褚海淇走遍了大江南北,去过很多大城市大医院,也到过一些小乡镇找私人医生,北京医院的草药每月按时邮寄而来,綦江爱康医院的理疗没有停止,几年来花掉了50多万元,不仅卖掉了住房,还欠下很多外债。
为了挣钱养家,褚海淇的父亲常年在外打工,就只留下邹景兰照顾儿子。为照顾好儿子,邹景兰含辛茹苦,除了常规杂务之外,每天几次熬汤喂药,晚上要给儿子洗澡擦身,防止感冒、感染、褥疮等疾病,每天都要为儿子按摩四肢,她甚至听从旁人的“指点”,不怕改户口和学籍的麻烦,把儿子的名字从褚海洋改成了褚海淇,希望名字能够让孩子转运。
医生说褚海淇的生命8岁是一道坎,现在,他安然地活到11岁了,可是病情在一天天恶化,读一年级的时候,他还能慢慢地行走,读二年级时也可以走平路,读三年级时一步都走不动了,只能站立起来,而读四年级时,他完全不能站立了。
“我从小学一年级就开始教他,今年已是第五年了。”邵正梅是褚海淇的班主任老师。她介绍说,褚海淇过去是一个阳光男孩,课间休息时他坐在轮椅上看着同学们蹦达,同学们高兴时,他也会咧开嘴乐呵呵地笑,有时候还会情不自禁地站起来要投身加入,可是现在,随着病情的加重,也随着心智的增长,他不笑了……
放学后,邹景兰又背着儿子下楼,“以前我一口气就能把儿子背下来,现在都不行了,儿子身体长重了。”背儿子下楼很费力,邹景兰不想过多麻烦学校老师,能够自己做的都尽力自己做。
除了接送儿子上学,邹景兰还要按时到学校去帮助儿子大小便,因为腿脚不听使唤和太胖,儿子解便蹲不下去,又因为太重,一旦蹲下去就不好拉起来,邹景兰买了一个坐便椅放在卫生间,她要按时背着儿子进卫生间。
今年40岁的邹景兰看上去比同龄人苍老了许多。
02-学校:师生都是爱心志愿者
褚海淇一入学,班主任邵正梅、数学老师黄世英就在心里多了一根弦,随时处于紧张状态。她们不仅自己照顾褚海淇,还教导全班同学共同行动:
褚海淇还能行走的时候,邵老师怕他被别人碰到摔倒,在课上和家长会上反复强调班上同学走路小心,千万别碰到他。为了避免不知情的别班孩子碰到他,特别嘱咐班上同学护好他。褚海淇在教室走路,其他同学要远远让开道来;褚海淇下课到走廊休息,就指定人站在他旁边保护;褚海淇上厕所,就派一群同学形成一个包围圈陪着他来去,一边走一边为他招呼别人让道;午餐时,指派同学为褚海淇打饭……在老师的言传身教下,班上同学形成了良好的互助氛围。班主任邵正梅老师说,过去褚海淇经常自己就摔倒了,班上的同学太弱小扶不起来,就会一阵风似的跑去报告她和黄老师,老师渐渐抱不动褚海淇,同学们不分男生女生,大个儿小个儿,会纷纷伸手相助,使出吃奶的力气抬臂、抬腿、抬脚……那情景,比千手观音还感人。而今,褚海淇打饭、交作业、接水喝等事,根本不需要老师提示,也不需要褚海淇请求,旁边的同学都会主动代劳,无一例外。
“班上的同学都很尊重他,照顾他,爱护他,中餐时有同学主动为他送餐,课间有同学推着他到过道上看同学们游戏……年年4月30日,邵老师都会组织全班同学为褚海淇庆贺生日,为他唱生日歌。褚海淇生活在这个团结友爱的班集体里,是幸福的。这要感谢碰到邵老师这样好的班主任,还有教数学的黄老师。”褚海淇的妈妈拉着邵老师的手感激地说。
褚海淇在作文中写道:“我很喜欢我的老师,她们就像妈妈关心我一样仔细,如果没有老师的照顾,我在学校就会很困难。”
邵正梅老师说,帮助褚海淇的老师不只我和黄老师两个,全校老师都是照顾褚海淇的志愿者。只要褚海淇有需要,老师们就会主动帮助他。
褚海淇家庭经济拮据,学校为他免了中餐费。
前年夏天,王池祥校长听说三江街道有一个医生能够治疗这种病,便将褚海淇送到三江街道看病,还帮他出医疗费。
一次课间,褚海淇要解便,她妈妈不在学校,班主任邵老师又实在抱不动他,就跑去找男老师,陶亚军老师背不起,陈利老师又上,解便结束后,陈利老师上课去了,曹云六主任丢下手里繁忙的事务,毫不犹豫地去厕所把他背回教室。
本学期,见邹景兰背褚海淇上五楼教室艰难,男老师们就搭手去帮着抬上去,后来,全校15位男老师干脆排好班,每天早上3名等在教学楼门前,等邹景兰推着褚海淇到教学楼后,就齐心协力将坐在轮椅上的褚海淇抬上五楼平台。老师们甩着酸疼的手臂转身下楼时,母子俩都会转头久久注视他们的背影,眼噙热泪喃喃低语:学校的老师太好了!真是太好了!
黄世英老师心细,她说,前几年,褚海淇的妈妈长期紧锁着眉,神情很焦虑,2014年王校长等学校领导与班上老师一起去家访后,她得到了学校的关心和帮助,感受到了温暖,才开始有了笑容。
03-理想:长大了要当医学家
放学后,记者跟着邹景兰母子来到他们位于杨家湾社区五福路的家中。亲眼目睹了邹景兰推着孩子回家的艰难。回到家,邹景兰将儿子换坐在一张脚底装有万向轮的椅子上。褚海淇便撑着墙和家具自己移动到临窗的桌子上开始做作业。
“我儿子很懂事了,他作文里写了好多感谢老师的话。”邹景兰拿出儿子的作文本给记者看,其中一篇《老师,我想对您说》写道:“老师我要对您说,感谢你这四年来对我的教育之恩,无微不致的关怀和照顾我铭记在心。在这四年里,您对我呕心沥血,不仅教我学到很多知识,还教育我人生的道理……”
邹景兰电话:15998970386
邹景兰(褚海淇母亲)工商银行卡号6212263100037654667