新闻回放： 2002年5月28日，在湖南省中南大学铁道校区信息工程院读大二的綦江女生李莉同学，突然发病，湘雅医院确诊她患肝豆状核变病，这种病又称Wilson病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢缺陷病，其发病率约为1／（50万  ~  l00万），以不同程度的肝细胞损害、脑退行性病变和角膜边缘有铜盐沉着环为其临床特征。这种病一但暴发其生命时间只有3至4年。生病后女生李莉只好退学回綦江，父母带着她四处求医……

（图为李莉和她的父亲）

2005年8月，《綦江报》以《绝症女生：希望与梦想同在》为题，连续报道了原綦江县女生李莉患肝豆状核变病以及父母带着她四处求医的经历。通讯发表后，李莉得到了包括原綦江县妇联、残联、国土房管局等单位和社会各界的帮助。社会的温暖让李莉及父母深受感动。但李莉的病情在一天天发生着变化，艰难的求医之路仍在继续。那么，10年过去了，李莉及家人的现状又如何？李莉的病有好转了吗？1月5日下午，雪燃再一次来到了位于綦江古南街道百步梯社区文昌巷的李莉家里。

    01－写诗，学电脑绘画

因为事先没有联系，雪燃敲开李莉家门时，迎接记者的是李莉。眼前的李莉与7年前记者看到的判若两人，7年前李莉四肢发抖不能站立，生活不能自理，只能躺在床上过日子。现在的李莉不但能够站立，还能慢慢走路，还能够自理简单的生活。不过记者也发现，李莉的双手已严重变形，五指萎缩不能张开，人也明显的消瘦了，说话也吐词不清，很明显李莉的病情在发生着变化。

李莉告诉雪燃她正在读汪国真的诗，她以前在中南大学读书时就喜欢读，去年她在网上买了一套《汪国真诗集》。她最喜欢《热爱生命》这首。“我不去想身后会不会袭来寒风冷雨／既然目标是地平线／留给世界的只能是背影 。”李莉随口朗读了几句。

李莉又绕有兴致地把雪燃带到电脑旁，打开自已的QQ空间，把她写的文章展示给记者看。“平时我没有事做就上网写文章，也写了很多诗，现在我又在用Adobe Photoshop学画画。”李莉又急着把自已的作品展示给雪燃看。雪燃发现，由于五指萎缩，李莉握鼠标非常吃力，只能用一只手指敲键盘。

“她一直想要一台电脑，她还说没有网络就会被世界遗忘。”李莉母亲陈正莉告诉雪燃，现在这台电脑还是好心人支持的旧电脑，“要是没有电脑还真不知道她的日子怎样过。”

          02－坚强，与病魔抗争

雪燃很想知道李莉是怎样渡过这10年的。李莉母亲陈正莉介绍说，为了李莉的病他们跑了很多地方，求了许多民间医生，除了吃药，她还天天坚持给女儿作全身按摩，通过按摩，女儿四肢发抖的症状有所好转。接下来，她们又扶着女儿到室外运动，天天坚持锻炼。

三年后，李莉基本上可以自已独立出门散步了。“但我还是不放心，经常和她爸爸一起远远地跟着她，生怕她有个闪失。”陈正莉说，女儿非常坚强，病情一有好转她就独立干一些力所能及的事情，李莉初高中时一直在学书法，生病的头4年，她还坚持练书法，尽管双手发接笔握不稳，她也坚持练，只是后来手指发生病变握不住笔了，才不得不放弃写字。有时夜深人静时突然发病，全身发抖非常痛苦，她咬紧牙关也不吭声。“我知道她是怕影响了我们休息，所以才……”陈正莉说话时已禁不住流下了泪水。

李莉是个乖孩子，处处为父母着想，即使是在发病最痛苦的时候，也生怕把父母累倒了。李莉说：“父母为了给我治病已经负债累累了，身体也一年不如一年了，因为我，他们也没有过上一天好日子。”李莉的父母都是10几年前的下岗职工，李莉的父亲李祖华现在綦江区国土房管局做临时工，家庭经济拮据，家里一半的收入都给女儿买药了，李莉每天必须吃的药就有青梅安胶囊、肝豆片维b6 、葡萄堂酸锌，还要辅以中药治疗，每月的药费差不多就要800元。为了给家里节约钱，李莉要求父母只买便宜的药。

03－心愿，自食其力

雪燃采访时了解到，2006年5月，湖南省长沙市一位叫易谅的人给李莉家寄来600元钱和一封信，易谅信上说，他在甘肃省的“天水文学网”读到了该网站转载的《绝症女生：希望与梦想同在》的通讯，读后心情很沉重。他对李莉的遭遇表示同情的同时，鼓励李莉一定要坚强，虽说这种病是绝症，但一定要有同病魔作最后斗争的勇气。

易谅说：“我希望社会上有更多的人来关心帮助你、鼓励你，让你的青春不再被病魔折磨的那么伤痛。”易谅在给李莉写信的同时，还饱含深情地给重庆电视台总编写了一封信，他建议重庆电视台通过报道呼吁社会帮助李莉。信里还附寄有他从网上查到的治疗肝豆状核变病的资料。“易谅每年都要给李莉寄200元钱来，经常电话鼓励李莉，询问李莉的病情。”李莉父亲说，7年来，他和易谅已经成了未曾见面的老朋友，易谅的关心让李莉家人深感温暖。

当年，李莉患病的遭遇在《綦江报》及网络媒体发表后，得到了社会上许多好心人的关心帮助，也正是好心人的帮助鼓励才给了李莉生活的勇气，李莉说，她曾经自杀过，现在想起来也觉得自已太脆弱了，我现在已经是这样了，没办法改变了，我应该用平和的心态来面对，快乐地活下去。

李莉说，她现在有两个心愿，一是能有一份工作，她今年已经30岁了，要自食其力，分担家庭经济，父母都是快60岁的人了，他们老了也需要人照顾。二是，想把Adobe Photoshop绘画学好，她大学时的专业是计算机，她不想放弃自已学过的专业。

附：2006年版网络版《绝症女生：希望与梦想同在》阅读

http://blog.sina.com.cn/s/blog_46610598010000bv.html



李莉和父母在一起



平时李莉喜欢坐在窗下读书

李莉在吃药

甘肃省“天水文学网”转载的雪燃写的《绝症女生:希望与梦想同在》

当年綦江国土房管局职工资助李莉治病的记录

湖南省长沙市易谅给重庆电视台总编写的信

湖南省长沙市易谅给李莉写的信
李黎父亲李祖华电话：13098798723