“娃儿出生二十多天，我们就发现不对头，医生诊断说这娃儿得的是脆骨病。”2月22日下午，记者来到綦江区古南街道沱湾社区，见到这位被称着“玻璃女孩”的王语洁时，她正躺在爷爷怀里啃着面包。因为脆骨病的原因，今年已经4岁多的王语洁还从来就没有在地上独立行走过，她每天的衣食住行都要靠爷爷支撑。

（01）王语洁的身世

王语洁的爸爸叫王远强，5年前初中毕业后在綦江一家餐馆打工，与来自潼南县的女孩周某恋爱并生下了王语洁。当时王远强刚满20岁，周某还不到18岁。王语洁被重庆儿童医院教授确诊为“脆骨病”后不久，周某就以回家为借口，离开綦江后就再也没有回家。“我只晓得她是潼南的，她家到底住在哪里我也不知道。”

记者咨询了骨科医生。医生说，小语洁的病症叫“成骨不全”又称脆骨症”，“原发性骨脆症”等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜耳聋关节松弛是一种由于经常间充质组织发育不全胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛平时只要摔倒，患者就会发生骨折或关节脱臼，连睡觉蹬一下脚也会骨折，所以既不能摔倒了又不能使力。因为骨脆，人们把这种患者称着“玻璃人。”

小语洁的爷爷告诉记者，她每年都要因骨折进四五次医院，因为经济拮据，爷爷不敢带她进医院，通常都是请私人诊所随便治疗一下。为了减少骨折医生只好给小语洁双腿安上金属支架。由于双腿没得到活动，小语洁的双腿只有一截甘蔗那么大小。“3年前，小语洁的爸爸外出打工，起初还偶尔寄点钱回来，但从来就没有回过家，更让小语洁爷爷垂泪的是，自去年春节后，小语洁的爸爸就音讯全无了，手机长期处于关机状态。

采访中，记者听到小语洁在不停地叨念：“爸爸、爸爸……”

然而，小语洁的爸爸妈妈又在哪里呢？他们是不是想到过小语洁的期盼？

（02）王语洁的家庭

王语洁的家一贫如洗。

前年，因为枣园片区拆迁改造，王语洁的爷爷王志华便在綦江火车站旁边租了一间房子安家。如今祖孙三人就靠拆迁过渡费维持生计。王语洁的爷爷奶奶都是地道的农民，以前靠捡破烂卖钱过日子。“现在我连捡破烂的时间都没有了，娃儿随时都离不开我。”

王语洁的爷爷今年已经55岁了，他告诉记者，因为小语洁病情的缘故，语洁的奶奶精神负担也相当重，现在落下了精神分裂症，连生活都不能自理了，经常倒在地上大喊大叫。“你看嘛，我不但要照顾小娃儿，还要照顾她，我都这个年龄了，真不知道以后的日子郎个（怎么）过。”王语洁的爷爷话没说话就流下了泪水。

王语洁家里有一张竹质长椅，上面随便铺了两床棉被，这就是小语洁的生存空间，不管是白天还是黑夜，小语洁就在这上面玩耍吃住。“我也经常抱她出去耍，现在她长大了，我抱起来也吃力，出门的时候就更少了。但她经常闹着要我抱她出去耍。”

（03）王语洁的未来

小语洁聪明。这是小语洁留给记者的印象。虽然她身体有疾病，但五官端正漂亮，思维清析，很懂礼貌。见到记者和社区干部进家门，就大声喊叔叔阿姨。  

“你想爸爸妈妈吗？”

“想爸爸，不想妈妈。妈妈不要我了。”

“你想不想和小朋友一起耍？”……

命运对小语洁是很不公平的，从她懂得那天起就没有见过自已的亲母，更不说享受到母爱，爸爸妈妈到底是什么样子，她一点印象都没有，爸爸妈妈对她来说只不过是一个词语而已。

“重庆儿童医院的教授说，她的病还是可以治疗的，还过要等到她长到十五六岁的时候了。”小语洁的爷爷告诉记者，他问过医生了，治小语洁的病是可以治疗的，治疗费差不多要15－20万元。“我连生活都困难，哪来那么多的钱给她治病了，再说10多年后，哪个又晓得会是什么样子哟。”

小语洁的爷爷最担心的是她的未来。

“我还是希望她有一个快乐的童年。别人家的娃儿都在上幼儿园了……”小语洁的爷爷从喉咙里挤出一句话。

      （04）王语洁得到关爱

“去年3月，我参加农机厂片区折迁工作时，别人就说我们沱湾社区有个‘玻璃娃娃’。”沱湾社区党总支书记王敏告诉记者，听说“玻璃娃娃”后，她回来后就四处打听才了解了她们的情况，枣园片区是前年才合并到沱湾社区的。了解到小语洁的情况后，王敏和社区干部主动对小语洁家伸出了援助之手，把对她家的帮扶工作提到了日常工作上，建了贫困户卡，着为重点帮扶对象，社区干部主动为她家献爱心，还动员社区内的个体老板资助她们。

“社区的能力有限，但我们尽了最大的努力来帮助她，一个人的力量是有限的，但是如果十个人、百个人合起来帮助她，小语洁的生活就会有希望了。不敢说把她的病治疗好，至少说能给她一个快乐的童年，让他过上正常人的生活。”王敏要记者把她的话转告给读者：“很希望有更多的好心人伸出援助之手，让爱的阳光沐浴着小语洁的成长。” 

小语洁的爷爷王志华的电话：15111817390

 （文图／雪燃）

 
爷爷带着小语洁四处寻医



小语洁拿着记者给她买新衣服的钱

（上图为社区干部看望小语洁）