海霞、曾涛,你们好:
我第一次用写信的形式写博客,想不到是给你们这一对正处在患难中的夫妻。本来我周末忙活了两天装修完的旧房子的大扫除,已经很累很想睡觉了,但是因为你们25日就要来北京,开始你们的新一轮“战斗”,作为一个比较早介入了你们的救助之路的志愿者,我还是想把心里的话写出来。给你们一些建议、忠告。也许在这个时候我们说的更多的应该是对你们的鼓励和祝福,也许有人会认为我不该在这里把这些对你们不利的话讲出来,但是我还是很坦诚的把自己内心深处的话写给你们,我不认为这些会对你们造成不好的影响,事实就是事实,出现问题了不需要回避,及时、勇敢的去承认错误和改正错误,才会让今后的路走的顺畅。我们这些志愿者不是只经历你们这一个白血病救助个案,我们也还有很长的路要走,为了对每一位曾经在这条路上行走的人负责,我们更需要认真负责的记录。
海霞,当初在QQ第一次和你应答,我的内心是很矛盾的,我们在开始做圣诺亚这个社团之后,没有实际的组织过全程的白血病救助个案,原因自然很多,但是最主要的是因为我们的确不是基金组织,也不是注册的公立公益社团。目前国内任何一个民间公益组织里都是很难去承担一个白血病人的全程募捐救助过程的。我们有的只是曾经参与过多个白血病救助的个人志愿者的认真、执着、坦诚和宝贵的个人资源。这些我也都很直接的告诉了你。但是面对你一次次的苦苦的哀求和发自内心的倾诉、面对你对自己爱人的真情、我被打动了,我在言语上给与了你一些关怀和安慰,也尽可能的把自己知道的一些大病救助的基本常识告诉了你,比如需要在网络上制定一个公开、透明、明晰的求助信息通报渠道,类似个人博客、论坛的帖子等方式。比如不能把求助单一的寄托在某一个层面,不能都去面向社会,毕竟现在的网络救助太多太多,人们无暇应接这些,也无从判断真假,更是有一种对网络求助的“审美疲劳”,哪个该救,能救到什么样子?哪个需要捐款,需要多少捐款才能治好?面对这些疑问,爱心人士在无从知道答案的时候,更多的将是无奈的放弃。我希望你能够慢慢的懂得这些,能够知道有效的利用现有的身边的资源。求助需要先自救,只有充分的自救才能让社会救助看到真实性、可信性、如果自己的家人、亲人、朋友等等还没有发动起来就直接走向社会求助,也是不好的。
当时海霞说已经在网易建了一个博客,我看了一下,时间很短,写的很简单,内容很少,没有点击,而且基本上没有曾涛自己写的内容,感觉很苍白无力。我跟海霞讲可以在新浪开博客,我们介绍一些已经在写的白血病病友的博客给你,还有血液病病友圈子。随后因为感觉自己在白血病方面知识的贫乏,和未参与组织过白血病救助个案的全过程,我把海霞的求助信息转给了圣诺亚大病救助部负责人向灵,向灵因为几年来一直关注白血病群体,曾经组织过多个白血病救助个案,她为人做事严谨认真,在理性的外表下隐藏着一颗极为感性善良的心。通过2年多的了解认知,我相信她会给与海霞一些极为需要的帮助。其实一直以来白血病患者和家属都觉得他们最缺乏的是钱,但是在我们每一位参与过白血病救助的志愿者看来,他们最需要的其实是一种“引领”,自救、求助路上一种一路同行的引领,志愿者其实只是辅助者,最主要的还是需要患者和家人在这条路上的不离不弃、相依相伴、理智开通、坦然面对、积极配合。任何一方也不要以为谁帮助了谁,谁应该感激谁,其实我们都是在一路同行的。
随后向灵在自己的婆婆患乳腺癌做手术、家里还有其他棘手问题、工作又很忙的情况下,开始了与海霞的MSN沟通。常常在深夜向灵还会和我沟通每天跟进海霞的情况:建立新浪博客、开始公布捐款记录、开始让曾涛看以往白血病病友的博客、鼓励曾涛自己写博客记录等等。这时,一个机会悄悄走近了你们。因为“真情耀中华”天使妈妈的那期节目我结识了北京台的导演张凯,在和他谈到大病救助的公益案例时,张凯表示非常希望也能做一期相关的节目,让社会能够了解白血病求助群体和志愿者群体,随后我介绍张凯和向灵见面,大家决定拍摄一期关于白血病的节目,向灵提供了以往的多个救助案例给节目组,其中就包括她最最割舍不下的殷昆的故事。
殷昆的爸爸妈妈忍受着三年之后再一次揭开丧子之痛伤疤的痛楚,奔走了几千里随着摄制组完成了两期节目的拍摄。我相信海霞看到了向灵博客中记录到的,当红基会相关负责人在节目录制现场宣布同意转捐10万的真情基金给曾涛时,向灵和昆妈妈的表情是什么样的;当节目播出后向灵和昆妈妈在电话连线中痛哭并彼此安慰是什么样。是殷昆的爸爸妈妈首先放弃了这期基金;是多少人日日夜夜的辛勤努力;是向灵不断的沟通;是张凯和摄制组全体工作人员的不懈努力;“真情耀中华”的这期真情基金才会转捐给了曾涛。在这期节目前你天天迫切盼望的机会降临到你们头上时,你为什么就变了呢?重庆的记者怎么说不重要,你怎么说不重要,包括你的博客怎么写也不重要,向灵有多年保持纪录救助过程日记的习惯,曾涛的救助虽然没有被纳入圣诺亚大病救助个案,但是在我们的内部论坛也有对每一位救助案例的记录,这是我们每一位参与救助志愿者的习惯,因为,我们不仅仅面临的是你们一个求助,我们还要面对今后的很多很多,为了以后的每一个求助,我们需要记录这些,就像当初介绍你去看殷昆的博客、小梦雪的博客、空降兵的博客一样,以后你们的博客也是其他白血病病友的参照,所以你要知道,为什么我们对于任何媒体报道的真实性是那么的在意。一次失失实报道可能断送的不仅仅是一条路,很可能是众多志愿者的信誉、是今后很多很多大病患者的求助之路啊!你们想到过这些吗?
海霞,也许现在你也不明白,也许你会说,只是一期地方报纸的报道啊,只是其中两段话写的不属实啊,怎么会这样?就像你博客里写的那段自白,好像你成了罪人,你做错了什么呢?是你救爱人急切的心吗?是你对每一笔爱心捐款的渴望吗?是你们没有表示出来的感恩的心吗?都不是的,我们在意的是曾涛今后的路如何去走?社会求助、网络求助、源自真实、感人的前提也是真实,不能为了感人去编造故事情节和添加故事色彩。我只是希望你明白这点,这也是为什么你觉得你一直在道歉,好像我们并没有“原谅”你似的。我们真的不需要你道歉,因为你自己意识不到,你这么做不会给我们个人带来什么上伤害的,只会给以后曾涛的救助带来极大的麻烦。所以即使你的自白写成那样,我们也没有去留言任何的话。不了解整个事情过程的旁人在看到你的博客后会认为志愿者是如何的逼迫你这个求助人,把你逼成那样的痛苦,你在写这段话的时候想过对我们的感受吗?想到过多少不明真相的网友看了这篇文章后会把志愿者骂成什么样子吗?
我愿意相信海霞是因为救爱人心切而太在意媒体,太希望在媒体关注后得到更多的捐款,这也是现在社会救助中一个大问题,每一个需要救助的大病患者家庭都认为引起了媒体关注就是有了捐款的希望、有了生的希望,尤其在以前四处苦求媒体无果后,当媒体主动找上门时不知道如何去应对,就像海霞自己所说的不知道采访完之后是可以要求看稿子的,不知道是可以要求修改记者写的稿子的,不知道......这些在3月份以来我们都一再的给你讲过,不管是直白的还是委婉的。水能载舟亦能覆舟,媒体是把双刃剑,合理正确的利用的确是可以帮助你们在这条求助路上减少很多坎坷,起到一定的作用,就像你们看到了一期电视节目可以把以前梦寐以求进仓的奢望变为现实,海霞因此而对媒体的渴求我们是可以理解的,之前也不止一次的见到这样的情况。但是任何事情要有个度,你们需要想到那些一样看到真情耀中华节目的需要救助的大病患者,他们会问,为什么节目组有权利去选择被救助人?那篇报道转发在各个网站之后的评论你们看到了吗?是所有人都相信你们吗?都觉得你们是最应该被基金救助的帮助对象吗?
你们今后的路还很长,我们不能纠缠在这件事情上,这也是为什么我们不愿意听海霞没完没了的道歉的原因。你们离开北京后,向灵一再提醒你们,涛的供者的配型单要尽快拿到,这个最最重要的事情你们耽误了多少天?因为什么耽误的?就像那天你们离京时我为什么生气一样,你们明明马上就离开北京回老家,不在北京治疗,即使接受了北京媒体的报道,怎么去体现它的时效性?因为这样一篇根本不知道何时能发的报道,一老一小耽误了火车,而需要站20多个小时回到湖北?我生气是因为担心曾涛的身体和曾涛妈妈的腿。而不是那两张托朋友搞来的火车票被废掉了。
今天写这些不是想说教谁,只是希望海霞真的明白,我们这几个月来做的一切是为了什么?这么多的志愿者在动用了各种个人和社会资源后促成了一个成年白血病患者得到了一笔基金,这在中国还是不多见的,这个促成的基础在于殷昆未完的心愿、在于昆爸爸妈妈的无私大爱、在于志愿者们对于一个年轻生命的珍爱。因为我们国家本身是没有任何针对成年白血病患者设置的基金项目的,这点我在一开始也是和海霞说的很清楚,这也是为什么社会上那么多的白血病救助茫茫然而得不到关注的根本。我们不怕熬夜、不怕累、不怕被骂;我们不需要宣扬、不需要感恩、不需要报答,我们只是希望每一个我们经历过的救助能真诚、坦然、平安、顺利、圆满的完成、看到一个个家庭幸福的生活下去!
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