乐乐是我以前的同事，因为同为东北人，我拿她当妹妹看。现在她离开了北京，回到东北老家，因为她的母亲病了。她想到了一个比较笨的方法，网络求助。每天这样真的假的故事，或的确是求助，或小报记者乱造题材。

     乐乐自己写了一些东西，用了两天的时间。帮她发一下吧。

     最后面有她的联系电话。

 

在岗工作19年，身患绝症12年，怀疑患病原因——职业病，希望能得到帮助

 

我是患者的女儿，母亲今年56岁，自1996年查出患有“再生障碍性贫血”至今已经12年了，在这12年里家里花了很多钱在给母亲看病，明知道这是绝症，但还是没放弃过使用各种治疗方法给母亲看病，因为家里拿不出高额的治疗费用给她做造血干细胞的移植手术，所以现在只能靠每个月的输血来维持生命，可自2007年5月开始，她的病情开始恶化，在输血后的第四天就开始持续发烧，最低的温度都在37.5度以上，最严重的一次达到40度以上，而且持续牙龈出血，基本上每天都要大量出血一次，流血要半小时左右才能止住。她身体也开始出现出血点，全身无力，一个月内竟然输入1600CC的血。

我开始越来越着急，便上网查询是否有更好的治疗方法来维持母亲的生命，无意间我在网上查看“再生障碍性贫血”一词的时候，发现了一篇来自太原新闻网 2005年11月24日 太原晚报的一篇报道——

我脑中突然闪出一个想法，我母亲的病是否也和这个叫“苯”的化合物有关呢？我开始询问母亲工厂的事情，因为我从小到大只知道厂子是做一种叫涤纶的丝和做涤纶丝的一些原料，在我提到苯的时候，母亲的回答叫我吃惊，她的话是“做涤纶丝好多步骤中都用到苯，而且进入厂区就可以明显的闻到苯所散发出的刺鼻味道。”我开始怀疑母亲的病真的和她所从事的工作有着必然的联系。

    我开始查找有关工人因为在工厂工作所患病方面的资料，一个我没见过的名词出现在我眼前——“职业病“！而且还有相关的职业病法。难道我母亲就是因为在工厂工作过程中使用苯或长期吸入苯所造成的“再生障碍性贫血”（其病属于职业病二级伤残），属于职业病的一种.而且有关资料写明患有职业病的患者看病费用有报销。可我该如何去真正确定呢？我看见在职业病法 第四章 职业病诊断与职业病病人保障中的第四十二条 职业病诊断，应当综合分析下列因素：

（一）病人的职业史；

（二）职业病危害接触史和现场危害调查与评价；

（三）临床表现以及辅助检查结果等。没有证据否定职业病危害因素与病人临床表现之间的必然联系的，在排除其他致病因素后，应当诊断为职业病。

迷茫中……工厂已经倒闭了几年了，我去哪里找这些资料呢？我怎么找证据啊?苯是挥发在空气中的化学物,我是不是需要找一些含有苯的做涤纶丝的原料呢?全国其他地方做涤纶丝的操作过程都是一样的,我是否可以借鉴其他工厂来证明呢?我该怎么去办理呢？我什么都不知道了，我只知道我需要钱来给妈妈看病，我不想失去我她，因为她辛苦一辈子为了养育我才进去这个工厂工作，可我还没来的及回报她的养育之恩，她还没去享受幸福的晚年生活叫我去孝顺她，就被这病魔折磨的心力交瘁了。我感觉现在好无助，不知道该怎么去面对，我真的需要大家的帮助，可有谁了解这方面的事情能够来帮助我呢？

我现在把母亲的情况介绍一下：

母亲1952年生人，今年56岁

曾在1969年——1977年 在陕西做着令人羡慕的女军人 是军队的报务员

     1977年10月退伍——1997年 在黑龙江省阿城市涤纶厂工作

（其间自1977年——1979年 在工厂电力车间即工厂一车间担任保管员工作；

         1979年——1997年 在工厂短丝后纺即工厂四车间担任切断工工作；工作内容就是将成品的涤纶丝切成均匀的短丝；

      自1996年出现皮肤发黄，全身无力，去医院检查，经哈尔滨市血液病研究所确诊为“再生障碍性贫血”

1997年因病办理工厂内退；

    自1996年至今患病已经12年了，原来的她，由于是当兵转业回家，身体非常好，全工厂的人都说她的性格体制象的个男人，自从患病后就象变了个人，由于白血球太低她的体质很弱，天气一变化就会引起感冒发烧，而且当时她每月月经来时，就会大量出血持续近两个星期。开始的时候母亲看病还给报销，但自从工厂从原来的国营企业变成股份制企业， 2002年正式退休后看病的报销标准就越来越苛刻，她现在病情越来越严重，每个月都要靠输血来维持，现在用血全是自费，母亲的医保一点都用不上，而且治疗她病的很多药都是不在医保范围内的，由于母亲患病这么多年家里已经没什么钱了，可如果她真的是由于在工厂上班引起的职业病，那是不是我母亲的治疗费用就有相关单位来负责了呢？

    我给家这边的阿城区卫生局（原来的阿城市现在是哈尔滨市的一个区）打电话，一位主管告诉我应该给哈尔滨市卫生局打电话，还很热情的给我提供了电话，我又拨通了那里的电话，那里的负责人又告诉我要先找省级的职业病鉴定医院（黑龙江省医大二院）由那里先给病人做是否可能是由工厂工作引起的职业病，详细的情况问问那边。于是我又拨通了医大二院的电话，电话那边的医生听了我的讲述后告诉我先去他那里做化验，看是不是真的有这种病，还叫我先去工厂开个证明，可工厂里我母亲的车间停产了啊，而且也没人给开证明啊。现在母亲身体这么不好，我询问是不是可以拿在哈尔滨市血液病研究所的诊断来证明呢？回答是不行，一定要本人来医大二院的职业病研究所亲自鉴定，也就是说还要给母亲做一次骨穿刺，我真怕她忍受不住了。我提及工厂不止母亲一个人得了这种病，听说有近10人得相似的病，而且已经有死亡的人，医生很关切的说事情有点严重，可以先叫你母亲来确定一下，其他的事慢慢解决。

    我现在只希望有好心的人来帮助我解决我心中所有的疑问，我一个人的力量真的太小了，我现在只希望可以确定母亲是不是职业病，也没其他什么奢求，只求能有钱把母亲的病看好，因为我知道她现在唯一的希望就是换造血干细胞，这个手术需要高额的费用。希望有人能够提供帮助，谢谢！！！

 

 

 

                                              患者的女儿 赵雪松

                                              电话：13796193478

                                              2007年7月6日星期五