李永生，现任西安市蓝海豚儿童康复训练中心主任。说到创办儿童康复训练中心，也是有点机缘巧合。

　　1998年，李永生的母亲患了白内障、之后又患了老年痴呆症，从此卧床不起。为了给母亲治病，李永生推掉手头所有的事，一门心思地找专家、寻医院、查资料，然而收效甚微，目光呆滞、不言不语的母亲还是撒手人寰。之后，通过阅读大量资料和研究，他发现教育和训练其实对母亲这种脑瘫患者是有用的——如果把这种训练贯穿到日常生活中，老人家完全可以延缓生命。

　　另外，还有一个因素。他家附近就是西安市聋哑学校，他经常跟学校的老师和学生打交道，他发现学校里也有像母亲那样目光呆滞、不言不语的孩子，老师却不知道该怎么办。

　　有一天，一位老师说了一件事情：一个孩子在课堂上总是指指画画，喋喋不休，怎么也管不住，弄得老师和领导很头疼。无奈，学校就将那个孩子劝退了。

　　这件事对李永生的触动很大。

　　从此，他开始废寝忘食地钻研《健康宝贝》、《发育行为儿科学》、《儿童教育心理学》、《儿童心理诊疗学》、《儿童心理发育疾病及行为发育诊疗学》等知识。通过研究得知——这些孩子是孤独症患者。

　　他觉得这些特殊的孩子光靠学校教育是行不通的。越好的学校对孩子的约束越严格，但这些孩子的基础能力是很差的，普通学校教育对他们很不合适。看到那些本该活蹦乱跳的孩子被拒之门外，他暗自发誓：一定要救救这些孩子！

　　李永生决定创办一家儿童康复训练中心。

　　他开始四处筹集资金。按他的预想：中心办起来到正常运转，假设三年内全部赔钱，需要30万元。而他除过有限的一点积蓄外，就靠向朋友借、去企业化缘。在他的努力下，2004年10月1日，西安市蓝海豚儿童康复训练中心在未央区二府庄路开张了。

　　刚开始，中心招聘了4个教师。

　　可是，孩子从哪里来？

　　通过走访，李永生找到一些孩子的家长，介绍自己训练中心的教育方法和训练手段，结果家长大多以“孩子现在还小”、“这是个小问题” 、“没关系，过几年就好了”等为由拒绝了。

　　没有经验——这就是彼时彼刻最真实的写照。

　　2005年的春天，李永生认识了二府庄幼儿园的一位顾问——郝阿姨，此后便经常向她求教。一天，听了李永生关于训练中心的介绍后，郝阿姨说有一个6岁的男孩，学习差，脾气暴躁，经常捣乱，并伴有攻击行为，老师和家长都没法管教。了解到这个情况后，李永生立即跟这个男孩的家长联系，结果家长听完后不客气地说：“我的孩子需要的是上学，而不是你这些花里胡哨的训练！”

　　李永生后来得知，这个孩子离开幼儿园后，几乎所有的小学都不接受，以致8岁了还在幼儿园里晃荡。可是，新问题又来了。幼儿园的老师和家长提出抗议：“这孩子如果继续在这里呆下去，我们就选择离开！”　　最后的结果，这个孩子被劝退了……

　　毋庸置疑，这时的训练中心可谓举步维艰——很快，除了租房、聘请教师，送教师外出接受专业培训，学校的前期投入资金已所剩无几。孤独症儿童的训练需要大量的器材辅助，为了保证正常教学，大部分器材都是由老师们自己动手制作而成，有一些则是孩子家长捐助的。唯一让李永生欣慰的是，在中心训练过的孤独症儿童中，大多数的生活自理能力明显提高，有的甚至正常进入小学上课了。

　　目前，蓝海豚儿童康复训练中心一共有15名教师，16个孩子在家长的陪护下坚持训练。这距李永生的预期目标还差得很远，但他又感慨“不敢大力宣传，怕太多人过来，我们资源实在有限”。同时，他坦言孤独症儿童目前只能靠自救办这类机构，没有政府在经济上的大力支持是完全不行的，“特殊教育的学费你按实价收取，谁还敢来……”

　　现实情况是，除了港澳台地区，国内目前还没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构。这是1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症之后，国内的孤独症研究走过了26年之后的现状。没有统一教材、没有一个对教师进行统一培训的机构，没有对孤独症儿童群体的统计数据，这也导致了目前孤独症儿童培训市场“极其混乱，像练摊一样”的状态。目前进行孤独症儿童培训的机构都是有各自不同的名目：有称学校的，也有叫培训机构的；他们的注册方式也不相同，有些是以工商名义登记的，有些是以教育机构注册的，还有的是以民间团体名义登记的。

　　还有教师留任问题。有时招聘来的教师干了半天就不辞而别，说看着这些孩子心里不舒服。有的来只是为了谋求一份工作而已，但真正接触到这些孩子以后才发现太不简单。“从中心成立到现在，大概有12-13名老师离开了，与现有的老师相比，一半对一半吧。”李永生有些无奈。

　　“因为爱，就是我们共同的语言；因为我们坚信——爱与科学结合，奇迹就会出现！”虽然困难重重，但李永生还是坚持了下来，他说他们“用心关爱，奉献真诚，服务于孩子，服务于家长”的承诺是不会改变的。

汗水换来的甜蜜最难忘

　　“a-a-ma”，当皎皎发出这几个音时，泪水蓦地涌出我的眼眶。

　　其实孩子并没有理解这个字的语言意义，但是，这声呼唤仍让我内心激动不已，我觉得身体里有一股力量在游走，它不停地充斥着我的心、我的灵魂、我的思想。我忽然觉得过去所有的努力、委屈、不甘、挫败、伤痛……都值得！只是这一声呼唤，真的，值得！

　　皎皎是一个两岁多的孤独症女孩。记得刚刚来到训练中心时，她目光呆滞，一言不发，当她想要什么东西时，只是一个劲地拽你的手。说实话，我第一次看见皎皎时，泪水就在眼眶里打转转，内心充满了难言。凑巧的是，领导让我训练皎皎。我为她订了详细的训练计划，并将她每天的活动记录下来，与她妈妈探讨。教她语言真是一个充满艰辛的过程：舌操、识字图片、吹吸游戏、压舌板发音练习、模仿发音……我运用一切所能想到的方法来教孩子发音。可是，皎皎只是睁着一双无辜的眼睛，没有焦距地看着前方。

　　两个星期后，皎皎第一次喊出一声“a”。当时，我简直要蹦起来了，但第一个反应却是抱住孩子亲了又亲。

　　4月20日，在这个我习惯了忙忙碌碌的早晨，在这个我没有在意的的日子，在我给她做例行脸部肌肉活动游戏时，她竟然开口了，她竟然喊出了一声“ma”。

　　啊！皎皎开始说话了。一个月后，皎皎终于第一次喊出了“a-a-ma”。我和皎皎的妈妈听到这一声久违的呼唤后紧紧地抱在一起，哭得一塌糊涂……

　　没有礼物，这声呼唤却胜过一切人世间最美妙的事物；没有掌声，这声“ma”让我惊喜得恨不得告诉全世界“皎皎说话啦”。这声呼唤，让我在这个极其平常的日子里，听到了花开的声音。

　　事后，皎皎的妈妈嫉妒地对我说：“刘老师，我生了她、养了她，都不如您教他三个月啊！我多么希望孩子的第一声‘ma’是对我说的啊！”

　　“无论如何，4月20日之于我，已是心底的一份珍藏。”刘春红在当日的日记上如是写道。

　　刘春红是一名幼儿教师，2005年9月的一天，在网上无意中看到蓝海豚康复训练中心的招聘信息，喜欢挑战的她动心了。“我刚来训练中心时，也觉得这里不太好，和自己呆过的幼儿园完全不一样，”她说，“不过，后来我才发现，原来这里充满了爱心。老师们把所有的爱心都奉献给这些有缺陷的孩子们了，这是我在任何一所呆过的幼儿园里所感受不到的。这也是我选择到蓝海豚来的原因。”

　　谈起在蓝海豚的两年多时光，刘春红说：“教一个孤独症孩子，一个动作或一句简单的话往往要教成百上千遍。我只是用我的执著和热情，不断发现并挖掘着孩子身上独特的‘美’而已。”

　　刘春红感受最深的就是在这个还不能被别人充分了解、认可的行业里，有她们这么一群人在兢兢业业地努力着。他们不为出名，不为钱财，只求在教学时别人不要投来厌恶的眼光；只求这些孩子病情发作时能够伸出一双关爱的手；只求孩子能够发出声音，只求孩子能喊出一声“妈妈”。

　　一次，刘春红给孩子上训练课，因为孩子的注意力不太集中，家长就重重地打了孩子一记耳光。看到这种情形，她心里只有莫名的痛。虽然那耳光是打在孩子的脸上，但她分明感觉到那耳光痛在了自己的心上。下课后，她跑回办公室关上门，眼泪不由自主地流了下来。外甥生病没回家，因为课程太紧；好友邀请爬山被她拒绝，因为囊中羞涩；看见漂亮衣服，只能下意识地将目光硬拽回来……正思量间，有人敲门，原来是中心一位年长的教师。她说：“不管遇到怎样的挫折和困难都不要退缩，要坚强，人生就是这样。不遇到暗礁又怎能激荡起美丽的浪花呢。相信自己，相信自己是最棒的！”

　　听了这些，刘春红擦干眼泪，露出了灿烂的笑容。

　　在这里，老师大多充当着“老师、保姆、医生、妈妈”的多重角色。

家长的烦心事

　　“……

　　可爱的孩子们不在乎汗水湿透小衣衫，

　　以天真无邪的笑脸向命运挑战。

　　枫叶红了的时候，

　　我们看到了期盼的果实。

　　小迪打开了心灵封闭的窗户，

　　和小朋友手拉手做游戏；

　　小妹变得越来越灵活，

　　自己吃饭穿衣玩玩具；

　　小雨终于坐了下来，

　　认真地画画、写字；

　　小吉不再沉默不语，

　　张开嘴巴唱‘猴哥猴哥你真了不起；’

　　……

　　小荷初露尖尖角，

　　她给我们带来了希望。

　　借助蓝海豚的吉祥，

　　来年一定会翠荷满塘，

　　红莲花儿朵朵开放。”

　　这是一位孤独症孩子的家长用泪水写就的诗。

　　他们发现孩子2岁时有了语言障碍后，便不惜金钱，不辞劳苦，一方面积极地在西安、北京、昆明、武汉等地求医治疗；一方面带孩子到商场、公园、亲戚家去玩，使孩子有更多的机会和他人接触交流。可是，孩子的改变微乎其微。一天，他们从网上知道了西安市蓝海豚儿童康复训练中心。2006年春，经过对中心的咨询了解，他们感到把孩子放在这里训练是可行的，就报了名。在孩子经过和“蓝海豚”200多天的朝夕相处后，他们对中心有了更深入的了解：负责人关爱问题儿童利于家庭、社会的办学思想，是崇高的；老师们敬业好学，热爱本职工作，个个都能以赤诚的爱心、超常的耐心，不怕脏，不嫌累，互相支持上好每一节课，辅助孩子们完成每一项训练。在蓝海豚儿童康复训练中心对孩子进行了一个阶段的训练后，孩子的确有了很大的进步。“至于以后，无论孩子上学与否，我们都将坚持训练——永不放弃。”这位家长坚定地说。

　　然而，大多数孤独症孩子的家长目前还存在着认识上的误区：

　　畏学费，把孩子关在家。由于对孤独症的认识不够全面，长期以来，我国一直将孤独症简单地认定为智障，孤独症儿童的康复教学也一直与智障儿童混同在一起开展。然而，与正常儿童和智障儿童相比，孤独症儿童在感觉、思维、认知等方面都有极大不同。因此，对孤独症儿童有针对性的康复教学也是近几年才开展起来。李永生以其从业经验介绍说，能享受到私立机构全日制训练的孤独症儿童只是极少数，“每年2万－3万元的费用不是每个家庭都能承受的”。由于孤独症儿童的教育成本远高于普通儿童，蓝海豚训练中心在大多数时候也只是勉强收支平衡，“有时还要倒贴”。在李永生看来，国家、政府在这方面的投入、支持还不多，“这些学费全部由家长承担的话，相信很多家庭是背不起这个经济压力的。另一方面，现在提供给孤独症儿童的多是学前培训，孩子一到入学年龄，不适合再留在康复中心，普通学校又不收，很多孩子又被重新关回家里，直到父母放弃治疗”。

　　失去最佳治疗期。很多家长认为，孤独症是因为孤独才引起的症状，所以只要让孩子不孤独，病自然就好。其实儿童孤独症是严重的儿童精神疾病，比痴呆和弱智更能损害孩子的智力，没有什么特效方法和药物，无论国内和国外，都需终身治疗。所以，孤独症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比，孤独症更需要全社会的关注和帮助。李永生说，儿童孤独症的治疗采用以教育和训练为主、药物为辅的办法。在一些发达国家和地区，患孤独症的孩子多在3岁左右被确诊，这一时期正是儿童大脑发育的重要阶段，因此“3—6岁”一直是专家们建议的最佳训练期。通过努力，使其智力、社交能力、语言表达能力、生活自理能力等能得到不同程度的提高，部分孩子有望在学龄期进入正常学校学习。如果超过6岁还没有改善就希望不大了。

　　特殊早教应以家庭为核心。人的成长发展中，语言的发展、动作的发展、智力的发展均存在关键期，关键期多处于学前阶段，把握关键期就把握了儿童某项能力发展的良机。而关键期的教育成长又是儿童终身发展的重要基础。对身心发展障碍与发展迟缓的儿童来说，还有特殊意义。比如苯丙酮尿症儿童的饮食干预，聋儿语训，脑瘫儿童的动作训练，越早越好。“与时间赛跑的早期教育和干预争取到的是希望，避免的是障碍恶化甚至是不可逆的颓势。”所以，特殊早期教育应以家庭为核心，亲子教育是早期特教的重要组成部分。为此，李永生提醒说，父母应创造更多的机会和时间与孩子相处，每个星期至少要抽2小时来陪孩子。期间，父母要围绕孩子的兴趣爱好与孩子共同玩耍、一起游戏，与孩子进行朋友式的交流。此外，同伴间的交往也很重要，父母不要剥夺孩子玩的权利，应鼓励孩子多与同龄人一起玩耍，让他们在游戏中懂得与同伴一起分享快乐。

看未来，任重而道远

　　2005年年底，孤独症终于被列入中国残疾人目录。

　　2006年，国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006～2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长，但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”李永生说，他希望有更多的人来关注孤独症患者，也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件，并且在政策制定上能更加充满人文关怀。

　　从2007年中国孤独症论坛上透露出数字表明：全国患有孤独症的儿童人数达到100多万，未被发现和有孤独症倾向的则更多，令人忧虑的是，这一数量每年还在递增。在上个世纪80年代，儿童孤独症发病率为1／10000；上个世纪90年代为1／1000；到了21世纪初上升到1／500。而最新的调查显示，目前儿童孤独症的发病率已达到1／250，也就是说250个幼儿中就会有一个“小雨人”。其中，男童女童患病率为6：1。

　　可喜的是，一些地方已经开始采取措施对孤独症儿童进行救助。

　　从2007年开始，上海市户籍0－7岁（包括7岁）的孤独症儿童每年可获得3000元康复补贴。这是当年上海市政府的实事项目。考虑到对儿童孤独症缺乏权威的诊断和治疗机构，上海市有关部门已着手建立儿童孤独症诊治中心。

　　针对自闭症儿童上学难、治疗费用过高难以承受等问题，致公党厦门市委2007年7月提出建议——政府应尽快设置孤独症儿童义务教育点。

　　目前，广州市儿童孤独症康复中心设立小学部的计划已经报批，正接受教育部门的审批。这对当地的4万余名孤独症患者而言，不啻于福音。

　　而大部分地区的孤独症儿童却仍处于“水深火热”之中。比如，兰州市的大多数孤独症儿童无处就读，被“圈养”在家中……

　　2007年1月20日，教育部召开了一次关于孤独症教育的经验交流会，各地专家到会。这被认为意味着中国的孤独症教育进入了一个新的层面。此间，教育部基础教育司特教处处长周德茂承认，目前从事孤独症教育的老师几乎都没有经过培训，全是非专业的。 

　　然而，令人感到奇怪的是：中国孤独症的官方举措，包括官方研究其实在上世纪80年代末就开展了，却鲜有家长知道。这种官方研究、投入和家长得到信息之间不对称的现状，的确是令人困惑的一件事情，无论真实的情况是怎样，这种不对称的受损方，无疑是处于焦虑中的孤独症患儿和他们的家长们。

　　2007年1月，中国残疾人基金会联合国家六部委联合决定，“十一五”期间，在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。同时，中国残疾人联合会也明确表示，每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时，这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”李永生说。 (注：本文所涉及的孩子及家长均为化名)

原刊于《陕西教育·教学版》2008年第4期

撰文/苏战冰