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中美医疗技术与服务差异咋也如此大?

(2014-07-03 18:28:28)
标签:

中美

医疗

技术与服务

差异

骨髓瘤

分类: 生活/健康

【赟按:写得太好,值得一读!国内诊断为脊柱肿瘤,初诊时要求必须住院手术不得不决定赴美治疗。让人觉得有点不可思议的是,在美国看病花时3个月,治好骨髓瘤却没有住过一天医院,没有挂过一瓶水,甚至也只吃了几颗药,几乎没有感受过任何痛苦。初判“死缓甚至死刑”的肿瘤却被轻松简单地治好了,再来看看这个《癌症患者的糊涂与缺基本道德的医生》,很想问一问:中美医疗技术与服务差距咋也如此之大?】

 

【转】

 

    一个杭州人的美国求医经历
  倾心2007


      我老公是两年前查出颈椎肿瘤,我们也体会了天塌下来的感觉,也面临过手术选

  择,甚至也找过上海的肖建如医生。  所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难

  的时候。唯一不同的是,我们最后选择了去美国看病。所以故事有了完全不同

 的走向。

      我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国

  看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让

  更多的人知道,绝境还有其他可能。

       
一、发病

 

    我不能把老公留在这样的医院

 

    我老公是个中年人,家里上有老下有小。

    前几年,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,毕竟现代人十个里面八个颈椎

  有病。直到2012年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催

  他去检查,在s医院骨科拍了MRI(磁共振),拿到片子找门诊医生看。医生看了半

  天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们F主任。”

 

     略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑地说:

  “你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈

  椎的第二、三、四节,需要做全置换手术,手术风险非常大。

 

    一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时

  间都没有。第二天我就向单位请了假,全心全意开始找资料、联系医院。问的问题

  只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪

  里?”

 

    首先找的是Z医院。它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了片子,都认

  同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也

  直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅

 手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国

  内做脊椎置换手术最好的医生是上海C医院的X医生。

 

    全中国的医生都推荐X医生,可想而知,他忙到啥程度。我们终于挂上他的号,下

  午第63号。

 

    我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就315分钟(我不是最后

  一个),就是5个多小时,从下午一点半开始看,到晚上7点。而且医生不能喝水、

  不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上

  海看病的人来说就是残忍的三言两语。

 

     终于轮到我们了,X医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈

  学生、助手,有助手把我们的片子挂好。X医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住

 院手术吧。”

 

    因为事先已经研究了手术的情况,我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多

  少?”

 

  “风险肯定有,但我们已经做过很多了。”

 

  “术后会如何?钛合金在体内,终身会有啥影响?”

    X医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感

  受?”

 

    无语出门,果真5分钟。

 

    走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。这时看见护工推着病床在院子里跑,

  躺在上面的病人还挂着盐水,带着氧气包,家属撑着伞努力想遮住病人的头。

 

    突然间,我崩溃了。

 

    不能想象这样的场面,我不能把老公放在这样的医院。也许医生看来,病人只是

 个数字,成百上千台手术之一。但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在

  这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

 

     既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这

  个手术吧。

 

    二、准备

    提前一个月预约

 

   我们虽然出过国,但是没有去过美国。去美国看病,没有可借鉴的先例。

  首先查去哪家医院看。

 

   美国医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、

  病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。

 

   根据2013年的医院整体排名,前三位的是约翰霍普金斯医院、麻省总医院以及梅

  奥中心。他们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依

 。另外还有各种专科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比

  如骨科,排名第一的是纽约特种外科医院。

 

    其次预约。

   美国的看病流程基本是,每个家庭都有专门家庭医生,有各种病痛先找家庭医

  生,他做基本判断,需要的话他帮你转去专科医生那里检查、治疗,不行再转更

  对口或者技术更好的医生那里。所以大型医院的所有专家都必须预约,这样避免

  到了医院却发现看错科室,或者医生不对路;二来,你上门时,你的医生已经研

  究过你的病历了,他可以和你讨论治疗方法了,免得浪费大家时间。

 

    但是对于中国人来说,就无比痛苦。没有一个中国医生可以帮你转诊,不要说美

  国,去中国其他医院都基本不可能。我们的病历记录不全,有部分报告甚至是手

  写的,美国医院预约要提供详细的检查报告、病史、手术和药物记录,最好还能和

  你前任主治医生交流。而对勤劳勇敢的中国人来说,这一切都是需要我们自己收

  集、自己翻译、自己刻成光盘或制成电子文档的。

 

    我们当时选了东西部各一家医院,东部的约翰霍普金斯医院,全美连续20多年综

  合排名第一,许多科室和手术都是这家医院发明的。西部的加州大学旧金山分院

  医学中心(UCSF medical center),当时全美排名第五。选择这两家医院是因为

  他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。

 

    签证问题。按照正常流程,你应该先联系医院,拿到预约单后,去大使馆签证。

  但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来

  说,实在忧心如焚。而且美国的旅游签证和医疗签证都是B2,一年有效,一次最长

  逗留6个月。所以从开始预约的第一天起,我们就同时申请旅游签证。事实证明,

  最后预约单和签证基本是同步办好的,对我们来说,省了一半的时间。

 

    联络问题。美国的各大医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森

  癌症中心的国际部甚至有中文网页。首先要找到国际中心网页,按它的要求填写表

  格,或者给它的指定邮箱发email。最好有个美国朋友做联络人。因为时差,你基

  本不可能接听美国的电话,有当地联络人,让你不至于错过诊所的询问。递交申请

  后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之

 

  类,当然是要英文的。

 

    这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。美国医院得知(我老

  公)在1999年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。十多年前的病历

  呀,里面都是鬼画符。去中国医院找原始记录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人

  还非常不理解,这是生命最重要的记录,为啥会找不到?

 

    经此教训之后,我去医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有

  啥。

 

    三、赴美

   前途未卜,内心忐忑

 

    老公是 57日检查出颈椎肿瘤的,530日,我们终于拿到了UCSF的预约单。国

  中心为我们安排的是63日初诊,主诊医生是神经外科医生Dr.Chou

 

   预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google

  医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。

 

   6月1,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安。不知道要花多少钱,美国医疗

  以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。

 

    但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真

  的态度,至少全世界最先进的技术在美国。

 

    四、初诊

    一句话就把我们说蒙了

 

    终于等到了63日,我们坐车来到了UCSF这基本看不出是一个医院,没有围

  墙,就是一片街区,附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中

  心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。

 

    来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂

   领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China? Mr.&Mrs

  Lin?

 

    这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、

  检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系

  的,每次看诊,他基本都会陪同。

 

    来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规

  定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病

  情。这个服务是免费提供的哦。

    

    看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过

  敏史、用药记录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后,又有助手来做各

  项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。

 

    做完这些,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们

  已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂

  的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。

 

    不一会儿,Dr.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的

  西装,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,Dr.Chou

  句中文都不会,交流要通过翻译。

 

    他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说:“我研究了中国拍

 MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可

  以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院,听了六七个专家的意

  见,从来没人和我们说过这种可能性。

 

    Dr.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉

   我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防

   范和复发情况都不一样。比如,骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤

  会像奶油般溶化”,因此通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高,后期需

  要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不

  会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么

  多。

 

    这堂医学课上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,Dr.Chou会拿过来比划位置给我

  们看。讲完后,他微笑着看大家:“Any question?在中国医院多年看病经历,

  面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。

 

    看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿

  刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”

 

    然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”

 

    这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许

  因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人

  和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化解痛苦,这是莫大的尊重和安慰。

 

    整个问诊时间,一小时左右,费用500美元。因为我们没有保险,自己付现金,

  可以打6折,最后付款300美元。注:看1小时病,规费3000多人民币,不便

  宜,但得到很好的全面服务,值得!】

 

    五、转诊

    放疗会掉头发吗,会吃不下饭吗?

 

    排期做完穿刺活检后,Dr.Chou助手打电话通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,

  不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查

  明病因,控制复发。

 

    我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander Gottschalk医生。根据简历显示,

  他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀外科手术项目主任。

 

    我们满心以为,使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤,Dr.Gottschalk却告诉我

  们要采用Tomo调强放射治疗,因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这

  种高强度的放射治疗,用Tomo20次,每次小剂量更好。

 

    听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?

  会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙

  干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗

  法。”

 

    又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程

  是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI(磁共振),肿瘤基本就消失

  了。”

 

    得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、

  不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?  

 

    六、转折

    骨髓瘤复发概率非常高

 

   事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。

 

   因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。

  Dr.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床

  研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。

 

    略去各种填表准备之类,终于和Dr.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发

  雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉

  重一击。

 

    听说我们已经约好Dr.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连

  连摆手:“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单

  发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”

 

    什么,还有其他部位?

 

   “骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓

  瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,两年内复发

  概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”

 

    我们又蒙了。

 

    “不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指20126

  月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法

  已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

 

    他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

    这算是安慰吗?

 

   无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。

 

   终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是

  百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决

  啦。”

 

     万岁!

    “不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁

    叔叔眨眨眼睛。

 

    “我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email

  我,如果有问题,随时来吧。”

 

    他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙医一院的血液科医生,顿时放

  下心来。  

 

    七、放疗

    最多喉咙有点痒

 

    调强放疗国内很多三甲医院有,但大多是IMRTIntensity Modulated

  Radiation Therapy),而我们在美国做的调强放疗是TomoHelical Tomo

  Therapy),这样的机器浙江省内还没有。它的放疗射线可以360°绕着病人进

  行,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。

 

    放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、

  颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确

  保放疗位置的准确性。

 

    第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生

  说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟,躺倒、戴罩子时间更

  多。

 

    20天里,会有医生来见你,问你:“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公

  的回答一概是“很好”。

 

    事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,

  没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?  

 

    八、康复

    医疗服务的细致让我们感动

 

    很快就到了8月底,20次放疗结束,费用约是5万美元。我们又一次回到了UCSF

   又一次回到了Dr.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生

  负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。

 

    Dr.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着

  相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持

  续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”

 

    “肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈

  功能,大概两年时间可以复原。在这期间,需要服用钙片,减少冲撞类的运动,

  比如橄榄球、滑雪之类。”

 

    关照完这些,Dr.Chou又拿出了Dr.Martin的医嘱。马丁叔叔的医嘱,看得我们

   一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,

  通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。

 

    信的最后,他留了邮箱和电话表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟

   踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而

  来。

 

    让我们感动的不止这些。

 

    三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。去一个新的科室、见一个新的医

  生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费

  用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。

 

    到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药

  报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗

  中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。

 

    整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了

  几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美元,约人民币45万。

 

     九、后记

    了解更多,选择更多

 

    两年过去了,我们在中国回到了正常的生活轨道。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就

  班地在浙一医院定期检查。目前一切都好,老公也完全正常。

 

    美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经

  准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣

  扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。

 

    当然我也不知道,如果当初留在中国继续看下去,等待我们的是什么。我只是想

  通过自己的亲身经历,告诉大家,陷入绝境时可能还有其他的选择。注:看看

  这个就好了解了《癌症患者的糊涂与缺基本道德的医生》

 

    当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方

  法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来,对我们每一个人

  都是有帮助的。

 

    在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万

  能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱

  不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,

  做力所能及的最优选择。

 

    比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好。如果面临这样的结果,我会坦

  然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能

  要举债,我也会毫不犹豫。因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只

  是我的选择,我亦会为此负责。

 

     延伸阅读:

   《癌症患者的糊涂与缺基本道德的医生》

  复旦女博士于娟:

 

  《癌症最新研究报导vs如何饿死癌细胞

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  《久坐等死VS心脏病症状/治疗/急救/

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