四、初诊
一句话就把我们说蒙了
终于等到了6月3日,我们坐车来到了UCSF,这基本看不出是一个医院,没有围
墙,就是一片街区,附近三四条街范围内都是它的各种门诊楼、检查楼、教学中
心、研究中心,还有各种免费班车穿梭于各个区域。
来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂
领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?
Mr.&Mrs
Lin?”
这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、
检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系
的,每次看诊,他基本都会陪同。
来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规
定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病
情。这个服务是免费提供的哦。
看医生前,先填写各种问卷,出生年月日、国籍、种族等等,还有病史、药物过
敏史、用药记录、甚至还有一个隐私保障条款。七八张问卷过后,又有助手来做各
项检查,身高体重、体温血压,手部力量,膝跳反应等等。
做完这些,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。在去美国以前,我们
已经查了Dr.Chou的简历,他是在美国出生的华裔,神经外科主诊医生,擅长复杂
的脊椎外科手术,是脊椎微创手术方面的专家,曾经入选美国最佳100位医生。
不一会儿,Dr.Chou带着微笑推门进来,他40多岁年纪,身材高大,穿着合体的
西装,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,Dr.Chou一
句中文都不会,交流要通过翻译。
他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说:“我研究了中国拍
的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可
以。”一句话就把我们说蒙了。在中国跑了三四家医院,听了六七个专家的意
见,从来没人和我们说过这种可能性。
Dr.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等。他告诉
我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防
范和复发情况都不一样。比如,骨髓瘤对光非常敏感,他比喻说“在光照下,肿瘤
会像奶油般溶化”,因此通过放疗就可以治愈。但骨髓瘤复发概率很高,后期需
要跟踪治疗。而骨巨细胞瘤放疗就没用,只能通过手术,但是骨巨细胞瘤基本不
会复发。他还简单讲了其他类型肿瘤,但请原谅我脑容量不够,实在记不下这么
多。
这堂医学课上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,Dr.Chou会拿过来比划位置给我
们看。讲完后,他微笑着看大家:“Any
question?”在中国医院多年看病经历,
面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。
看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿
刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”
这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受,也许
因为人多,也许因为医生忙不过来,也许因为中国人的忍耐力超群,但是身为病人
和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化解痛苦,这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间,一小时左右,费用500美元。因为我们没有保险,自己付现金,
可以打6折,最后付款300美元。【赟注:看1小时病,规费3000多人民币,不便
宜,但得到很好的全面服务,值得!】
五、转诊
放疗会掉头发吗,会吃不下饭吗?
排期做完穿刺活检后,Dr.Chou助手打电话通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,
不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查
明病因,控制复发。
我们首先去见的是肿瘤放射科的Alexander
Gottschalk医生。根据简历显示,
他是放射治疗方面的专家,是UCSF射波刀外科手术项目主任。
我们满心以为,使用射波刀一次就可以解决颈椎肿瘤,Dr.Gottschalk却告诉我
们要采用Tomo调强放射治疗,因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,不适合射波刀这
种高强度的放射治疗,用Tomo做20次,每次小剂量更好。
听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?
会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙
干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗
法。”
又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程
是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI(磁共振),肿瘤基本就消失
了。”
得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月的大石终于搬开。不用手术、
不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?
六、转折
骨髓瘤复发概率非常高
事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas
Martin医生。
Dr.Martin是血液肿瘤科的专家,在血液系统恶性肿瘤和血液癌症方面有广泛临床
研究,尤其擅长多发性骨髓瘤和白血病治疗。
略去各种填表准备之类,终于和Dr.Martin面对面了,他是个西班牙裔人,头发
雪白,表情丰富,看到他我就想起火星叔叔马丁这个词。但是马丁叔叔给了我们沉
重一击。
听说我们已经约好Dr.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连
连摆手:“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单
发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”
什么,还有其他部位?
“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓
瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,两年内复发
概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”
我们又蒙了。
“不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6
月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法
已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”
他看看老公,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”
这算是安慰吗?
无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。
终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是
百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决
啦。”
万岁!
“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁
叔叔眨眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给
我,如果有问题,随时来吧。”
他递过一张写着邮箱和名字的字条,我们一看是浙医一院的血液科医生,顿时放
下心来。
七、放疗
最多喉咙有点痒
调强放疗国内很多三甲医院有,但大多是IMRT(Intensity
Modulated
Radiation
Therapy),而我们在美国做的调强放疗是Tomo(Helical
Tomo
Therapy),这样的机器浙江省内还没有。它的放疗射线可以360°绕着病人进
行,保证高剂量的辐射传递到肿瘤,同时将健康组织的潜在损害减到最低。
放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、
颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确
保放疗位置的准确性。
第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生
说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过两三分钟,躺倒、戴罩子时间更
多。
20天里,会有医生来见你,问你:“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公
的回答一概是“很好”。
事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,
没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
八、康复
医疗服务的细致让我们感动
很快就到了8月底,20次放疗结束,费用约是5万美元。我们又一次回到了UCSF,
又一次回到了Dr.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生
负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。
Dr.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着
相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持
续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”
“肿瘤侵蚀颈椎骨头,所以颈椎的第二、三、四节有空洞,所幸人的骨骼有自愈
功能,大概两年时间可以复原。在这期间,需要服用钙片,减少冲撞类的运动,
比如橄榄球、滑雪之类。”
关照完这些,Dr.Chou又拿出了Dr.Martin的医嘱。马丁叔叔的医嘱,看得我们
一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,
通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。
信的最后,他留了邮箱和电话表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟
踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而
来。
让我们感动的不止这些。
三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。去一个新的科室、见一个新的医
生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费
用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。
到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告、治疗记录、医生医嘱、用药
报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗
中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。
整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了
几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美元,约人民币45万。
九、后记
了解更多,选择更多
两年过去了,我们在中国回到了正常的生活轨道。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就
班地在浙一医院定期检查。目前一切都好,老公也完全正常。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经
准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣
扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。
当然我也不知道,如果当初留在中国继续看下去,等待我们的是什么。我只是想
通过自己的亲身经历,告诉大家,陷入绝境时可能还有其他的选择。【赟注:看看
这个就好了解了《癌症患者的糊涂与缺基本道德的医生》】
当然,不可能寄望每个疑难病症的病人都能去美国治疗。但是了解别人的治疗方
法,学习别人跨科室的诊治过程,体会别人和谐医患关系的由来,对我们每一个人
都是有帮助的。
在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万
能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱
不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,
做力所能及的最优选择。
比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好。如果面临这样的结果,我会坦
然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能
要举债,我也会毫不犹豫。因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只
是我的选择,我亦会为此负责。
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