文/尚黎

这个盛夏很凉爽，进入八月份后，一场意想不到的冰水大战席卷了美国、中国、加拿大等多个国家。由于其独特的在互联网上“点名接力”的方式，将政治人物、IT大佬、体坛名将、娱乐明星都纷纷纳入进来，其暴风骤雨似的影响力和传播力真是让人瞠目结舌。

被互联网改善的慈善

“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge）），ALS即肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻症。挑战旨在让人们了解并体会“渐冻人”的感受，同时为其募款治病。“玩法”很简单：参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内，然后该参与者便可以点名其他人来参与这一活动。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，或两者都做，完成后还可指名3名挑战者。

这是美国ALS协会发起的一项运动。ALS协会是美国的一个非盈利性组织，成立于1985年，其官方网站上称，宗旨是“通过建立全国性的组织，为美国的肌萎缩侧索硬化症患者与家庭提供人文关怀与政策上的帮助，并积极寻找新的治疗方法，协会还进行多方面宣传，让更多人知道并关注这一类型的疾病。”

这是一场通过互联网进行传播的慈善行为，借助这一传播工具的美国ALS协会一开始时也没有想到会造成如此大的声势。为筹集款项，协会7月份在社交媒体上发起“Ice Bucket Challenge”，并把邀请发给了波士顿学院棒球队前队长皮特·弗雷茨等人。弗雷茨在2012年被检查出患上渐冻症，如今的他仅有30岁，但已经不大能说得出话了，虽然他因为身体状况的原因没有让冰水浇头，但他捐了款并点挑战自己的朋友，这个活动迅速通过名人的传播迅速流传开来。

到现在为止，美国参与此项活动的名人可谓群星闪烁，演艺界包括歌手贾斯汀·汀布莱克、泰勒·斯威夫特、贾斯汀·比伯等，体育界包括科比、库里等人。但在这场声势浩大的活动中，最值得关注的是IT界大佬们的加入，可以说，是他们将冰桶挑战推到了高潮，包括Facebook CEO 马克扎克伯格、微软创始人比尔盖茨、亚马逊CEO杰夫-贝索斯、谷歌联合创始人拉里-佩奇。

在互联网时代，一切新事物都以接踵而至的速度传播与互动，冰桶挑战很快来到了中国。小米的董事长雷军成为首个受邀参与活动的中国科技大佬，8月18日，他接受DST老板尤里米尔纳的点名而参加挑战，而他挑战成功后还点了三个接力者，分别是刘德华、富士康创始人郭台铭和百度创始人兼CEO李彦宏。不过，8月17日晚间，一加手机创始人刘作虎抢在了雷军前面完成冰桶挑战，并自称中国第一位完成此挑战的人,他随后点名奇虎360CEO周鸿祎等参与挑战。

冰桶挑战在中国也成为一场娱乐狂欢，优酷土豆CEO古永锵、百度创始人李彦宏、锤子科技CEO罗永浩、影星刘德华、吴奇隆、周杰伦、章子怡、谢霆锋、李冰冰等众多名人都加入了“湿身运动”。不仅名人狂热，这股热潮也延续到普通民众中，多个城市的年轻人们都自泼冰水，加入到运动中。

对于这项活动，美国ALS协会首席执行官巴巴拉在致公众的感谢信中说，“这是一种具有极大创造性的、通过社交媒体来进行慈善传播的方式。”而奇虎360CEO周鸿祎认为虽然冰桶挑战的起源是在美国，但在中国发扬光大，并延伸出其它创新“玩法”，并将其中的慈善理念传播给更多的人，这就是互联网改造慈善的最佳案例。

杯水车薪的善款

据美国ALS协会官方网站数据示，截至8月25日，美国冰桶挑战已筹得资金近8000万美元，而去年同期举办的冰桶挑战筹得资金是250万美元。在中国，冰桶挑战仅仅开展六天的时间里，截至8月23日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近600万元人民币。

中国筹集的善款虽然远远不及美国，但冰桶挑战也迅速让公众知道了渐冻症这一罕见疾病。渐冻症，因为其特征表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡，所以称为“渐冻症”。从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，每年全世界有12万例。

早在1869年，法国的一位神经科医生便发现了“渐冻人症”，但医学界至今也没有找到确切的病因。对于大多数患者来说，一旦被确诊，他们能做的就是待在家里数日子，等待着死神的来临。但抗争疾病的过程中，也有奇迹发生，最著名的是斯蒂芬·霍金，这位世界著名的理论物理学家、《时间简史》的作者理论物理学家和宇宙学家21岁时即罹患渐冻症，只能依靠电脑模拟器讲话，被禁锢在轮椅上达50年之久的他却克服了残废之患而成为国际物理界的超新星。

而据统计，中国目前约有20万渐冻人症患者。近年来，渐冻症在中国逐步受到关注。相关的慈善组织有2005年6月由中国医师协会发起成立的“融化渐冻的心”、 2012年11月成立的中国宋庆龄基金会渐冻人基金暨王甲渐冻人关爱基金，以及此次冰桶挑战中接受捐赠最多的瓷娃娃罕见病关爱中心。

但是由于其是罕见病，中国对此病的关注已久很少，而大多人所不知道的是，这是一种花费昂贵的病。因为这种病患病人数并不算多，所以大多数企业对此不感兴趣，再加上罕见病的药物研发过程较长，即使研发出来，可能也会因为成本高，导致患者无力承担。比如说专门药物利鲁唑，这是美国进口药，5000元一盒，这还算便宜的，静脉推的运动神经元药物一个月花销是数万元。而且，中国医保的基本药物中没有专门治疗罕见病的药品，重大疾病的保障范畴也缺少对罕见病的关注，所以治疗费用高成为渐冻症患者最大的难题，常常导致患者家庭倾家荡产。

“瓷娃娃”罕见病关爱中心收到的近600万元人民币的捐款，不过是杯水车薪。

借不了狂欢的东风

这项运动受到的非议不少。在美国，美国国务院、国防部和众院下达通知，禁止政府人员、军人和议员参加，理由是支持特定的慈善活动有违职务道德规范。美国国务院还提醒驻外使领馆注意，“不管这项活动的目的有多大价值，都不允许利用公职营私，对此有严格的规定”，叮嘱大使等不要浇冰水。

冰桶挑战在日本受到了冷遇。很多人认为活动已经偏离了本身的目的，单纯变成了泼水狂欢，而一些艺人也表示，很多艺人并未了解到这一活动的本质，被点名就要泼水，变成了半强制的活动。

在中国，反对的声音也很强烈。万科董事局主席王石虽然也接到了不少挑战，但他说，“我们宣传任何一项公益活动，都是用我们的行为来做，我们的表演不如我们的实际行动。请你们不要再挑战我，请不要再去炒作。”而在鲁甸，遭遇63年以来最严重干旱的鲁山县民众举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议冰桶挑战，他们举起空着的水桶，喊着“我们要喝水”。

确实，就目前的狂热程度看，关注渐冻人的慈善活动现在变成了泼水的狂欢，而渐冻症真实的状况，却很少有人了解。实际上，冰桶挑战虽然在中国风行，但大多数的救助机构只能作为旁观者，眼巴巴地错过这一捐款的机会。比如说记者采访到，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构，到2012年已累计救助1500多名患者，在此次活动中“连一个电话都没接到”， 该项目工作人员说，”虽然我们是大陆唯一的渐冻人救助专业机构，但很遗憾现在还没有公募权，我们不能接受捐款。”

    按照国际通行的法则，慈善组织具有公开募捐的权利，但中国只有少数大型的官办慈善组织享受公募权，而唯一一个发起冰桶挑战并获得600万善款的瓷娃娃罕见病关爱中心，之所以能获得善款，正是因为它设在中国社会福利教育基金会名下，具有公募资格。这种制约，正是像诸如渐冻症这样的罕见病远离公众视野的重要原因之一。而放开公募权，让更多的慈善组织能够光明正大地加入到冰桶挑战的狂欢里来，才是关注渐冻症的应有之道。

本文刊于2014年第17期《世界博览》