蔡磊的《相信》一书是中信出版社2023年4月23日出版发行的新书，由推荐序（12篇）、拼命三郎（2章）、堂吉诃德（3章）、西西弗斯（2章）、孙悟空（2章）、后记、致谢七个部分组成，主体内容共9章。

本书客观、冷静、完整地讲述了作者从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其寻医问药、治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击、坚贞的爱情，对渐冻症的病症、过程、诊断、治疗历史和药物研发、患者生存状态有了初步了解，更看到了国内外许多科学家、医学家为攻克医学难题所付出的艰辛努力。

 

读完这本书感到的是深深的震撼。1997年，上大三时，17岁的他经历了父亲的病逝——年仅47岁。人到中年，人生刚过半程，事业有成，建立家庭刚一年多，初为人父，2019年，41岁的他确诊绝症，命运给他开的这个玩笑实在太大，人生就像失控的过山车，不可接受，更是难以承受。无药可治，无医可救，命运的突然袭击，让人晕头转向，无所适从，陷入深深的绝望。虽然身患绝症，时日不多，各项检查异常难受，身体功能逐步丧失，生活工作不便，身心的疲惫与痛苦难以想象。面对生命的最后一份考卷，依然绝地反击，肩负使命和责任，与渐冻症赛跑，振作精神再出发，发挥自身优势，克服诸多困难，发起第二次冰桶挑战、渐愈公益计划，创立渐冻症患者大数据平台、攻克渐冻症慈善信托基金、“破冰驿站”直播电商平台，广泛联络，共同协作，克服融资难、留住人才难，顶着一帮小人诬陷、攻击的压力，全身心、超负荷投入到渐冻症诊断治疗的科技攻关。既是只有百分之一的希望，也要做出百分之百的努力，不向命运屈服、敢于抗争、勇于担当、无私奉献的精神令人敬仰。

读完这本书感到的是人生的无常。天有不测风云，人有旦夕祸福。各种突发状况、突然袭击，命运紧紧扼住我们的脖颈，令人窒息，足以击垮脆弱的生命。千奇百怪的疾病像一个个魔鬼，潜伏在我们的身体之中，经过一段时间的孕育，渐渐露出狰狞的面目，折磨得人们身心俱疲。蔡磊的渐冻症也许与工作强度过大、长期劳累有关，所以我们必须树立健康第一的理念，珍惜宝贵的生命，做到张弛有度，偶尔加班可以理解，长期加班绝对不可。我们要尽可能追求完美的人生，生活工作、家庭事业相互兼顾，既要生命的宽度，又要生命的长度。

读完这本书感到的是知识的浩瀚。尽管世界科技飞速发展，探索的领域不断拓展，不论是微观世界，还是遥远的太空，人类探索外部世界的脚步从未停止，反而是对人体生命、各种疾病的研究进展缓慢，特别是罕见病、神经系统疾病诊断治疗的研究，面临诸多困难。世界上的罕见病就有7000种之多，常见病更是有近50000种，我国的罕见病患者超过2000万人，影响的家庭人口超过一个亿，每年新增渐冻症患者2.3万人，这是多么残酷的现状。我们每个人了解的常见疾病仅是极少的一部分，就是专业的医生也不可能对每一种疾病都了解。其他领域的知识更是可想而知，浩如烟海，越来越精细。

 

读完这本书感到的是研发的艰难。新药研发从基础研究、动物实验、三期临床试验到上市，平均大约需要10.5年时间，不仅需要以亿计的巨额资金，更需要高端、专业、有研究能力的团队。罕见病新药研发更是如此，需要的时间更长，大约需要14.5年，而且研发投入巨大、失败率很高、市场规模小、利润空间有限，不论是药企，还是科研机构，研发的积极性受到很大打击，融资非常困难，留住人才更难。这本书最后的致谢部分达三页之多，不论是国内外的科学家、医学家、企业家、爱心人士、渐冻症患者，还是科研机构、医疗机构、投资机构、公益组织、新闻媒体，涉及的面非常广，参与的人很多，对渐冻症的诊断治疗，他们都积极支持，积极参与，付出了艰辛的努力。蔡磊自学医学医药知识，动员上千名渐冻症患者签署了捐献脑和脊髓组织志愿书，建立了全球最大的民间渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台、专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库，联系了很多医学家、科学家，成立了信托慈善基金，开启了“破冰驿站”直播间，联系华大集团对部分渐冻症患者进行全基因组免费检测，设立了动物实验基地，从医疗阶段前推到科研阶段，推动了70多条药物研发管线，加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究，他对渐冻症治疗研究的突出贡献是创造性的，也是世界上独一无二的，必将成为人类的一项珍贵遗产。

精彩语言

相信绝望之外的希望。

相信努力之后的可能。

相信生命之上的意义。

在沉重的疾病与命运面前，在面临几乎绝对不可能之时，纵是不敌，也绝不屈服。

人生没有终点，只有更高的起点。

人的生命有多么宝贵，也可以有多么坚强。

每一个人，无论身处何境，都有着可以改变这个世界的力量。

作为一个个体，人有的时候是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭。

作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。

作为一个群体，人类之所以能够生存到今天，而且生存得越来越好，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。

生命中的逆境往往会让我们不断地思考人生意义。

所有成功都是为不害怕失败，并且能够面对失败的人准备的。

罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”

顾城在《一代人》中所写“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。

不啻微芒，方可造炬成阳。

我们称颂奇迹，不仅因为其本身足够宏伟壮阔，更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。

面对无药可治的现实，面对“还有2-5年”的死亡通知书，他没有选择去放松、去旅游、去享受最后的时光，而是毫不犹豫地开启了“最后一次创业”。

科技不会自己进步，没有人推动，我们习以为常的科技进步可能要延迟数十年甚至更久。

企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。

他有打破规则的勇气和决心，更有造福他人的坚守和担当。

他不灭的信念和持续的奋战，必将在渐冻症历史上乃至人类科研的历史上，留下永恒的印记。

日本著名时装设计师山本耀司说过一句名言，“自我”这个东西是看不见的，撞上一些别的什么，反弹回来，才会了解“自我”。我们学习尝试很多的方法，跑步、冥想、打坐，试图向内行走，找到自我，却总是不得其法。相比外在的失落，身体的痛苦和死亡的召唤其实才是那个“最强的东西”。

我们投身社会事业很重要的意义就是把自己变得更柔软。

失败、孤独、死亡，是人生的三大老师。

尽管蔡磊的肌体越来越无力，但他对考题的回答无疑是最有力的。

安慰绝症患者大概是这世上最不讨好的差事，所有语言都会显得苍白无力。

假如绝症患者精神被击垮，会大大加速病情恶化。

当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心里隔离”来自我保护。

在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前，人会被瞬间吞噬。

战胜淋巴癌的李开复在《向死而生》一书中感叹：健康、亲情和爱要比名利、成功更重要。

医疗行业是美国最大的产业。

医院之间的数据藩篱是现在医疗面临的普遍情况。

从2010年起，京东集团就建立了“爱心救助基金”福利项目用于缓解员工及直系亲属燃眉之急。

在京东集团工作满五年的老员工一旦遇到威胁生命安危的疾病情况，公司将提供不设上限的公立医院医疗费救助支持。

京东集团员工，如果在任职期间遭遇不幸导致完全丧失劳动能力或身故，公司将承担其子女学习和生活的基本费用，一直到大学毕业。

京东集团在全国为员工提供1.2万间免费宿舍。

2012年，京东便推出了“安居计划”福利项目，设立专项基金4.5亿元，向符合条件的员工提供最高100万的无抵押、无担保、无利息的购房借款，用于支付可支持地区范围内的员工家庭首套房首付款。

你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。

爱心的力量可以无限强度，也可以转瞬即逝。

每一种绝症落到头上都是一座山，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆划过的一则新闻。

渐冻症患者360度全生命周期科研数据库需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构筑良性的信任关系。

每年阳历二月的最后一天是国际罕见病日。

2019年全球首个治疗脊髓性肌萎缩的诺西那生钠注射液在中国获批上市，每针只有5毫升，价格70万元，第一年注射六次需要420万元，第二年折射三次需要210万元。2021年国家集中采购，每针的价格见到了3.3万元，降幅高达95%。

2019年美国研制出治疗脊髓性肌萎缩的新药Zolgensma，只需要一针就可治愈，价格高达1400多万元。

2014年，美国人帕特里克·奎恩与皮特·弗雷茨联合发起风靡全球的冰桶桃战活动，共计为肌肉萎缩性侧索硬化症（俗称“渐冻症”）研究筹集超过2.2亿美元。

一个前景无限光明的高端人才投身一个前景无限暗淡的事业，谁都会觉得迷茫，甚至荒诞。

很多罕见病都源于基因变异，罕见病患者其实是替所有健康人承担了风险概率。

罕见病患者不但不应该受到歧视和排斥，反而应该得到更多的尊重。

 

突然降临的渐冻症改变的不只是患者的命运，而是一整个家庭。绝症面前，家人经受的冲击并不比患者小。

渐冻症不到百分之十是基因致病的，其它都是散发的。

当所有人都说药物从基础研究到应用于患者身上起码要十年以上时，我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将十年缩短为一年，甚至三个月。

新药研发向来有“双十定律”的说法，即一款新药平均需要十年才能开发完成，需要投入的资金达到十亿美元。

我只能是尽量发挥我目前尚未受到严重影响的说话功能，以短视频和直播的方式，通过镜头去表达，更高效地传播信息，更有效地拓宽信息传播的速度与边界。

正在海南博鳌恒大国际医院进行临床试验的有二三十人，每个患者每月的用药成本高达20万元，每月的费用就是数百万元。

我们与时间赛跑，希望携手加快科研的突破，为生命救治增加希望。在诸多科学家、医学家和各界爱心人士的持续努力下，我们坚信渐冻症终将被攻克。

我已经做了所有我应该做和我能做的事。

如果说二十世纪学物理是最酷的，二十一世纪学生命科学就是最酷的。

蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。

作者简介：蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市的一个军人家庭，有渐冻症抗争者，中国电子发票第一人，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人，荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。

他从小的梦想是当科学家，但还是听从父亲的建议，1995年，还在上高二的他就考入了中央财经大学，毕业后担任机关公务员。后又考入中央财经大学税务系公费研究生，毕业后担任世界500强企业——三星集团中国总部税务经理，2007年担任万科集团总税务师。2011加入京东集团，曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事，是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作，并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管，具有丰富的高管、创业经验。确诊渐冻症后，他改变了人生的方向，重新找回了梦想，走上了渐冻症治疗药物研发的科学之路。

他被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”、“2018中国互联网+财税领军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”、“2014年度中国税务十大杰出人物”等称号。