在大千世界，茫茫人海，有这么一个特殊的群体。他们，并不一定处于贫穷的状况，甚至，他们可能也拥有体面的职业。可是，他们从某种意义上说，却是这个社会的弱势群体。造成的原因，一方面是他们的孩子得了某些特殊的疾病，另一方面，则是来自于社会的偏见。

为了让孩子尽量不受到来自外界的歧视，他们一方面带着孩子四处寻医问药，一方面又不得不对外隐瞒孩子的病情。

他们的孩子所得的，并不是什么不治之症，只是，他们的体内缺乏某种维持生命、代谢、生长及性征发育所必须的激素，或生产这类激素的腺体遭到不可修复的破坏，使他们不得不终生靠药物替代治疗。那些患先天性肾上腺皮质增生症的，得靠皮质醇维持；那些甲状腺功能减低的，得靠甲状腺素维持；那些糖尿病患者，得靠胰岛素维持；那些性腺发育不全的，得靠性激素启动青春期及维持性别特征……最惨的是那种由于肿瘤、手术以及其他原因导致垂体柄阻断的，由于多种垂体激素缺乏，他（她）所需要的替代药物，则不仅仅是单一的某种激素了，而一年到头所需的花费，更是远远超出了单一激素缺乏者。这个特殊群体的孩子一旦成年，面临的求学、就业、择偶，会比正常的孩子难得多。试想，假如一家就业单位得知应聘的对象是个糖尿病之类的患者，老板怎么能不踌躇再三呢？而选择这样一个人作为终身伴侣，更需要三思而后行了。正因为如此，为了孩子的未来，家长往往对孩子的疾病讳莫如深。

自从从事儿科内分泌专业以来，不断亲历那些患儿家长的心路历程，看到他们从最初获悉孩子患病时的怀疑、否定，到悲观、绝望，到渐渐地接受，然后强打精神和孩子共同面对这意外的打击，默默地配合医生接受治疗……我深深感到，这是一个多么特殊的群体，他们很弱势，很孤独，很无助。他们需要医生格外的关爱，需要社会的理解和同情。而在我们这个社会，除了医生，他们似乎找不到合适的倾诉渠道。于是，在就诊时，他们会像抓住救命稻草一样，对于孩子的病情和自身的烦恼诉说个没完。在这样的情况下，医生已经不再仅仅是孩子的医生，同时也兼任了家长的心理医生。因此，看一个内分泌病人，比看一个普通儿科病人，要花许多倍的精力。

记得一次接诊一位九岁男孩，因Rathke囊肿在外院接受了手术，术后出现多垂体激素缺乏：促甲状腺素和促肾上腺皮质激素缺乏导致甲状腺、肾上腺皮质功能减退，生长激素缺乏导致个子矮小，抗利尿激素缺乏导致尿崩症。母亲原以为，孩子患的是良性肿瘤，手术摘除就万事大吉了，没曾想却出现术后并发症，由于垂体的破坏，必须一辈子靠药物替代。她无论如何也无法接受这样的事实，在我们面前，她无法掩饰悲伤绝望的情绪，欲哭无泪。我不知道为什么每一次都只有她一人带着孩子来就诊。我想，此时，柔弱的她多么需要一个坚强的臂膀和她共同承担如此沉重的压力。但我也知道，有一些父母就是因为孩子患了这种病相互埋怨，最后分道扬镳的。

我这里还接诊过好多位特纳综合征（先天性卵巢发育不全综合征）患者。家长最初得知诊断结论，仿佛当头一棒。然而大多家长默默接受现实，积极治疗。患儿往往在不到十岁时就开始生长激素治疗（越早确诊和治疗对身高改善帮助越大），然后在青春期的年龄给予性激素替代。如果不治疗，后果便是身材奇矮（我见到过成年身高不到130的患者）和没有女性特征。经过治疗后，女孩身高可以达到150cm以上，并且具备女性体态（当然大多没有生育能力，因为没有子宫或子宫呈幼稚型）。最早接受治疗的女孩，如今已经走上了工作岗位，和我成了朋友。她们得一辈子接受性激素替代，直到进入正常女性的绝经期。这是她们终生的隐私。当她们过了在我这里治疗的年龄后，我会给她们点对点地介绍给成人内分泌科的同事，让她们继续治疗。

作为一名普通的小儿内分泌医生，我同情这个特殊的群体，但我能做的却很有限。令人欣慰的是，如今，儿科界对这方面疾病的认识越来越多，全国从事小儿内分泌疾病诊疗的医生也逐渐增多。我是这个诊疗大军中的一员，将和我的同仁们一起，来共同面对这个特殊群体，为他们的身心健康尽一份绵薄之力。比如，不定期地举办相关知识的科普讲座，邀请患儿和家长参加。通过形式多样的活动，使孩子和家长树立信心：只要坚持治疗，孩子是能够和正常人一样顺利成长成才的。建立相关疾病的微信群，为同病相怜的家长提供一种交流和宣泄的平台，通过这个平台，家长们可以抱团取暖、互通信息。他们会觉得，虽然在整个社会他们属于罕见病或至少是不太常见的疾病，但在这里他们是一个群体，他们并不孤单。