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十七岁不凋零

(2018-10-26 08:52:07)
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济南复大肿瘤医院

健康

分类: 济南复大肿瘤医院新闻

    十七岁那年的雨季,彰显着青春的活力,许多人或许还在无忧无虑地过着自己童话般的生活,……然而有人却要在这样美丽的日子,去面对死神的考验,这样残酷的现实,即使是一个成人恐怕也难以面对,更何况是一个孩子呢?
 

  【故事回放】

  发病之前,贝贝是个阳光活泼的大男孩,享受着花季一般的幸福生活,有着自己的梦想,希望有一天能走上神圣的讲坛成为一个灵魂的工程师。然而,生活总会有些意外发生,并不总按着我们的意志来进行。2007年6月3日,爱运动的贝贝在家做俯卧撑时突然流鼻血不止,于是妈妈带他去做检查。开始的时候到当地一家较好的医院进行检查,但是医院只称鼻内有肿物,占位性病变可能性大,也可能恶变。当时父母和孩子对这个结果都不太在意,以为没什么大问题。然而病魔并不会因为人们的无知而放弃对人的摧残。随着检查的不断深入,这个鼻内的肿物最终被定性为“嗅神经母细胞瘤”,瘤体有4.3cm×4.3cm×4.3cm大,相当于一个乒乓球大小的瘤体长在鼻腔内,这是一种极为罕见的恶性肿瘤,预后不容乐观。

  确诊以后贝贝和爸爸妈妈便开始了一段不同寻常的求医之路。在当地连续找了几家医院,但因为嗅神经母细胞瘤较为罕见,治疗方案始终没能定下来。贝贝的爸爸妈妈没办法,四处托人辗转来到了北京,几乎看遍了京城有名的肿瘤医师,最终在一家治疗肿瘤较为出名的一家医院确定了治疗方案。经多方论证,决定先放疗再手术,放疗方案为5000(单位),25次,共5周,每周一、三、五打胸腺五肽一支、静脉注射增敏剂(甘氨双唑钠)一支,在放疗时间前一个小时打完。

  放疗是件考验人的事,无论是对病人还是对患者家属。贝贝的妈妈谈起放疗的那段日子常用“不堪回首的噩梦”来形容,那是一段黑暗而没有希望的日子。经常发生一些令人揪心的事情,例如签同意书,对于一个毫无医学背景而又走投无路的人来说,签字就是一个非常无奈的选择,面对一个又一个可能存在的风险,其中有两个的危险是不可逆的,眼睛失明和瘫痪,看着这些吓人的后果,根本不敢去想象如果那样的事不幸发生孩子身上,全家是否能够承受得了这种打击。然而生死关头,根本由不得你选择,因此,签完同意书后便开始了梦靥一般的放疗生活。孩子相继出现恶心、掉头发,脸变黑、眼干燥、眼变肿的症状,鼻子阻塞,有分泌物。因为放疗的不适反应不断出现,孩子的心情也开始变得越来越不好。而如何与孩子交流病情也是一个大问题,想跟孩子如实说明他的病情,但又怕他承受不了那么大的打击;如果不说,孩子不可能一点也觉察不到自己身体的变化和医院周围的环境和病友的情况,如果让他一个人胡思乱想,可能反而不利于孩子的治疗。

  贝贝的妈妈是个非常有智慧而又执着的人,在帮儿子寻医问药的过程中,自己几乎由一个完全无医学背景的人变成了半个肿瘤医师。她认认真真地分析了自己能找得到的所有关于肿瘤的资讯并逐一进行筛选,其中包括她无意中从报纸上看到我写的《医生向左,病人往右》一书。在贝贝发病之前,他妈妈在读报时无意中看到《医生向左,病人往右》的连载并被吸引,所以马上向报社定了这本书。书刚到还没顾得上细看,孩子发病了,于是全家人便忙着到处求医,也许是天意,虽然贝贝妈妈还没好好看《医生向左,病人往右》但在求医的过程中始终都把这书带在身边。在孩子放疗开始不久,她想起还有一本健康有关的书放在行李箱中,翻开一看,完全惊呆了!她完全没有想到书中居然有那么好的方法来支持身体的健康,真是踏破铁鞋无觅处得来全不费工夫。看完书之后,用她的原话来说是“这个写书的人只要是在地球上,我就一定要找到他。”,结果几经辗转,她通过娄主席找到了我,并表达了自己和家人的强烈愿望。在认真分析了贝贝的病情和治疗方案之后,我提供了一些建议给他们。

  2007年6月13日到7月19日,在这35天中贝贝共经历了25次化疗,在充足的营养支持下,放疗的效果出人意料地好。最后一次放疗结束时,同一批复查的病友中,唯一体重没有下降、白细胞正常的就是贝贝。其它病友白细胞都不在正常范围,而体重的下降6斤,最差的下降30斤。所以放疗科主任在写出院病历总结时,对他们的营养提出了表扬,并疑惑地问:“你们营养跟得挺好,吃什么了?”其实他们也不知道到底给贝贝吃了些什么,开始时只是凭着一股信念和信任采纳了我们所提供的建议。在执行建议后孩子的身体状态不断变好才逐步坚定了他们的信心。虽然身体有营养的支持,但毕竟放疗对身体的副作用不容小视。放疗结束后,贝贝的外表变化很大,右眼红肿厉害,总流眼泪,眼屎也多,脸变黑,鼻子两个眉毛中间尤其黑,脖子有两块已经被烤糊的皮肤。一个帅气阳光的小伙子经历放疗之后变得面目全非,对于一个处于青春期,极度爱美的美少年来说,头发差不多掉光那可是异常没有尊严的事情,那段时间他的心情也恶劣到了极点。为了让孩子尽快恢复过来,我们为他调整了营养补充的建议,在休养23天后,孩子精神明显好转,虽味觉未恢复,但食欲增加,体力恢复也较好,出去走2-3小时不累,体重不变,眼睛也开始消肿,开始恢复点人形了。

  2007年8月13日到31日,在营养支持的跟进下,贝贝完成了瘤体切除术并出院回家休养。在完成手术之后,一直坚持执行我们所给他制定的治疗建议,至今两年有余,每年四次复查均无异常,现在体重增加15斤,身高增长5CM,这对于一个曾罹患恶性肿瘤的人来说是一个不小的成功。更可喜的是,在治疗的过程中,虽然经历了许多困难,但贝贝凭着自己坚强的意志和家人无微不至的护理下,在身体治疗的同时,并无影响自己的功课,虽然没能正常与同学们一起上课,但是却最终以优异的成绩被保送至北京某著名的外语学院就读。现在他与健康人无异,又可以在大学的校园中回到他喜爱的运动场上跑步、跳远、打球,十七岁的花季在十九岁的时候又重新回到他身上,这对于我们来说也是件异常开心的事。
 

  【案例分析】

  贝贝的治疗是在基因营养学的支持下合理运用医疗手段的一个成功典范。放疗、化疗和手术是目前现代医学对抗肿瘤的三个最常用的手段,根据病情的不同有时会单独使用,有时会两种或三种手段联用。这三种医疗手段在对抗肿瘤的过程中都有一定的积极意义,但如果想要取得理想的疗效必须注意两点:一是合理使用,二是必须系统地制定相应的营养补充方案作为支持身体的后盾。

  诚然,医生在使用这些医疗手段时都会顺便对病人说,要注意营养。但是却很少医生会教病人怎样注意营养,或者该怎么做才是能满足身体的营养需求。关于注意营养这个话题,并不是说一句“要注意营养”这么简单,贯彻和实施它是一门学问和艺术。现在恶性肿瘤的存活率普遍偏低,其中有很大一部分原因就是没把“注意营养”这句常用的医嘱贯彻好。国外曾经有个研究组经过大规模的群体实验研究发现,有40%的癌症病人死于营养不良。为什么会出现如此令人尴尬和叹息的局面?这是因为很多的医生和大部分的病人都不知该如何“注意营养”。

  在贝贝的治疗过程中,他所承受的每一个医疗动作,我们都地评估这个动作可能给他身体带来的好处和坏处,并为他进行相应的营养补充和饮食方案的调整,其中涉及几十种食物和营养补充食品的匹配和运用,那可不是单纯的“多吃点鸡蛋”、“多喝点牛奶”、“多吃青菜”、“有条件就多吃些好的”之类的泛泛而谈的建议那么简单和随意,我们为他所做的是全面的、系统的、实时的营养和饮食方案,那是一项严谨和精细的工作。

  此外在贝贝放疗、手术结束后,我们为他制定了长达两年的治疗方案以保证他在术后身体能尽快恢复,也保证手术的效果能够得到巩固。很多病人和家属容易将瘤体是否在手术中切得干净或是瘤体在放化疗之后是否变小了作为治疗的标准,但这是对肿瘤治疗的一个误区。我们所要强调的是,无论手术把瘤体切得多干净,放疗或化疗使瘤体变得多小,那都还只是治疗任务的刚刚开始,而不是已经完成了。很多人听到医生说手术很成功,瘤体切得很干净,于是便松了一口气,但是过了几年,甚至几个月之后又可能要面临同样的问题,瘤体重新出现在身体的某处,如果肿瘤再次出现,那么问题可就不是再动一次手术或再做一次放化疗所能解决的了。这样的情形本不该出现的,但却经常出现在肿瘤患者的身上。为什么会这样呢?假如将对抗肿瘤比喻成一次战争的话,那么手术切掉瘤体、放化疗杀灭瘤体就相当于攻陷城门。但攻陷城门并不意味着就取得了胜利,在中国历史上有个非常典型的例子就是当年李自成带兵攻下北京之后,最终却并没能得到天下。至于他为何不能得天下,虽然众说纷纭,但一致认同的是李闯王在真正的胜利并没有到来的时候,却过早的以为已经胜利了,这就是最致命的地方。同样的道理也适用于对抗肿瘤。至于如何才能真正取得对抗肿瘤的胜利,在后文中会有详细的分析,从双双治疗的这个案例中,希望读者能够得到的信息是:第一在系统的营养支持下,肿瘤的放化疗及手术都会更成功,对患者身体的伤害也能降低到最小;第二是肿瘤并不像大多数人想象中那么可怕,现在还有那么多人死于肿瘤并不是因为它不可战胜,而是因为在与它对抗过程中人们的策略和出现了问题,只要策略和方法得当,也就是战略战术都正确,战胜它并不是件困难的事情。

十七岁不凋零

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