加载中…10岁癫痫病女孩的康复之路：宝贝加油，妈妈一直在你身边
(2020-09-02 17:05:51)
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分类： 听生酮的真实故事 |
大家好，我是一个很普通的妈妈，家在青海西宁。女儿患有难治性癫痫已经六年多了，孩子于2007年12月5日出生，今年10岁。
每当回忆起女儿生病这几年，眼泪不知不觉又掉下来，一阵阵心酸涌上心头。这六年过得真是坎坎坷坷，深深的感觉到生活的不容易。
记得那年孩子三岁七个月，刚上幼儿园小班，快放假的前一个星期，幼儿园老师突然打电话来告诉我，孩子在幼儿园午睡的时候抽风了，已经送到医院。
等我赶到医院看到孩子还在发作，左脸，左嘴角，还有左胳膊左腿不停抽搐，非常严重，当时已经发作半个小时了，已经打了安定，还没有控制，过了一会又打了第二针安定，总算控制住了。
孩子睡着了，等醒来的时候，左胳膊左腿都不能动，脸色苍白，话都说不清楚，显得很虚弱，第二天做了检查，血项和CT都正常，脑电图出了问题，有很多不正常的波。
医生告诉我孩子得了癫痫，要吃抗癫痫药，药有很大副作用，而且要长期服用。我和家人都不相信孩子会得这个病，因为我和老公身体都很健康。两家都没有得这个病的人。
出院后，我和老公带着孩子去了北京儿童医院，又做了检查，还是脑电图不正常，无奈下吃上了抗癫痫药（德巴金）。
在北京儿童医院来来回回看了两年多，药也换了好几种，还是控制不了发作，大发作4、5个月一次，小发作不明显。这期间智力一直都很好，还在学英语，英语老师对孩子评价也挺高的，平时穿衣服、吃饭、上厕所都自己干，出门碰见熟人会主动问好，整天高高兴兴的特别招人喜欢。
就在孩子六岁那年，眼看马上就要上小学了，病情却越来越严重，大发作半个月就一次，小发作一星期好几回。孩子的智力和自理能力大不如前，就连吃饭和上厕所都成了问题。看到孩子一下变得什么都不会，我心急如焚，却一点办法都没有。
后来，四处打听到了北大人民医院的秦炯教授，秦教授很耐心，仔细看了病历，让孩子做了脑电图，决定用激素治疗。刚开始用了一段时间，效果很明显，发作越来越少，一个月后基本上没有发作。用了半年之后，孩子很胖，有了一点小进步，激素也开始减药了，减到一半发作又开始了。
涵涵的砖石画
等激素停完后，我们又去北京找秦教授，复查了脑电图，脑电图还是很严重，秦教授建议用生酮饮食来治疗。
当时对生酮一点都不了解，就听说很多东西不能吃，抱着试试看的态度用上了生酮。住院的第一天，刘营养师详细地给我们介绍了生酮的用法，孩子每天吃的饭都是计算好的精确到克。
住院的五天里每天都量好几次血酮和血糖，孩子很坚强从来都不哭，在医院只能喝健酮营养粉，孩子配合得很好，也能吃完规定的量。
住院第三天，孩子开始拉肚子，大夫开了点药，吃了就好了。很快出院回家添加了很多食材，李营养师根据孩子平时喜欢吃的东西配了很多配餐，发了很多配餐的图片，还教我怎么做，孩子吃的很好。刚吃了几个月孩子就有了很明显的好转，发作没有了，爱说，爱笑，也爱学习了。
在学校比以前有了很大的进步，刚开始上学时连1-10都不会写，也不会和小朋友友好相处，现在不但写得好，而且还会写很多字，还会简单的加减法，在学校和小朋友玩得很高兴，都不愿意回家，看到孩子有这么大的进步我和家人都很高兴。
吃了半年后孩子对生酮饮食有了抵触，不爱吃，吃多了有时会拉肚子，营养师一遍一遍地调整配餐。我按照新调整的配餐做给孩子吃，孩子开吃了也不抵触了。
就这样反复调整，反复和营养师沟通，营养师很耐心，不厌其烦地听我说孩子的情况。
孩子坚持到现在已经两年了，坚持了两年终于看到了希望，病情得到了很好的控制。这期间非常的感谢健酮生酮饮食，感谢营养师，希望孩子能有更大的进步，宝贝加油，你是最棒的！
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