电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。
而一位真实世界里的“药神”，在近日同样牵动着无数人的心。故事里的主角是一位名叫徐伟的父亲，他的“病人”则是自己2岁的小儿子灏洋。
灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症，这是一种遗传性的罕见病，人体由于X染色体上发生基因变异，导致吸收不了铜离子，大多的病例见于男童。
父子俩寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内，都很难买到救治的药！徐伟找到一家肯接单子的药厂，一连串申报、检验、审批流程下来，等到药剂上市至少需要几年时间。即不可行，不现实，第一费用太贵了，第二时间太长，孩子等不起。
于是，这位父亲最终选择了一条少有人走的路，他决定自己制药。其后，徐伟大量搜集Menkes相关的资料，逐字去翻译国外文献，然后以公司名义购买原材料，找到共享实验室第一次制药，并且在兔子和自己身上试验，整个研发过程，不过1个多2个月的时间，现儿子病情己大见好转。他希望通过自己故事，能够助推基因药物的研发加快，毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。
对这位父亲自己制药救儿有涉的法律问题，卫健委已回应称，只要他不售卖，就不存在危害社会，同时有关部门就不会干涉。
老夫祝福这对父子。
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