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儿子要坚强
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队队的故事
   队队,我们的儿子,今年21岁。2007年6月高二17岁时被诊断为母细胞瘤,在北京治疗9个月后回到家乡重返校园。边康复边补习9个月后,不仅身高长了5CM,体重增了15斤,还走进高考考场,并出乎意料地被北京一所大学录取!目前他正在读大三,还被选拔进入校男篮队,本学期在亚历山大学习交流。在这不寻常的日子里,我们全家在患难与困苦中看见了上帝的祝福与恩典!感谢上帝!
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    上周,在零下20多度严寒中完成了队队本年度第一次复查----也是本年度最后一次复查。   

    四年半过去了。。。。以后每年一次复查,这是那位令我肃然起敬的专家说的。一想到可以一年后再来医院,感觉真好!

    本次复查,最大的感受是:都不容易,病人看病难,医生看病也难。。。。

    第一天预约挂专家号:90号,自己认为提前了,可是结果确是晚了。

    第二天下午1:30到医院晚上5:30完成内窥镜检查,再加上下雪路滑塞车,到家晚上快7:00了。    

    第三天早晨7:40到医院,各种检查完成下午5:00,晚上仍然冰雪路滑塞车,到家晚上7:00。

    面对那些迎面而来的年轻的躺在推车上

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     大雪小雪又一年,在新旧交替的这三天里,我们一家人又经历了一位活生生的,年富力强的、仍然年轻的朋友突然离开这个世界。面对他的妻子,我无话可说。。半夜里从朋友家回来的路上,儿子不断地问着“为什么”,我说“不知道”。

    是的,我们不知道。。。。。。。

    但是,我们知道:上帝知道!

    此时此刻,只有向我们的神献上祷告:

    全能全知的天父上帝,我知道我们一生的年岁都在祢的震怒之下,我们度尽的日子就如一声叹息。因为人类始祖的一次犯罪,我们就与祢天人隔绝,从此常常活在我们自己的罪里不能自拔而不自知,我们自以为是,我们自以为义。。因此祢早在3000多年前就已经告诫我们:世上有苦难。。。人人都有一死。。。我们不但活着有苦难,而且最后还逃脱不了一死,这就是我们做为“人”的景况。因此法国哲学家萨特说“人生就是一场呕吐(

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    现代通讯就是发达,要说这人还真是很了得,古时咱老祖宗在《山海经》里描述的顺风耳、千里眼,今天还真实现了,隔三差五,想儿子了就视频下,见影如见人,了却了许多思念。。。人类真是万物之灵啊,管理这世上的一切,似乎无所不能,但正是这看上去很美的无所不能,让人类骄傲以至狂妄,“管理”变成了“掠夺”,南极上空的臭氧层的破坏,预示着人类已经走在自取灭亡的路上了,人类的狂妄自大反过来狠狠地又坑了人类自己,正所谓聪明反被聪明误。。“上帝要看你灭亡先让你疯狂”,呵呵。顺口胡说啊。。。下面书归正传。。。

  与儿子断断续续地聊天,知道了他在那里吃穿住行的生活琐事,虽然很微不足道,但在我眼里每一件小事都是大事,每一个琐碎的镜头都值得记录下来,交给未来的某一天----我们老了,躺在园子的藤椅里晒太阳,看着这些文字,想着队队当年青春年少在埃及求学所经历的一桩桩一件件,发出老朽的笑声,也是一件很惬意的事儿呢。。呵呵!今天的文字总喜欢天马行空,轻松加愉快啊,主要是因为儿子要放假回家了,刚刚把他的房间打扫干净,换了新的

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    昨天收到儿子从网上发来的照片,是同一宅里的七个哥们儿上周去红海与西乃山游历的记录。他每发一张,就打几个简单字注解一下,未经允许被我发在这里,给我的朋友们分享下啊:

   

第1张:红海海边,我们就住在这,每宿60元人民币,条件很好很便宜~~~




第2张:与可哥在海边看日出~~~~(妈妈注:右边是队队)


 

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   9月5日,队队顺利出境,与老师同学们一道去埃及亚历山大城的一所大学交流学习一个学期。

    虽然,距与儿子北京站一别只有半个月,但似乎感觉已经有半个世纪之久了。看来,时间快慢短长都是由人的心境决定的,所以我们所在的时空是多么虚幻!

    今夜无眠,很强烈的思念泛滥着。眼前总是浮现出半个月前那个傍晚时分的北京站,朦胧的月光下,与儿子拥抱分别。听到儿子成熟的嘱咐了一声“注意安全”后,似乎瞥见了眼中的泪光。目送着那急速毅然地转身离开的背影,瘦高的背影,一直没有回头消失在人海中。。。那时那刻,你心中的一切妈妈都晓得。

    去吧,沐浴在地中海那和煦温暖的海风中吧!去吧,在那片位于尼罗河口,面对浩瀚地中海的、一片熟悉而陌生的、流着奶与蜜的、有着悠久历史的、圣经中大篇幅记述的、神秘的土地上休整你的脚步,体会你的信仰人生吧!

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   大上周,队队完成了今年以来的第二次复查。

  这次复查,比较特殊,是四年中第一次间隔时间最长的复查--间隔半年。所以要记录下来。

  四年了,身体复查,已经成为我们生活不可缺少的一部分。从开始的间隔一个星期到半个月,再到一个月、三个月,直到四年后的半年。

  这一次是全方位的“大复查”,从预约到复查,到取结果,到联系专家评估,到制定假期一个月短期的营养调理计划,用了两周时间。这次间隔时间最长的“大复查”,对我们来说充满了未知和挑战,但也充满了信心和盼望。结果比较以往,真的是很好!在此,真诚地感谢单位的同事领导的关爱,在工作最繁忙的时候特别批准我的休假,感谢!

  这次复查除了常规的血尿肝功肾功甲功离子二氧化

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     夏日的夜,晚风习习,那份安宁那份芬芳。。。可是今夜无眠,一整天忙碌的间隙中似乎都感知得到您的同在,一瞬间有种感觉,是牵挂?是不舍?是伤感?如此美好的夜晚,只想问您一句:爸,你好吗?

    我知道,您一定很好,因为您已经歇了这世上的劳苦,在那个再没有病痛再没有悲伤再没有劳苦再没有人世间的不公平不公正的地方,一定好的无比。。。

    爸,您知道吗?四年前的今天,似乎天儿比今天要凉一些。爸,你还记得吗?那一天我跟您说过的话儿?尽管我不知道你听得见听不见,但我记得很清楚我说了什么:“爸,队队没事了,病都治好了,下周就能回家了。”实际上,爸,当时的我都不知道在说什么,因为那是我这一生中最黑暗最绝望的日子,但只是想用这句话唤醒您,唤醒您跟我说句分别的话儿。。。可最终我还是没能听到您给我的这最后一句话。

    可是,爸,四年过去了,今天我知

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  前几篇文,从我眼目所及之处,以非专业的角度,搜集并对号入座地汇总分析“为什么得这病”。但在看到一些事实后,比如有些孩子身体素质从小到大一直很好,妈妈养育中也没出现什么特别的、如我一样的错误,有些孩子母亲的身体也属于“良好”之列,可是为什么他们都不约而同地“被母细胞瘤”了呢?所以对于“为什么得这病”,本人还只是限于或者只能称为对那些有“相关性”的个体的因素的汇总,现代生物学、医学各家理论也处在各抒已见之中,有科学家、学者客观地说:“现在对此病的解释是王婆卖瓜,各有其理论自自圆其说”。而目前《医学细胞生物学》教课书比较客观对如此高精尖的问题做出如下说明:“细胞分化的机制,是数百年来许多生命科学家付出毕生精力而至今尚未完全解决的难题。”

  还是想简要汇总一下各方理论之说,我称其为东西南北说,以对我前一段的学习做一总结吧:

    1、特异性说,此NB病属“特异”性的,只要盯住原位。。但医学资料记载早期转移至骨和淋巴是NB的显著特性。。。为什么呢?

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                            为什么得这病—养育的误区(下)

    在经历了一段高处不胜寒的寻找原因之路之后,是那样的沮丧,这个世界性“未知”在我有限的眼目所及之处仍然是个“未知”,伴随着信心的失去,真想就此金盆洗手。但心灵深处那个不甘心,逼着一个“非本专业”的妈妈不得不在这个路上继续执着。   

    在寻找答案两年半后,被学术上的“NB是这个这个这个样子的”没有答案的答案搞的直晕。在母体内未分化完全的细胞后天到底是什么激发条件让它再一次产生继续分化的能力重新进入分化程序?引爆这个炸弹的到底是什么?终于在主流医学文献上发现了一条记载“NB发病率随地区及种族不同而异,并随着生活水平提高而有所增加,而且婴儿发病率平均每年增长2倍。”看来

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(编者按:儿子,这是爸写给你的信啊,他写完后交给我又准备出差了,也没来得及发你邮箱里,我想放在这儿你一并阅读吧。)

 

儿子:

今天是你21周岁生日,爸爸祝你生日喜乐平安!

记得去年在给你写生日祝福的时候,爸爸的内心还很纠结,好像有无尽的忧虑和愧疚总是挥之不去,简直就没有勇气面对你的一切,而且这种心境在左右我的每一天每一刻。最近爸爸偶有时间冷静而全面地评估了你一番,才豁然感到你是那样的强大,你的人生的每一件大事你自己都掌控得很好,远远超过了爸爸以及爸爸所能为你筹划和抉择的水平。无意间我也猛然醒悟到,古人曾说过的“青出于蓝而胜于蓝”,不就发生在你我身上吗?而且你是“青”出那么多,“胜”得那么强。特别是这几天听你电话中的声音,我的眼前甚至浮现出你那挂着笑靥的脸庞,洋溢着男子汉的自信、喜乐与成熟。我也顿觉我毫无意义地做了很长时间

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圣经金句

爱是恒久忍耐,又有恩慈。爱是不嫉妒。爱是不自夸。不张狂。不作害羞的事。不求自己的益处。不轻易发怒。不计算人的恶。不喜欢不义。只喜欢真理。凡事包容。凡事相信。凡事盼望。凡事忍耐。爱是永不止息。”(《圣经》哥林多前书第13章第4-8节)

温馨提示

   

   本博客文字均为队队妈妈原创,偶尔队队和队队爸爸也在这里原创一下,欢迎各位朋友浏览转载!谢谢!

   看到这么多的评论留言和纸条,很感动很感恩!若不能回复恳请谅解。愿上帝祝福各位朋友!

    谢绝商业广告留言,理解为盼。另好友已満,请勿再加。

 

关注的网站
1、刘正琛和他的阳光骨髓库

   这是队队生病后认识的一位创造人间奇迹的曾经罹患白血病的哥哥的故事,一位在患难中给我们鼓励帮助的好朋友。到今年他已经康复10年了!感谢上帝!阳光骨髓库目前已拯救4名患者,正期待着您的爱心支持!刘正琛的著作《至乐-爱与使命的奇迹》是他在与恶魔抗争中形成的文字,是一本读一次可能享用一生的文字。

 

2、曾志锋博士新开的博客

   这是队队生病后认识的一位生物医学博士,专门研究肿瘤发病机理、并且对营养学有独到研究的80后的大哥哥,一位恩人,一位在患难中支持我们的好朋友。这是他的“自留地”,有他新开拓的事业脚踪与感悟。曾志锋博士的著作:《医生向左 病人往右》、《你可以不生病》、2010年新作《医生向左 病人往右(2)》。

 

3、张禺老师新开的博客

    四年前队队生病时,经曾博士介绍,我们一家认识了这位充满慈悲与智慧的女性,在她随时的鼓励陪伴和营养技术指导下,队队走向了健康,我们一家人也度过了生命中最艰难的一年。感恩永远!

 

 

  

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诚望:病友们能在交流中建立战胜恶疾的信心、鼓起面对绝症的勇气、找到康复的方向!

电邮:huangtieyan@sina.com

 

祈祷:祈求上帝的爱与病友们同在!

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