有一个朋友和我讨论，什么是婚姻中最重要的。
    我说，人生观一致。朋友不屑一顾，说我老土。
    但我依然这样认为：
    假如你是一个一心想出人头地的人，为了事业的成功可以牺牲时间、精力，甚至牺牲友情、善良和正义。那也没关系，如果你的妻和你一样，抱着为了成功可以不择手段的想法，那么你们就会像一对优秀的合作伙伴，可以每晚都一起密谋。当然，由此引发的法律和道德问题不在本文阐述之列。
    如果你生来淡泊人生，只想有三两知己、一本好书，简单的生活，那你也得有一个和你持同样人生哲学、可以欣赏你的人共度一生。
    有一对夫妇奉行享乐主义，对所有的娱乐和旅游项目都积极倡导；而另一对是谨慎的节约主义者，为防老，为育子，就是坐公车还要考虑什么样的省钱。两对夫妇各得其所，日子都过得都很甜蜜。假如换过来……后果不堪设想。
    所以我坚持认为，你是什么人都没关系，要紧的是得找一个和你在人生理念上一致的人。所谓萝卜青菜，各有所爱，相信这世上一定有一个欣赏你、和你一样的人

    昨日下午，一场关于“罕见病”的法律研讨会在京召开；此前，关于完善“罕见病”保障政策的建议获712名病患、医生等人的签名支持，全国人大代表孙兆奇打算就此在两会上再提建议案。

　　WHO（世界卫生组织）将“罕见病”定义为患病人数占总人

 

人大代表将建议完善中国罕见病保障 《财经》记者 刘京京 实习记者 兰方  [ 2009

    昨天下午，全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院教授孙兆奇走出机舱时感觉自己肩上的担子更重了，因为他的身上带着一份有712人签名的、呼吁保障罕见病患者权益的建议书，“决不能辜负他们的重托”。

　　这一次，已经是孙兆奇代表第四次谏言关注罕见疾病，关注罕见病患者的权益保护问题。

 

          愿我的“想要”成全更多人的“需要”

              ——记台湾罕见疾病基金会会长陈莉茵女士

    初次知晓她，是在看了一部电视剧之后，那部电视剧是根据她的人生经历改编的。此后，关于她的信息，我就在有意的了解。但是由于两岸的客观不便，虽然心存期待，但我总是没有机会接近海峡对岸的这位慈母。在我心里，她是一个传奇，更是一种慈悲情怀的化身，她和她倡导的事业最终拯救了无数罕见病患者和他们的家庭。她就是台湾罕见疾病基金会的创办者和会长陈莉茵女士。

    感谢机缘的巧合，在不久前的一次国际会议上，我有幸见到了她。会议头天的欢迎晚宴上，当主办方介绍下一位致辞的嘉宾是她时，我欣喜的不敢相信自己的耳朵。

转 2008年10月17日健康报

                            因为热爱  所以执著

    世界卫生组织将患病人数占总人口的比例在0.65％。～1％。之间的疾病或病变定为罕见疾病。目前已确认的罕见疾病有5000~6000种，约占人类疾病的10%。

　　10月17日，第十一届亚太地区溶酶体贮积病专家高峰论坛在京举办。法布瑞病（溶酶体贮积病的一种）患者张亚非作为罕见病患者代表走上演讲台，以亲身经历唤起人们关注这个特殊的弱势群体。他希望罕见病患者的生活不再被疼痛和绝望填满，他相信有了你我的帮助，罕见病患者的明天会更加美好。

 

　　今年，我在合肥家中度过了一个母亲节。曾几何时，一家人一起吃个饭也成了一件奢侈的事。一年之中，我因法布瑞病（Fabry）在上海生活了9个月，在与死神的较量中经历了一个又一个节日。

　　这天，我为母亲祝贺节日，而她似乎没有多少节日的快乐。随着餐桌上话题的转换，母亲把我生病期间的往事娓娓道来。看着母

张亚非是合肥市邮局的一名普通职工，25岁那年，他被确诊得了一种罕见的遗传性疾病——法布瑞病（Fabry）。目前这种病在国内确诊的患者不超过100人。

　　每到夜深人静时，张亚非都会强忍着浑身的疼痛，挪坐到电脑前，轻敲键盘，走进他自己的网络世界。这是他自己开设的名为“中国Fabry援助中心”的网站。

　　建起“中国Fabry援助中心”网站

　　“当时被确诊为法布瑞病后，我痛苦极了。这种病患者极少，除极少数专家外，国内绝大多数的医生都不认识它，我连找个同病相怜的人倾诉都找不到对象，孤立无援的感觉特别强烈……”记者见到张亚非时，他的手上、胳膊上都是一粒粒红点，据说这是法布瑞病的症状之一，是毛囊闭塞造成代谢产物在血管沉积，这些红点叫“皮肤角质瘤”。

　　2005年10月，在朋友的帮助下，病中的张亚非建起了他的第一个精神家园——“中国Fabry援助中心”网站（www.fabry.org.cn）。“我就是想搭这么一个平台，把和我同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。”

　　这样的网络吸引了不少人注意，很快就有人登记为会员了，他们中有专科医生、科学家、药品开发和销售商、媒体记者，自然更多的是患者。“我们有80多

    很久没有写博客了，但是今天却有一件事情觉得不吐不快。或许这件事情本不关乎象我这样对娱乐圈和种种八卦毫无兴趣的人，但是做人的正义，做男人的义气使得我有如鱼刺在喉，郁闷至极。

    在这个上午，案牍倦怠的我开始了串岗溜达，在一位同事桌面的报纸上看见了一则消息，原文是：郎昆的“新婚妻子”刘岩，奥运开幕式彩排摔残后，一直平躺在医院里……而现在，郎昆对记者否认这是自己的新婚妻子，但已经多次到医院探望，他正忙于2009

    每天下班，我都会经过一个热闹的菜场，我很喜欢在夕阳之中骑车走过那里，哪怕是走了冤枉路，我也要从那里兜上一圈再回家。

    傍晚的菜场总是既热闹又满是闲暇的气息。老人牵着放学的孙子孙女走在回家的路上，孩子嘴里少不了吃着零食，算是一天学习的奖赏吧；下班的主妇们终于有时间驻足在菜摊前买点菜，脑子里细致的规划着今天的晚餐，这或许是一天中家人从容相聚吃的唯一一顿饭；年轻的恋人们下班后可以互相挽着手去超市逛逛，享受这难得的休闲时光；独自回家的大孩子们总少不了要三三两两的追逐着，打闹着，即使不小心撞到了路人，得到的大多是对方宽容的一笑；此时最卖劲的要数菜场中的小贩们，不论是卖馒头的、卖蔬菜的、卖水果的，卖卤菜的，都是一派繁忙的景象，能把今天的货品卖完，早点带着一天的收入回家便是他们此时的

国际制药企业协会联合会秘书长白宏伟博士今天在向北京新闻媒体做有关“促进药品创新和可及性策略”演讲时说，中国在进入药品研发方面，有许多的机会，可以扮演重要角色，针对罕见病的药品和药品临床试验对中国存在机会。

　　他指出，目前中国的制药工业是一个独特的结合体，以仿制药为主，传统中药占有重要地位，生物技术部分、外商独资和合资企业运作其中，具有良好的生产能力。因此，发展应找准切入点。他认为，中