置顶：我们这一年，我们这一家(2009-01-07 21:16)
孩子现在已经进入维持治疗阶段，1月3号开始第一次口服药和肌肉注射，频繁的出院住院告一段落，但这并不代表我们就此可以放松警戒了，反而觉得心里压力大了许多，恍惚中感觉没了依靠失去了组织。
白血病的治疗真是一个漫长而艰难的过程啊，现在都不敢回想过去的1年半是怎么走过来的，大大小小经过了28次出院住院，孩子在此期间做了24个腰穿，12个骨穿，每次看着长长的钢针深深地扎进孩子的身体时，我的心都忍不住的颤抖，恨自己不能够替代她承受这一切，那种痛不欲生的感觉相信经历过的家长们深有同感。
治疗的过程是痛苦的，治疗中的孩子是坚强的。医院的大夫护士阿姨都很喜欢女儿，说她是个乖巧懂事的孩子，虽然没有过多的言语，但每次见人都是腼腆的一笑，因了她爱笑的缘故，病友们都说这孩子长得真喜庆啊，于是，我也有了“喜庆妈妈”之称
我家才女的文字(2009-10-19 13:44)
女儿开学已经半月，目前看来状况尚可。开学伊始老王（孩子爸爸）就和班主任老师交流了孩子的身体状况，因为是子弟学校，所以各科任课老师对孩子的情况都比较了解，我们目前对她的期望只是身体好是第一位，至于学习的好坏已不在考虑范畴；对于我们这样经历过艰难困苦的家庭，这些经历过生死与共的孩子，我们做父母的唯一期望就是，只要我们的孩子好好的活着！
比起开学前的日子生活规律了许多，孩子每天自觉地按时就寝，我也有节制的规范业余生活，便于次日晨起照顾好孩子的早餐。再次回到校园生活，我发现女儿珍惜目前所拥有的一切，半个月来每天都是自己提前定好时间，到点就起，从没有让我叫醒过一次，作业也是自觉完成也不用我多余口舌，更让我感叹万分的是那天说了一句“能这样充实的生活着，真好！”曾经，也为如山的作业、试卷抱怨不止，而今，年幼的孩子居然发出了如此成熟的感慨，我的女儿长大了，一如我曾经的愿望----每天能按部就班的工作着是多美好的一件事！
今年十一适逢祖国六十周年大庆，举国上下共同祝福祖国繁荣富强！我们单位开展了“
中午下班回到家看到堆放在书桌上的教科书，心里真是五味俱全，虽然我们都已经逐渐适应了忙碌的正常上班生活，但于女儿确是一个新的开始，她要慢慢恢复到以前的生活状态估计还要一段时间的适应。
找出了闲置两年的书包，给每一本书都包上了好看的书皮纸，买了新的笔袋，各种学习用具，我们要以全新的生活状态迎接新学期的开始；盼望这一天的到来已经很久很久了，不期望孩子能有多大出息，只愿她每天都快乐。
昨天带着孩子利用周末的时间去了安康，选择安康主要是距离比较近，从体力上不会太劳累，另外早就听说安康风景很美，有“小江南”之称。森林覆盖率50.2%。四季分明，环境清新。有关专家认为，安康是陕西省乃至西北地区唯一没有被污染的地区。
周六早晨7点我们准时出发，沿途最另人惊叹的是隧道之多，其中最长的是穿越秦岭主峰的秦岭终南山公路隧道全长１８．０２公里，是目前世界第二、亚洲第一的公路隧道。经过大约4小时的行程，11点左右在一家名为“在水一方”的宾馆吃完午饭，再乘车于13点半到达岚河准备漂流。来到了岚河边，码头上有许多卖草鞋，泳衣裤，水瓢的人，在短暂的等待后，我们套上雨衣裤，穿好救生衣，上了摇摇晃晃的皮筏子，随着船工的口令，小船顺流而下，一同出去的同事们分别乘上了7艘小船，和我们同乘一船的王师傅情不自禁的唱起了“小小竹排江中游，巍巍青山两岸走。。。。。。”岚河漂流总长约12公里，河水清澈透亮，大人孩子各个兴奋不已，全然不顾河水湍急淋湿了衣服，欢呼声，尖叫声，响澈整个峡谷。之后又游览了汉江大桥，在桥边水中船上的“阿兵烧烤”边吃晚饭边欣赏着美丽的汉江夜景。
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今天和一位小病友的妈妈视频了，在镜头打开的瞬间呈现在我们面前的是发自内心的笑容，至此，我的QQ好友里已经有46位病友的QQ号了。
孩子生病的这两年中，因为长时间频繁的住院化疗，使得病友之间的相处犹如兄弟姐妹一般，互相帮助互相鼓励共度难关成了我们一致的目标。每天下班做完家务后最享受的事情就是打开电脑看到QQ上那些闪亮的头像，喜欢看骏希憨憨的笑脸，喜欢春萍秀美的容貌，还有茂刚大男孩儿般的朝气；小朔朔清脆的声音叫着我们一家三口，全部用一声发音，引得老王在视频这边大声的回应。
最开心的事情就是知道孩子们一切都好。衷心祝福所有的孩子早日康复，快乐成长！
今夜，当老公再次站在舞台上的时候，我的心随着音乐的播放也渐渐的舒缓下来，多日来焦虑的等待在这个美好的夜晚展现出幸福的一刻。 曾经以为，不会再有往日的生活，不会再一次听到老公动听的歌声；我以为我的幸福早已丢失在我的昨日里；当我拥着女儿坐在台下观赏演出的时候，此刻，我是幸福的。
公司工会庆“五一”文艺演出在历时一个月的排练后，正式演出了。这次节目的种类之多，质量之高当属历届之首。我知道，老公为这次演出也是付出了很大精力，他把两年来领导，同事，朋友对我们一家的关爱全部都融入到了这一活动中，从演出服装的布料购买，制作，到舞台布置的道具，效果，亲历亲为，每周更是抽出好几个夜晚对合唱团进行排练。
这是一个打不垮的男人。最初是姐姐在电话里这样说的：“不遇事还真看不出来，咱们全家在经历了最初的悲痛欲绝之后，最为担心的就是你们俩的感受。”老爸在一个月时间体重聚减20多斤，每日茶饭不思夜不能眠，在抗美援朝和抗美援越战场上都没有倒下的老人家，当他最心爱的女儿遭受了生活重击的时候，他的精神一蹶不振了，之后，慢慢的看
近日食用了很多次白蒿做成的食物，感觉女儿的肝功下降得益于此，现将白蒿简单介绍如下，希望大家对此有所了解，可以做为食疗帮助孩子减小肝损。
白蒿只是一个小名，它大名叫“茵陈”，茵陈俗称柏蒿，为菊科多年生草本植物茵陈蒿或滨蒿的幼苗，在我国大部分地区均有分布，每年春季幼苗高约三寸左右时采收，入药以质嫩、绵软、灰绿色、香气浓者为佳。中医认为，茵陈性味苦、微寒，入脾、胃、肝、胆经，有清热利湿、利胆退黄之功，为中医临床常用的利胆退黄要药。药理研究表明，本品煎剂及醇浸剂能促进胆汁分泌，对肝脏有保护作用，有降压、利尿作用。煎剂有强力解热作用，能降低血脂，防止血管壁脂质堆积。其所含的挥发油对金黄色葡萄球菌有明显抑制作用，对痢疾杆菌、溶血性链球菌、肺炎双球菌及皮肤病原性真菌也有一定的抑制作用。
茵陈除有药用价值外，它作为菊科植物茵陈蒿发出的幼苗，同时亦是一种特殊的野菜，现代医学研究表明：茵陈富含维生素C和维生素B，并含有人体所需的多种微量元素和20余种氨基酸，具有很好的保健功能。在春天，多食用茵陈亦能起到很好的防病、保健
今天带孩子去查血，常规都还好，药量减至每天1粒了，本来还担心白细胞控制不好，现在看来还可以，估计下周还会再低点，之前每天1.5粒时白细胞曾掉到2200，接下来减至每天1又4分之1粒口服一周再查时白细胞竟然掉到1400，电话请示大夫后停口服药和肌肉注射MTX，5天后查指血血象恢复正常，开始每天口服1粒6MP，同时恢复每周肌注MTX40毫克。常规出来后，因为肝功结果还得等到下午才能出来，我们就先去逛街吃饭，随后我带着女儿回家休息，老公去药店买中药，等肝功结果，刚刚电话告知我们结果出来了，都正常，很高兴，这是换服6MP后第一次正常的结果，前几次每次都是谷丙60多，谷草40多，心里很着急，真怕越来越高的结果影响口服药的继续服用，最近一段时间，正赶上茵陈发芽长大，刘姥姥她们带女儿去菜地里摘回来好多，用茵陈做绿面条，蒸麦饭，熬水喝，看来还是起到了一定的食疗效果。
回来已经一个月了，上班也有两周了，日子就在不经意间悄然滑过，虽然有一些忙碌，但却很充实。
今天带孩子去查了常规和生化，白细胞稍稍有点偏低，准备调整一下6mp的用量，生化较前几次稍有升高，看来口服药巯嘌呤的肝损确实很大，一定要谨慎小心，千万做好保肝工作，确保口服药的顺利进行。孩子回家后心情很好，每周末有同学来家里陪她一起玩耍聊天，平时天气好的时候我们带她出去走走，那天心血来潮竟然还去健身房的跑步机，自行车，按摩椅轮番上阵体验了一次。看着孩子锻炼后红扑扑的小脸，多日来始终提着的心稍稍放下了一点点。口服药对孩子的胃口影响很大，尽管每天每顿饭都是变着花样做她喜欢吃的，可还是每次只吃一小碗，没有办法，只好逼着她吃各种各样的水果用来补充体内所需。维持阶段的治疗让我的心里压力很大，生怕照顾不周影响她的恢复，可这是一个必然的过程都得经过这一段，只能是小心
