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 上帝在把我送给爸爸妈妈的时候,由于我长得太诱人了。所以忍不住咬了我一口,因此我带着缺憾来到了人间。父母并没有因为这个而少爱我一点!虽然我就像一个易碎的娃娃,但是我的生活依然充满着快乐和幸福!我要坚强的活着,为了爱我的人们,和我爱的人!
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宝贝——你好吗?(2009-12-07 15:29)

      宝贝你在天堂过得好吗?天堂冷不冷?要学会自己照顾自己。妈妈很担心你,知道吗?不知道你会不会冷、那里的东西吃的习不习惯。一切的一切妈妈都很担心。

      这些天论坛上的哥哥姐姐们在帮你做电子杂志,收集了你的文章、照片、事迹、还有你的才艺。虽然你只走过人生的短短的十五年半,但是你做的事却是一般人五十年也不一定能做到的。你对知识的渴望,做事认真的态度,知道感恩,知道给予和付出。这些说起来简单,但是真的做起来不是那么容易的。特别是你还那么小,同龄的人还在享受玩闹的童年的时候,你就过早的成熟。你一直说你的坚强像妈妈,但是你知道吗?妈妈的坚强也是靠你支撑的啊!

      你就这样走了,不再要妈妈了?妈妈呼唤宝贝的时候,不再有回应。这些天无论走在那里,眼前


——悼念我们亲爱的小病友露露




  仙子慢走,
  在这个寒风萧瑟的深秋,
  你为什么离开的那么突然,
  抛下你的亲人和朋友……。


  你是一个聪明的仙子,
  你有一双明亮的眼睛。
  你从未上过学堂,
  但是这并没有阻碍你在知识的海洋里遨游。
  你撰文作画,
  堪称才女,
  健全孩子能学会的,你也能够!

  你是一个博爱的仙子,
  你有一双隐形的翅膀,
  你用这翅膀飞向天际,把爱的种子播撒给每一位朋友。
  难忘那年仲夏,病友们欢歌笑语在滨海老虎滩头。
  难忘网络深处,传来你唱起那首《阳光总在风雨后》。
  你得到了众多好心人的关爱,
  又把更多的爱传递给更多的病友,
  你的坚毅和乐观,
  给予挫折中的人以坚强的力量,
  为迷茫中的人除去了忧愁。

  你是一个坚强的仙子,
  你有一颗不屈的心灵。
  虽然你不能站,不会跑,甚至不能将双手举过头,

我慢慢地向前走着,走着
一路陪伴我走来的妈妈如此疲惫
我记得妈妈温暖过我的一切
我只是怕妈妈不习惯我不在的时候

妈妈,我知道你不会哭泣
你超越了世上所有伤悲
我知道你亦不会伤心
你超越了一个母亲能够承受的所有沉重

你孕育了我这个小生命
再眼睁睁看着它远远离去而无能为力
生命是你赐予我的
生命的终结竟是在你的目光中进行

一声声妈妈的呼唤
在你眼里是一道道的创伤
妈妈,上天夺去了你所有母爱的梦想
割断了你最后一丝爱的希望

妈妈!你的孩子不只我一个
天底下千千万万的孩子都是你的儿女
每一个孩子的笑脸上都有我的影子
等我回来时,请你用最美的微笑迎接我

妈妈!我与你从未分离,又何谈离去
我永远生长在你灵魂的深处
这次我真的能在美丽的天堂守护你
守护着我的妈妈,不让你受到任何伤害

天堂里面住着我的哥哥姐姐
我很想念他们,我想去看一看他们
妈妈,等我回来的那一天
和我那只纯洁的小白兔一起,等我回家

妈妈,等我回

露露,报道她的那期节目,叫做《阳光里的仙子》。
一直以来,这是我最得意的标题之一。因为在我心里,她就是那样的孩子。
就在刚刚,手机铃响,上面写着“露露来电”。接起来,自然而然地喊一声,露露,而不是“喂”。因为知道古怪精灵的她会很在意,是不是一直被牵挂。
可是,不是她,再也不可能是她了。周姐的哭声压抑着,我一连问了好几个'你说什么',可还是那几个字,露露没了,露露没了,露露,没了。
是今天早上,因为是孩子,不能停三天,下午就要告别。
这才想起,露露,只有15岁吧?这是怎样的15岁啊:几个月大的时候就被诊断为肌萎缩,从没站过,从没走过,自己眼看着身体一点点的不能动了,不好使了。头垂下去都要别人帮忙扶起。最后,身上只有右手的几个手指还受支配。但是,她读书、开博客、唱歌、义演、组织病友聚会、做别人的心理医生。除了叫她“阳光里的仙子”,我想不出别的名字。

一开始,没有哭。然后,在走廊里遇见同事,挨个告诉他们这个消息。这才发现,怎么这么多同事都认识她、佩服她、忘不了她。
泪水,就在这时突然涌出。
露露,你刚刚在我们新开的论坛里留言,为幸福做注解,为什

宝贝一路走好!(2009-11-30 17:43)

宝贝你就这样离开了妈妈的怀抱,丢下妈妈一个人,自己走了。你到了那里看见爸爸了吗?见到大哥和三哥他们了吗?他们都好吗?告诉他们一定替妈妈好好照顾你,妈妈不放心别人照顾你。一直以来都是妈妈一手照顾你的起居,哪怕是你的一个眼神,妈妈也知道你要什么。更不要说你喜欢吃什么、穿什么。你走了连妈妈的心也一起带走了。。。。。。。。。。

你走的是那么突然,你是不是因为怕妈妈太累了。但是只要是你活着,不管是再累再苦,妈妈都觉得开心。每天听着你对我说:妈妈我要这样,妈妈我要那样,妈妈你该做这个了,妈妈你该做那个了,提醒我每一件事,怕我忘记。每天给你做吃的是我最大的乐趣,每天早上你会告诉我你今天想吃什么。然后我去买回来给你做,做好了喂给你吃。看着你满足的微笑。是我最大的快乐。你说:妈妈你每天要花一大部分时间在我身上。但是我觉得过得很充实。每天晚上一起上床,你就会撒娇的说:妈妈搂搂。然后聊一会你才会睡着。但是这一切的一切都不再回来。妈妈现在不知道每天该做些什么,

渐冻人谭露露的故事本报曾多次报道过,虽然身体不适,她却用乐观的精神鼓励着其他病友。然而昨日凌晨,谭露露突然觉得不舒服,送医院抢救无效,离开了人世。昨日下午,几十位好心人放下手中工作,赶到殡仪馆为这个“玻璃女孩”送行。

 

  ■新闻回顾

  15年前,露露出生在甘井子区一户普通家庭。8个月后,因为“抬不起头”,露露被检查出患有进行性肌营养不良症(俗称肌萎缩)。肌萎缩是五大绝症之一,偏偏露露所得的脊髓型又是其中最重的一种,一场普通的感冒甚至都可能致命,医生给出“活不过2年”的结论。然而,露露创造了一个又一个奇迹,15年过去了,她像个易碎的玻璃娃娃,却有着一颗坚强的心,挺过一场场劫难。

  2005年,网络上出现了一个关于肌萎缩的论坛,叫做“精彩同行”。露露以网名“紫色的仙子”在其中的QQ群注册,很快,露露便成了这里的形象大使,露露的妈妈周泓冰因为多次帮助论坛里的一些患儿,最终被9名患儿和一名志愿者认做了干妈。他们为此成立了“阳光家族”,露露年龄最小,因此多了一群无话不讲的大哥哥。三年前,露露成功策划了一场“不可能完成”的壮举——她在“精彩

     露露于2009年11月24日零点四十分因心脏衰竭而离开了大家。

     她是带着微笑离开的,带着大家的爱,展开她那隐形的翅膀自由的去飞翔了。变成真的天使了!

     谢谢大家一直以来对她的关爱!谢谢!

                                                                    露露妈妈

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2009年03月30日(2009-03-30 22:24)
“渐冻人”办晚会与“精彩”同行

  妈妈陪着女儿露露在网上主持晚会。摄影记者马万冬

 

 

2009年03月30日(2009-03-30 22:19)

相约精彩,一路同行

——精彩同行成立五周年晚会

 

                          

 

时报通讯员:海燕

新闻来源:官方大厅>>生命之歌>>精彩同行

 

 

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吼吼妈妈咪带着姐姐出去喽!!!!!!

姐姐和偶说:雪雪在家要乖乖的听话。我和妈妈咪很快就会回来的。雪雪拜拜!

姐姐走的时候米有关电脑脑,因为她要挂着她的QC们:灵儿姐姐、敏敏姐姐、炫火嘚嘚、飘雪姐姐还有小狼弟弟和小樱妹妹。(灵儿姐姐、敏敏姐姐是企鹅,炫火嘚嘚、飘雪姐姐是猪猪、小狼弟弟和小樱妹妹是熊熊)。

      嘿嘿偶还米和他们玩过那,偶凭着矫健的身手,跳上了姐姐的凳凳。今天就和它们来个零距离接触吧。灵儿姐姐好肥哦圆圆滚滚,敏敏姐姐学习的样子好认真哦,都没时间理偶555.炫火嘚嘚好帅哦,好羡慕喔。飘雪姐姐看起来好温柔的啦。( ⊙o⊙ )哇小狼弟弟好酷啊!小樱妹妹粉嫩粉嫩的