小俊今天又做血常规了(2009-12-07 18:27)
儿子今天又做血常规了，白细胞又回到正常值了（7.5），我又舒了一口气。不过还是有6个箭头，还是有点小紧张，再把血常规发给高主任看看吧。
漫长的一个星期过去了，今天一早就带儿子去医院抽血了，因为也做了肝肾功能，要等下午才出结果，我们就先回家了。下午等老公送货回来时去拿结果，我不停的看着时间，心里好紧张，到5.30了，老公都没回，我也不敢打电话，哎，这种滋味只有我自己知道。6点老公总算回了，第一眼望着他的表情，就像平常一样，心里还是忐忑不安，悄悄的做了个手势，他轻松的说“没事”，还是不放心抢过单子来看，儿子也凑过来看，老天保佑，白细胞又正常了。快去问问医生去，哈哈，今天再睡个安心觉。 |
这种生活令我窒息(2009-12-01 22:59)
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我心底痛苦的感受，不是未曾经历风浪的人真正能了解的，我是真正的“身心疲惫”。为儿子捐了骨髓后，我已经觉得身体很弱，经常头痛，感冒。出门怕见风，总要戴帽子。儿子有什么异常，令我诚惶诚恐，我已经紧张到崩溃的边缘，这种生活令我窒息。 |
实在没有力量再坚持了(2009-12-01 16:02)
我也只敢在这里发发牢骚，宣泄一下情绪。在儿子面前不敢焦虑和伤心，还是要笑着去面对生活，其实我真的觉得很疲惫，真想放下一切，或者一睡不醒了，不想再这么艰难的生活，看不到希望和未来的生活，实在没有力量再坚持了。
白细胞偏高，我的心又揪起来了。(2009-11-30 18:26)
本来打算今天让俊爸带儿子去上海复查的，已经又过了三个月了。看着天气不好，甲流又这么严重，也咨询了医生，决定还是再过一个月再去吧。先在这边做一个血常规看看吧。
结果血常规出来，白细胞10.2已经偏高了，这是我们很担心的事情，我的心又揪起来了。打电话给主治医生了，他不建议我们马上去上海，担心路上感染。要我们下周再做个血常规看看，再观察一下。哎呀，我已经心急如焚了，还要我们再等一个星期，我会度日如年了。
儿子生病三年了，我每天倍受煎熬，老天是在考验我的极限。有时候我非常疲惫，真的觉得很累，看不到希望的时候，我真希望就在我的房间来一个四川地震吧，就让我抱着儿子在一瞬间去向天堂吧。
媒体网络相关报道(2009-09-27 22:19)
欢迎来我的网店做客(2009-09-14 13:36)
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大家好，我是玺俊妈妈，以后就叫俊妈吧，“玺”字太大去掉吧。
这次儿子病变可把我吓坏了，6月检查的染色体有肿瘤细胞，但是接连7，8月的检查又没有问题。医生为保险起见，一直给儿子注射干扰素，观察和维持治疗。现在儿子也没什么病情变化，我想还是先回长沙吧，这样在上海耗着，也不是办法，为了节省开支我带了3个月的药，准备回家自己给儿子打针。也许上天怜悯我们，儿子不会再有什么变化，一切都会越来越好，我祈祷。
（原来医生考虑要用我的淋巴细胞回输给儿子的，那就要动手术。现在只能再观察观察，希望只是一个小波折，让我虚惊一场）本来还想让儿子今年9月上学的，看来现在还是不行了，我们继续加油吧。
我感谢湖南妈妈网所有的爱心妈妈给我们的支持和帮助，猫爸接连两次组织义捐义卖为俊儿筹集善款，还有一些爱心妈妈直接汇款至我的支付宝。是大家的鼓励使我们又闯过了一关。除了感激还是感激。
为儿子治病三年了，一直在外漂泊游荡，现在又一次回家 |
儿子掉牙齿也会发烧(2009-08-22 17:38)
早在北京就听病友说过掉牙齿会发烧，我儿子这两年一直在掉牙齿，从没发烧过。真奇怪了，昨天儿子在吃晚饭的时候又掉了一颗牙齿，到了23点左右开始发烧了，最高到了38度。我害怕再烧高，一晚都陪着儿子每一小时量一次体温，直到凌晨4点儿子的体温慢慢降到了37度，我才安心睡下。
妈妈就是操心的命，一点不对劲，就紧张的要命。男人就淡定从容得多，我以前经常怪老公没良心，吃饱喝饱没事人似的，好像一点都不紧张。他笑着反驳我：“都像你一样，遇到事就不吃不喝不睡，把自己也折磨病了，谁来照顾儿子。”其实我知道他不是不紧张，只是男人不会表露，只会深藏在心里。
2009年心情日记(2009-07-25 14:47)
7月14日
今天吓死我了，一病三骄一点不错，儿子生病以来，我们更加疼爱他，怜惜他。舍不得打他骂他，他却越来越调皮，好像越长越小了。今天他把一个很小的扣子一样的小东西塞到耳朵里去了，害怕告诉我，一个人在那里弄了很久也没弄出来。
后来我发现他总在拍耳朵，就问他怎么回事，他才胆战心惊的告诉我，这下把我吓软了。要知道他不是普通的小孩，如果东西出不来，要动手术的话，可就有生命危险了。
我忍住心中的怒火，没敢责骂他，仔细观察发现能看见那个小东西，小心翼翼的用耳勺一点点弄出来了。虚惊一场。真烦他了，病已经够麻烦了，还弄些事情来吓我。他真是上天派来折磨我的。
7月21日
好久没上来了，身体一直不舒服，感冒好多天了，因为怕儿子受感染，所以我一直一个人在房间隔离，不能接触他。
现在甲流感传播很快，我们大家都很紧张，我在这个时候感冒了，确实让我很害怕。数指算算，我感冒有7天了，第一，
2009年心情日记(2009-06-19 12:04)
六月了，我们估摸着九月就让儿子去上学了，玺俊移植一年半了，三次复查情况都很好，以为我们的幸福生活真的从新开始了，恶梦已经过去了，谁知老天爷还是不放过我们。第四次复查结果，竟然又出现了肿瘤细胞，医生打电话通知我那一刻，我蒙了。我们一家又回到了深渊，我真的绝望了，看着儿子天真开心的样子，我不忍心，我一定要尽我最大的努力，去救他，去陪他过好每一天。
6月10日 我们现在住在医院旁边的小旅馆里，儿子还没有住院，昨天去医院做了一些检查，医生说先打一针，回家观察。（可能是引导排异的针，医生说会有发烧的情况发生）结果晚上玺俊真的烧到了40.3度，我没想到会这么高，儿子浑身滚烫，到了凌晨3点的时候，我叫他喝水，他只是睁开眼睛傻笑，（眼珠不转）不说话，我觉得好像是神志不清了，手还有点抽筋了。我急死了，我害怕极了，因为我们不在医院，没有医生。幸好我喂了退烧药后，慢慢退下来了。我真想快点进院。
