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笑笑小蜗牛
笑笑小蜗牛
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加油

运动发育迟缓

这篇文章,这两个故事应该是在高中看到的,印象很深刻。
 一个是杜拉斯讲的。地点是法国东部的一个小镇。时间是盛夏的一个下午。一个住在高速铁路不远处废弃的车厢里的人家,因为长期拖欠水费不清,自来水公司便派人停了这户人家的水。独自在家的女人,守着两个分别是四岁和一岁半的孩子。整个下午,她无法给孩子洗澡,也没有水给孩子喝,直到太阳落山,做临时工的丈夫归来。不知道他们是怎样商量的,全家人离开居住的车厢,走向不远处的铁轨。然后,卧在铁轨上,最后一齐被轧死。杜拉斯想像道:“为了让孩子们安静下来,说不定他们还唱着歌哄着孩子们入睡呢。”杜拉斯叙述得很平静,可是她又说:“这真是一个令人发狂的故事。”
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(2016-12-30 20:13)

  我的三十岁发生了一件大事,我从商了!

     半年的微商路,曲曲折折,磕磕绊绊但让我欲行欲坚定。这条路有的人看好,有的人不看好,也有的人热心指路。我倔强的回答我要走我自己的路,慢慢发现原来他们说的是对的,但是又觉得不完全对,终于也算是摸清了自己该走一条怎样的路。

     从事微商,当面或者间接听到过各种声音,脆弱的小心灵当然也会受到一些打击。我欣赏你的直白,但是我怀疑你的修养。

     我那么努力要做好小歌一开始我就是有私心的,我可能比所有零售终端的合伙人们更加努力想要小歌做成百年优雅企业。因为我想将来这也可能是丫头的一个选择,她总要自食其力。授之以鱼不如授之以渔,这句话固然很对,但是我不确定她是不是可以运用好这个“渔”。我自己打了一个小算盘,我每年维护好十位顾客,二十年就会有两百位顾客。二十年后,我会努力教她“渔”也会送她一些“鱼”。我能做的也只有这样了吧。

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(2016-12-29 20:27)
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早产

脑损伤

运动发育迟缓

育儿

加油

    四年了,康复这条长征路上我们也算是老战士了。

    四年,这条康复路也走得并不容易,但也没有那么可怕,我们有引路人,我们相互抱团。

这期间很多宝妈问我我们大概的康复历程,我都说博客有,自己去看吧,然后宝妈说你那个太长了我没有心情看。我很理解但是也很无奈,只能说抱歉,我的时间也很有限。

   

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(2016-10-10 00:58)
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加油

脑损伤

育儿

早产

正能量

    熟悉我的朋友会发现我最近一个很明显的转变,我是真的爱读书了。踏出校门以后第一次因为想读书而去读书。而我的读书还是在笑笑爱上读书之后,说来还有点惭愧。

    其实笑笑读书起步时间也晚,一两岁的时候卡片是她的最爱,那时我也没有接触过绘本,可能也是因为喜爱卡片的原因过渡到纸板书,翻翻书也很容易。真正看绘本还是在去年下半年,那时我对绘本也不了解,就买了几本经典的《我爸爸》,《我妈妈》,《猜猜我有多爱你》类似这样的。现在有家长也咨询我六岁的孩子该看什么样的绘本,其实被问到也很

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早产

运动发育迟缓

育儿

加油

脑瘫

经常听到家长跟我说各种各样的问题,老师不好,机构不好,时间不合理,太多太多的问题。

      我来具体说一说我家是怎么做的。我们是2013.11.6开始正式康复的。大上海寸土寸金,大家都知道。笑笑的康复机构又是在繁华的徐汇区,我们租了一个稍远的房子,当时中介跟我们说是两室一厅,房租1900一个月,其实当我们搬进去才发现是四户人家在住,客厅隔成一个小间,住着一对情侣,卫生间对面住着一个女孩儿,我们是两个大人带一个笑笑,我们隔壁是个外甥女带着外公外婆,据说外公外婆是过来上海看病的,正好住一阵子,整个房子大概是七八十年代的装修风格,当时应该不错,不过已经很旧了。我们的交通工具是一辆二手电动车,还好上海的高楼很

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运动发育迟缓

早产

脑瘫

加油

育儿

    我的微博8.2日再次分享了栋妈的第一篇博客<<患病孩子是上天赐给我最好的礼物!>>, 也是大概那个时候我才真正地豁然开朗了,有一种守得云开见月明的感觉。等这一天,我等了三年半,我可能以前都觉得我都不可能真正地豁然开朗起来。

    我身边的朋友或者常看我博客的朋友都知道我最近在做微商。身边的朋友可能更能体会到我的转变,甚至她跟我说透着手机屏幕都能感受到你的快乐。是的,的确我很快乐。我跟她聊,微商真有那么大的魅力?其实一部分原因而已,内因外因综合起来就变成了现在的我。有的朋友也跟我说,似乎觉得我变了,变得那么善良,善良得她都不敢相信,我告诉她,其实这才是真正的我,我自己最喜欢的我,因为孩子,我把自己的心关了近一年,然后开始一点点往外走,还好走出来了。还有朋友跟我说,你有点太热情了,我忽然意识到不管什么都适可而止,恰到好处才是最好。我也明白了,为什么上一个朋友说善良得都不敢靠近我。好吧,的确在开心的时候有点忘乎所以了。要改,必须改。

    我现在特别忙碌,照顾孩子,做微商,管理笑笑的微博,博客好久不整理都要长草了,跟一些家长探讨育

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育儿

运动发育迟缓

早产

加油

笑笑三岁半多了,曾经我觉得三年好像很久,居然这么快就过来了,时间真的过得太快了。这三年跟许多有类似情况的家长一样,从开始的绝望到接受现实再到努力去改变,然后一直坚持下来。笑笑现在的情况还是比较落后的,但是对于她这个个体而言算是一个小小的奇迹了,我已经很感恩。

笑笑因为重度窒息在35周紧急剖腹产,出生状况也比较糟糕。给我看了一眼后就直接送NICU,在医院住了十一天后没有得到情况好转的消息,而是医生给出了放弃孩子的建议,主要原因是肝功能不好一直找不到原因,脑出血和积水也很严重。我们出院诊断有很多高危因素:新生儿重度窒息,新生儿肺炎,呼吸衰竭,早产儿,低体重儿,小于胎龄儿,新生儿低血糖,低钾血症,低钙血症,新生儿黄疸,肝炎综合症,脑出血,脑积水。我现在依然很清楚地记得第一次看到她的样子,那么黑,那么瘦,又很小但是眼神挺亮,她的出生体重是3.5斤,出院时也没有称,估计两斤半左右,她住院期间老公婆婆她们在允许看孩子的时间看到过,明显比出身的时候瘦小更多。跟很多的早产宝宝一样,最开始的喂养,照顾大关是很难的,况且还是一个生命体征很差

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(2016-03-30 16:14)
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早产

运动发育迟缓

育儿

笑笑三岁了,准确地说是三岁三个月了。三岁以前我常想象笑笑三岁时的样子,特别是刚开始康复的时候。大家都说孩子的黄金康复期是前六个月,三岁以前是关键期。六个月的时间我没有办法抓住,那我要在三岁以前好好努力。三岁本是一个孩子很好的年纪,各方面的能力越来越强,爱调皮捣蛋,也有自己的小思想,像一个小大人,想想都觉得很美好。我们的三岁来了,当然还没有达到这样的理想状态,有点小淘气,有点懒惰却也挺努力。

还记得去年从上海回来转为家庭康复为主,期待着下半年她可以自由自在行走的样子。因为在机构看了好些孩子,都是这样一个过程,抬头,翻身,坐,爬,站立,行走。我们回来时已经可以走上三四十步,对于当时的笑笑来说是个不错的成绩。一年以后我们还是没有能够自在地行走。这也是我记录笑笑成长的一个意义,是的,有些孩子是没有按照我们想的方向和速度成长的。

 

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育儿

运动发育迟缓

加油

    笑笑不爱跟小朋友玩,也很少有机会跟孩子单独待上一整天,她总是粘着大人,有阿姨带着姐姐来玩,她也更爱跟阿姨玩。我一直认为理解认知是主要原因,前段时间带笑笑找一个感统训练方面的老师去咨询,老师说还有个很大的原因是安全感,跟大人在一起,她会感到安全所以倾向选择大人。这次与小朋友一天相处下来,发现老师说的很对。

    上午开始还不太熟悉,弟弟比较热情,给她看各种小汽车,有时候也会过来碰碰她,她就显得比较排斥,往我身上躲,还让我抱。玩了一会儿放两个孩子在垫子上玩儿,笑笑在地上爬,弟弟也跟着笑笑在地上爬,然后还去碰她,结果撞到了额头,这下崩溃了,大哭,抱着说什么也不肯下来了。后来找了一本圈圈书来哄她,材质跟卡片差不多,挺喜欢,渐渐平静下来。弟弟比较热情,看笑笑拿着书过来教她,教着教着就把书完全从笑笑手里拿过去了,孩子完全是无意识的行为。对笑笑这个暴脾气又不干了,又闹着要躲开转过身来求抱。笑笑特别喜欢卡片,拿到手上不会轻易放下来,如果要让她放下来,除了耐心地跟她沟通还得换个东西转移注意力。这样猛地

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(2015-06-12 15:08)
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育儿

早产

运动发育迟缓

加油

相对运动,精细,社交来说我一直觉得笑笑的语言和认知算是稍微好一点的。笑笑的蜗牛速度让我可以比较仔细地观察到她语言和认知上的变化,记录一下,或许能给新的家长一点点参考。
       笑笑在十三个月左右的时候会叫第一个称呼,奶奶。也就在这个时间段她会了第一个指令,小眼睛,方言是小瞎子,就是把眼睛闭上。这时她还只是能听懂方言的小瞎子,并作出反应。如果说是用普通话的小眼睛还是听不懂的。
      大概一个多月以后才会叫爷爷,然后再是爸爸,在十五个月左右的时候笑笑终于会叫妈妈。在她会说爷爷奶奶之后奶奶,爸爸都教她说过很多次妈妈,但是她就是不叫。爸爸开玩笑说妈妈要吃醋了,笑笑都不叫妈妈。我可一点都不吃醋,只要她开始叫多个称呼了,我就不那么担心她不会开口。而且我认为叫奶奶的难度也比妈妈大吧。这个丫头先挑了个难的,证明了他的能力~我猜想由于我常给笑笑做家庭康复,肯定会有她不愿意的时候,也会对她比较严格,所以她一直比较亲外婆和奶奶,对我有一定的抵触心理吧。所以对于笑笑先会叫哪个称呼我一点都不嫉妒,我很高兴他有这样的表现

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