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天津市友爱罕见病关爱服务中心
天津市友爱罕见病关爱
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机构简介

   天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于20152月,原名天津血友病联谊会,是一家专注于罕见病领域的民间公益组织,主要从事罕见病群体的关怀和服务工作,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益,推动罕见病关怀事业的进步与发展。

    我们的愿景:人人享有免费治疗,消除残疾和歧视,实现平等与共享。

    我们的使命:通过社会化服务与政策倡导,改善罕见病群体的生活质量。

医学顾问:

杨仁池教授(中国医学科学院血液病医院)

张磊主任(中国医学科学院血液病医院)

薛峰大夫(中国医学科学院血液病医院)

护理顾问:

逯秀玲老师(中国医学科学院血液病医院)

陈玲玲护士长(中国医学科学院血液病医院)

崔岩护士(中国医学科学院血液病医院)

康复顾问:

张雁主任(天津总医院康复科)

支持我们
开户名:天津市友爱罕见病关       爱服务中心
开户行:中国银行 天津河东大       桥道支行
账号:2752 777 246 58
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负责人:王立新

办公地址:天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4-5-305

办公电话/传真:022---24147728

手机:18622027181

邮箱:wanglixin66@163.com

网址:www.yajy.org

微信号:lixin407629492


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2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”项目邀请函

血友病A为一种遗传性出血性疾病,患者体内缺乏凝血因子Ⅷ,需要使用凝血因子Ⅷ进行替代治疗。但在我国,由于患者认识及经济条件等因素,大部分血友病患者未能接受预防治疗或预防治疗维持在较低水平。中国的血友病患者中关节病变发生率居高不下,患者生活质量受到严重影响。

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                               血友儿童与新报小记者欢度六一
          今天是六一儿童节,为了让血友儿童有机会融入社会,增长见识,陶冶情操,结交朋友,提高交往能力,我们和每日新报联合组织本市血友病儿童和新报小记者团来到“天津齐心现代农业示范休闲园区”参观游览。

         经过一个

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联手救助重症血友病患
42岁男子患病几十年并发假性肿瘤 天津志愿者医护人员伸援手
城市快报 高立红
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天津血友病患者职业技能培训项目班第三期

报名通知

 

为了帮助天津的血友病患者学习计算机应用技术,提高就业能力,实现网上创业,自立生活。我们在天津社会组织公益创投项目的支持下,实施“天津血友病患者职业技能培训项目”。本期,我们将响应国家京津冀一体化协同发展的要求,扩大招生范围,北京、河北省和天津的血友病患者一样都可以报名。现在开始征集报名。

 

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天津市血友病患者职业技能培训

第二期结业式通知

为了提高血友病患者的就业能力,我们于2017

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2017414日,在世界血友病日(每年的4月17日)即将到来之际,我们在中国医学科学院血液病医院举办了“2017天津世界血友病日主题宣传活动”。今年世界血友病联盟确定的主题是“倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性

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2017年天津4.17世界血友病日

主题宣传活动通知

各位病友:

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2017国际罕见病日(中国)宣传周天津站活动通知

 

 

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天津市黄河医院开通血友病专科门诊

    2017214日下午,我们在天津市黄河医院举办了市内首家“血友病门诊”的开通仪式,同时邀请中国医学科学院血液病医院的专家到会,介绍血友病的规范治疗和护理。共有近百名黄河医院的医务人员和血友病患者及其家属聆听了专家的讲解,并进行了咨询。

     会上,天津市黄河医院刘林院长首先讲话,祝贺血友病门诊的开通,同时对黄河医院未来开展血友病治疗进行了规划和展望,表示将组织全院力量,尽力为血友病

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