加载中…
个人资料
天津市友爱罕见病关爱服务中心
天津市友爱罕见病关爱
服务中心
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:17,009
  • 关注人气:18
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
机构简介

   天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于20152月,原名天津血友病联谊会,是一家专注于罕见病领域的民间公益组织,主要从事罕见病群体的关怀和服务工作,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益,推动罕见病关怀事业的进步与发展。

    我们的愿景:人人享有免费治疗,消除残疾和歧视,实现平等与共享。

    我们的使命:通过社会化服务与政策倡导,改善罕见病群体的生活质量。

医学顾问:

杨仁池教授(中国医学科学院血液病医院)

张磊主任(中国医学科学院血液病医院)

薛峰大夫(中国医学科学院血液病医院)

护理顾问:

逯秀玲老师(中国医学科学院血液病医院)

陈玲玲护士长(中国医学科学院血液病医院)

崔岩护士(中国医学科学院血液病医院)

康复顾问:

张雁主任(天津总医院康复科)

支持我们
开户名:天津市友爱罕见病关       爱服务中心
开户行:中国银行 天津河东大       桥道支行
账号:2752 777 246 58
联系我们

负责人:王立新

办公地址:天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4-5-305

办公电话/传真:022---24147728

手机:18622027181

邮箱:wanglixin66@163.com

网址:www.yajy.org

微信号:lixin407629492


访客
加载中…
好友
加载中…
评论
加载中…
留言
加载中…
博文

2017年天津血友病知识讲座

暨黄河医院血友病多学科合作研讨会成功举办

 

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
标签:

公益

文化

书香中国万里行·天津站和2017书香天津读书月系列活动启动,新闻广播积极参与承办
2017-08-09 10:55

  天津广播网8月9日消息:8月8日,书香中国万里行·天津站和2017书香天津·读书月系列活动启动仪式暨市民阅读朗诵会在市委党校学术报告厅举行,市委常委、市委宣传部部长陈浙闽出席活动。活动由全面阅读媒体联盟、中国新闻出版传媒集团、天津市全面阅读工作领导小组主办,市新闻出版局、天津广播电视台新闻广播联合承办。

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

【20170705】在中国A型血友病受试者中评估GreenGene F的有效性、安全性和药代动力学的开放性、多中心、III期研究

2017-07-18 普蕊斯临床试验招募信息

 

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

天津公益创投项目

血友病患者职业技能培训班第三期

第三次线下培训暨结

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”项目邀请函

血友病A为一种遗传性出血性疾病,患者体内缺乏凝血因子Ⅷ,需要使用凝血因子Ⅷ进行替代治疗。但在我国,由于患者认识及经济条件等因素,大部分血友病患者未能接受预防治疗或预防治疗维持在较低水平。中国的血友病患者中关节病变发生率居高不下,患者生活质量受到严重影响。

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
                               血友儿童与新报小记者欢度六一
          今天是六一儿童节,为了让血友儿童有机会融入社会,增长见识,陶冶情操,结交朋友,提高交往能力,我们和每日新报联合组织本市血友病儿童和新报小记者团来到“天津齐心现代农业示范休闲园区”参观游览。

         经过一个

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
联手救助重症血友病患
42岁男子患病几十年并发假性肿瘤 天津志愿者医护人员伸援手
城市快报 高立红
阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

天津血友病患者职业技能培训项目班第三期

报名通知

 

为了帮助天津的血友病患者学习计算机应用技术,提高就业能力,实现网上创业,自立生活。我们在天津社会组织公益创投项目的支持下,实施“天津血友病患者职业技能培训项目”。本期,我们将响应国家京津冀一体化协同发展的要求,扩大招生范围,北京、河北省和天津的血友病患者一样都可以报名。现在开始征集报名。

 

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 

天津市血友病患者职业技能培训

第二期结业式通知

为了提高血友病患者的就业能力,我们于2017

阅读  ┆ 评论  ┆ 转载 ┆ 收藏 
  

新浪BLOG意见反馈留言板 不良信息反馈 电话:4006900000 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

新浪公司 版权所有