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天津市友爱罕见病关爱服务中
天津市友爱罕见病关爱
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机构简介

   天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于20152月,原名天津血友病联谊会,是一家专注于罕见病领域的民间公益组织,主要从事罕见病群体的关怀和服务工作,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益,推动罕见病关怀事业的进步与发展。

    我们的愿景:人人享有免费治疗,消除残疾和歧视,实现平等与共享。

    我们的使命:通过社会化服务与政策倡导,改善罕见病群体的生活质量。

医学顾问:

杨仁池教授(中国医学科学院血液病医院)

张磊主任(中国医学科学院血液病医院)

薛峰大夫(中国医学科学院血液病医院)

护理顾问:

逯秀玲老师(中国医学科学院血液病医院)

陈玲玲护士长(中国医学科学院血液病医院)

崔岩护士(中国医学科学院血液病医院)

康复顾问:

张雁主任(天津总医院康复科)

支持我们
开户名:天津市友爱罕见病关       爱服务中心
开户行:中国银行 天津河东大       桥道支行
账号:2752 777 246 58
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负责人:王立新

办公地址:天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4-5-305

办公电话/传真:022---24147728

手机:18622027181

邮箱:wanglixin66@163.com

网址:www.yajy.org

微信号:lixin407629492


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博文

天津举办血友病基因治疗知识讲座


为了宣传普及血友病遗传、基因检测与治疗的知识,帮助更多血友病患者家庭通过基因筛查与产前诊断,优生健康宝宝,避免血友病在家族里带带相传。中心于2018年11月16日,在天津血研所举办了血友病知识系列讲座第九讲——基因检测与治疗。来自本市和外地的患者及其家属40余人参加了本次活动。

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天津血友病系列讲座——基因检测与治疗

活动通知

 

为了宣传普及血友病遗传、基因检测与治疗的知识,帮助更多血友病家庭通过基因筛查与产前诊断,避免新生血友病患儿,我们将在天津血研所举办血友病知识系列讲座——基因检测与治疗。请广大病友和家

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天津首届血友病多学科治疗(MDT)与综合关怀经验交流会

报名通知

尊敬的各位病友

 

 

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血友病

一 人凝血因子临床研究简介

 

目前有一项人凝血因子药物期临床研究正在天津医科大学总医院血液内科开展,以下是本项药物临床研究的基本信息:

药品名称:人凝血因子

 

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全国最佳志愿服务组织为血友家庭加油助威!

天津市友爱罕见病关爱服务中心 2018-05-07

作者 天津友爱

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健康

血友病

公益

用爱改变血友病家庭未来——绿邻居公益战队

天津市友爱罕见病关爱服务中心 2018-05-05

作者 天津友爱

 

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健康

血友病

公益

 

用爱改变血友病家庭未来——梦成真公益战队

 

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公益

血友病

健康

用爱改变血友病家庭未来——LP1公益战队

 

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天津公益创投项目

血友病患者职业技能与创业辅导班招生启事

2017年天津市民政局发起公益创投项目招标,我们中心投标的“天津血友病患者综合服务平台建设项目”成功中标。该项目旨是以“友爱家园APP”为平台,结合患者自身的实际需求,由大学生志愿者服务队为血友病患者提供服务,帮助患者改善生活质量。

 

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血友病

公益

“天津血友病儿童—梦想天使合唱团”招募团员通知

 

为了培养血友病儿童的自信心和兴趣爱好,提高语言表达与交际能力,锻炼孩子们的意志品质和团队精神,促进身心健康,全面发展,中心在天津市华夏未来艺术基金会的支持下,组建“天津血友病儿童—梦想天使合唱团”

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