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天津市友爱罕见病关爱服务中心
天津市友爱罕见病关爱
服务中心
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机构简介

   天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于20152月,原名天津血友病联谊会,是一家专注于罕见病领域的民间公益组织,主要从事罕见病群体的关怀和服务工作,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益,推动罕见病关怀事业的进步与发展。

    我们的愿景:人人享有免费治疗,消除残疾和歧视,实现平等与共享。

    我们的使命:通过社会化服务与政策倡导,改善罕见病群体的生活质量。

医学顾问:

杨仁池教授(中国医学科学院血液病医院)

张磊主任(中国医学科学院血液病医院)

薛峰大夫(中国医学科学院血液病医院)

护理顾问:

逯秀玲老师(中国医学科学院血液病医院)

陈玲玲护士长(中国医学科学院血液病医院)

崔岩护士(中国医学科学院血液病医院)

康复顾问:

张雁主任(天津总医院康复科)

支持我们
开户名:天津市友爱罕见病关       爱服务中心
开户行:中国银行 天津河东大       桥道支行
账号:2752 777 246 58
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负责人:王立新

办公地址:天津市河东区大直沽福泽温泉公寓4-5-305

办公电话/传真:022---24147728

手机:18622027181

邮箱:wanglixin66@163.com

网址:www.yajy.org

微信号:lixin407629492


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不忘初心,牢记使命

 

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公益

罕见病

不忘初心,牢记使命


    10月18日到20日,适逢党的十九大胜利召开,作为天津公益组织的一员,我有幸参加了由市社管局主办的“天津市品牌社会服务机构参与社会治理创新能

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本应拥有童真的时候,病魔让我辗转反侧

 

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(2017-10-11 17:47)

自我注射培训通知

为了帮助大家掌握自我注射技术,我们邀请来自夏尔中国百深公司的志愿者张美旭护士,于本周日下午2-5点,在河西办公室举办第二次家庭治疗培训。

培训地点:河西区金华道天庆里1号楼1

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 在轻松筹上增加筹款效果的途径和方式

   

        为了帮助大家在轻松筹上完成筹款目标,我们中心聘请了两位志愿者为您提供全程服务。他们是:

志愿者赵凤磊电话:18222456031,

 

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《为十二岁戈谢病女孩缓解骨骼疼痛争取生存时间》

 

 

 

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天津首面公益彩绘墙亮相意式风情街


        今天,在国庆和中秋双节假期之间,天津市十余个公益组织齐聚意式风情街万物社23号进行公益项目展示宣传,并邀请社会爱心人士、青少年儿童在万物社名人故居涂鸦广场进行公益主题绘画,吸引了数百名天津市的公益人前来参加。

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学习自我注射技术,享受独立生活

      今天下午,在办公室益友书屋,志愿者护士张美旭老师为天津血友病患者举办了自我注射培训,5位患者及家属参加了学习,收获颇丰。


        自我注射是家庭治疗的主要方式。由于血友病患者经常发生自发性出血,每周需要进行2-3次预防治疗,如果患者不会自我注射,要经常去医院输液,就很不方便,也会耽误治疗的最佳时机。

       

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公益

健康

文化

孝亲尊师,敬天爱人


        由天津市书法家藏志建老师赠送的牌匾“孝亲尊师,敬天爱人”,今天挂在了我们益友书屋的墙上。这是我们机构的宗旨,也是我们每个人应该遵从的价值。无论我们做血友病患者的关怀服务,还是做教育,都是在践行这八个字。

 

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