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与帕共舞张伟
与帕共舞张伟
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博文
(2013-07-01 06:05)

    每一个人站在人生的某一个点上回顾自己走过的历程时,都会觉得光阴似箭、时光如梭,我也如此。不管是我无忧无虑的童年还是后来充满艰辛地与帕金森病共舞的生活。转眼间,我走入了人生第二十九个年头,按照我们当地的风俗已经是虚三十岁了。三十而立!我知道“立”是我们 从祖先一直流传到现在对三十岁人的基本要求。我不断地反问自己,我就三十了?我能立起来吗?立了些什么?

    我原来的生活和绝大多数人一样,希望按部就班地生活下去。作为一个农村贫困家庭的孩子很自然希望通过读书改变自己和家庭的命运。理想是美好的,现实却是残酷的。正当我努力为“我的大学,我的梦想”奋斗时,越来越严重地帕金森病无情地折断了梦想的翅膀,而我重重地摔在了地上,伤得很重。从此,我的人生轨迹因为帕金森病而完全改变。面对治不好而且病情一直在加重的疾病,我非常艰难地走了十几个年头。可站在今天的人生道路上,看看自己身边有什么?很遗憾,没有属于自己的车子、房子,没有爱情、婚姻、属于自己的小家和孩子、没有社会职位和工作,而是在努力争取自己自理时间尽量长一些、尽量少给父母和社会造成麻烦。

(2013-06-22 07:12)
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生死

人生观

与帕共舞

病魔

杂谈

分类: 与帕共舞的心得
         对于争取自理时间尽量长些的我来说,有许多严肃地问题必须要 尽量早的想明白才有可能活得坦荡一些,活得心安理得一些,特别是对生死的看法。珍惜生命中能把握的每分每秒,在生命的长度会打很大折扣残酷现实面前,尽量延伸生命的宽度和厚度,尽量做些是自己人生更有价值、更有意义的事!同时非常坦然面对生活不能自理的时间,不惧怕死亡的到来。我把这总结为“珍惜生,不惧死”,也是我的生死观和人生观。
        说到死亡,我的感触很深。在我把自己封闭10年中,我在潜意识里不断地告诉自己:不在沉默中爆发,就在沉默中死亡。长期的自卑和压抑、在病情发展到失去工作能力,带着不想连累父母和亲人“愿望”,长期积累在心中的负能量爆发了,选择离开这个世界。就在生与死的边缘时被来看望我的朋友发现,侥幸活了下来。看到父母悲痛欲绝的样子,自己惭愧自己自私,又想到自己连 死都不怕,还有什么所顾虑的,毅然决定打开心扉,走出来坦然面对生活。
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于娟

感恩

坚强

帕金森病

杂谈

分类: 与帕共舞的心得
昨天我在电视上有幸认识了于娟,她已经离开人世了。没走多久,就在今年,她只有32岁,她是某名校的博士生,毕业后在一所知名大学做青年讲师;她是一个乳腺癌患者,被查出来时已经是晚期,被迫放下很美好的生活,和病魔做斗争,同时也在反思自己为什么会得癌症,而且是到了晚期才查出来,总结自己与疾病斗争时的过程、抗癌的心得以及上当受骗贻误了正规治疗而使病情很快恶化,并把这些全部用博客的方式记录了下来,她的博客名是活着就是王道,受到很多的人的关注。虽然她现在已经走了,还是有很大的访问量,人民想从她的博客上得到什么?能得到什么?是感动?是吸取教训?是惋惜?不管怎样,肯定会有所收获!我觉得这是于娟留给社会的一笔财富,让更多的人懂得和学会去与疾病做斗争!虽然过早离开人世,但我觉得她这趟人世很值,很有意义!
我觉得我和于娟有太多相似的地方,特别是在对疾病的认识和斗争经验的积累,只是我得的是帕金森病,没有时刻要接受生死考验!比她要幸福,要有时间。但
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感恩

坚强

脑起搏器手术

帕金森病

杂谈

分类: 与帕共舞的心得
我的脑起搏器手术是今年3月28日在天坛医院做的,到现在已经五个多月了,手术三周后就进行了神经调控!我在qq群里常说脑起搏器的效果很神奇,但也不是万能的!和正常人相比,我手术后还是有一些不如意的地方,所以,有许多病友问我具体情况到底怎样?有哪些情况得到了改善?有哪些情况还不是很好?我现在用日记的形式把我手术前后的情况记录下来,供大家参考。
我在农村,自己得病的年纪又小,既没家底又自己没积蓄,而且还不能报销一分,那些比较贵的药物根本想都不敢想。我吃过安坦、美多巴、泰舒达这三种药,到了手术前每天大概是2片美多巴加三粒泰舒达,为什么说大概呢?因为我那时吃药很不稳定,是根据药物的效果来,反正是没效果时整个人就不行了,不要说走路就是站都站不稳,全身软绵绵的,就只能呆呆地坐在那里全身不停的抖,连思考都成问题,只有等药物的效果上来才知道自己还是活着的。但每次吃药不是都有效果的,有时吃四分之一美多巴不到半小时就有效果,能维持一个半小时左右,可有时吃了四分
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感恩

坚强

帕金森病

杂谈

分类: 生病是一种人生旅途
    人最宝贵的是生命,生命对每个人只有一次!这仅有的一次生命应当怎样度过呢?
    每当回首往事时,能不为碌碌无为而羞耻;不为虚度年华而悔恨!
    我在初中课本上牢牢记住了这两句话;在高中《钢铁是怎样炼成的》这本书上,通过保尔深刻理解了这两句话,并成为了我的座右铭,一直激励着我在与病魔作斗争的同时保持有一颗激情澎湃的心,希望做一些有意义的事,做一个有意义的人。现在,作为一个与帕金森病共舞了十四年的人来说,这两句话是我每天自省的标准,我把它用自己的语言表示为生命不息,奋斗不止!
    生命不息,奋斗不止!奋斗就肯定有奋斗目标,我的奋斗目标是做一个有意义的人,对国家和社会有意义的人。具体到每一段时期有具体的目标。前一段时期,我也写了《生命不息,奋斗不止》,那时的目标就是根据自己的经历写《我--与帕共舞》来激励同命人坚强地活下去。虽然写得很辛苦,但当我看到病友们非常动情的留言,感谢的短信和话语,我觉得很值得,很有意
  

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