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PNH病友之家
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关于PNH病友之家

PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症是一种罕见疾病,是由于后天获得性的造血干细胞基因突变引起,无从预防,患者患病后出现血管内溶血,继而引起栓塞和器官衰竭等严重并发症并导致患者死亡;部分患者临床表现与再生障碍性贫血相同。虽然PNH不是肿瘤,但其预后往往堪比于某些恶性肿瘤,患者的生活质量严重受损,寿命明显缩短。PNH这种罕见病好发年龄主要集中在20-40岁,因此多数患者在青壮年时期即丧失劳动力,有年轻患者因肠梗阻和内脏血栓等并发症每2周-4周就急诊入院,痛苦不堪。与肿瘤相比,PNH鲜为人知,绝大多数PNH患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。我国1985-1994年曾作流行病学调查,结果显示PNH发病率仅为每百万人口中2.8人。目前国内已诊断和活跃的随访病人可能在3000左右

PNH病友之家

    PNH病友是由患者和家属自发成立的组织。早在2007年,几位孤立无助的PNH患者开始在网上通过博客、QQ群、贴吧寻找有共同遭遇的人,希望彼此帮助,分享经验,共度难关,也想通过自己的经历和感悟让新病友少走弯路。随着患者互助团体逐渐壮大,2011年底,QQ病友群正式更名为PNH病友之家。2012年4月,PNH病友之家正式成立机构、官网同期上线,并希望在民政局注册成为一个合法的公益病友互助组织,虽然巨额的注册资金和难寻的挂靠单位让这条路变得愈发艰难,但是PNH病友之家从未放弃努力。截止目前,PNH病友之家有会员200余人,包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。

 宗旨PNH病友之家旨在通过关怀和互助,让病友摆脱罕见病的无助,更好的认识PNH,提高生活质量。传递正能量,与疾病和谐共存。 

愿景和目标通过PNH病友之家这个平台,提高社会对PNH的认知,宣教PNH的治疗和护理知识,呼吁和争取社会对PNH群体的关爱,促进PNH相关的研究推动相关保障政策的完善。

口号:爱与坚强 隽永流长

在成长的某天,一个猝不及防的突变的基因,让我们不得不背对繁华,处在被社会遗忘的角落。孤军奋战的惶恐与不安时刻吞噬着我们,我们想要继续生存,更希望能如常人般生活。曾悲观,曾自弃,直到我们彼此靠近。也许,我们脸色苍白,也许,我们的细胞仍有缺陷,但是涌动的血液仍然奔腾在我们的脉管,只要有爱与坚强,用我们的心和梦想,我们将用彼此破碎的细胞搭起另一个希望的风帆,生生不息,隽永流长。

官方网站:www.pnhchina.org QQ群:1群:37143981(满)2群:204735791
新浪微博: 
http://weibo.com/u/2448168713 
新浪博客: 
http://blog.sina.com.cn/u/2448168713  

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“瓷娃娃罕见病自立生活项目”

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博客七周年

我的博客今天0312天了,我领取了徽章.  

  • 2011.11.05,我在新浪博客安家。
  • 2011.11.05,我写下了第一篇博文:《关于PNH的简述》。
  • 2012.01.29,我上传了第一张图片到相册。
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       2012727,'2012海峡两岸罕见病患者组织沟通会'在北京隆重召开,台湾罕见病基金会董事长曾敏杰教授、台湾罕见病基金会副执行长陈冠如、中国医保研究会熊先军副会长、北京医学会金大鹏会

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健康

分类: pnh资讯

51213日,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2012罕见病组织能力建设交流会”在北京胜利召开,PNH病友之家的负责人佳佳和娜娜参加了此次会议。2天的会议非常充实,PNH病友之家作为第一次参与此会议的组织感到受益匪浅,不但提高了机构管理和财务管理的能力,更促进了与其他兄弟罕见病组织的交流,相信通过互相学习、互相交流、互相帮助、互相促进,罕见病病友们的明天会越来越好!

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分类: pnh资讯
经沟通,现在PNH病友也可以参与此罕见病奖学金计划。截止日期将近,请想要申请的病友们抓紧时间。
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4月15日,PNH病友之家携手北京协和医院举办的“中国PNH病友之家启动会暨中国罕见病援助探讨会在北京协和医院北配楼525教室成功召开本次会议由
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中国PNH病友之家首届病友交流会

会议通知

   为加强对PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)罕见病的了解,加强病友与医生各方之间的交流

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2月29日是国际罕见病日,以这个四年一次的日子意喻“罕见”。今年,我们“PNH病友之家”也参与到了罕见病日的活动中来,先后受邀参加了多个罕见病日的宣传活动。希望用我们的行动,让更多的人了解到PNH,关注PNH。

PNH阵发性睡眠性血红蛋白尿症的英文缩写,是一种罕见的疾病。它是由于后天获得性的

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FDA有一个孤儿药开发计划,鼓励开发罕见病药物,因此支持制药公司的这种做法。它们价格高昂是因为它们的造价成本都很高昂。制药公司为了研发这些具有高度特异性的药物,往往投入数以亿计的巨额资金。那些罕见病患者,虽然因为昂贵的药物倾家荡产,但是至少不会失去自己的生命。从某种意义上说,他们是幸运的。


1 Soliris

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作者:何广胜

阵发性睡眠性血红蛋白尿症(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria,PNH)是一种或几种造血干细胞X染色体上PIG-A基因突变使GPI锚链蛋白合成受阻,引发细胞膜上锚链的一组膜蛋白丢失,补体活化异常所致的造血功能衰竭症。Flaer检测法提高了诊断的敏感性,为PNH的早发现、早治疗打下了良好的基础。PNH的血栓形成、肺动脉高压、慢性肾功能不全等非典型症状较前受到了更多关注。Eculizumab治疗改变了PNH整个治疗面貌,异基因造血干细胞移植作为PNH的惟一治愈手段亦有进展。

1 Flaer诊断

流式细胞术是诊断P

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