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中国尼曼匹克关爱中心
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    每当夜深人静,当大部分人已进入梦乡时,我依然没有一丝睡意。我在等待。从深夜至清晨,我习惯了等待,等待美国那边的邮件能给我们沉重生活带来一些的希冀。从美国专门研究本疾病的医学院到孤儿药研发公司,一封封邮件的往来,一层层的找寻希望,但依然毫无进展。历时两个半月,当轩宝的病得到最终确诊后,我从最初的崩溃绝望到现在坦然面对,这过程中好在有各位好友同事们的一路支持与陪伴,大家默契地说:没事的,我都在。

  今早我将轩宝从睡梦中叫醒,他的嘴角还挂着笑,我问他做了什么香香甜甜的梦,他说他在梦中吃蛋糕呢。我突然很后悔那么快叫醒他。因为他的身体状况只允许低脂饮食,那些健康小朋友常吃的零食和海鲜肉类,对于他来说都是难得尝上一口的美食,那么梦中就让他吃个痛快吧。当然,相比病友群里的其他孩子,他的情况还算不上差,有些和他年

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今天是一个特殊的日子,每四年一次的相遇,也是第9个国际罕见病日。全国各地的罕见病组织都在今天这个特殊的日子里用自己的方式努力地发声,努力地让社会知道我们这样特殊的存在。我们的组织尼曼匹克关爱中心也积极参与到北京和上海举办的罕见病宣传活动,我们希望通过我们的宣传能让不明病因还在四处奔波求医的尼曼宝宝早日得到确诊;我们期盼着我们的宣传能让更多的人来关注尼曼匹克;我们盼望着我们的宣传能引起国家和药方的重视;我们渴望着所有尼曼宝宝都能早日得到治疗。

 

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 尼曼匹克病关爱成立于2011年6月,是一个非营利性的民间公益组织,致力于为尼曼匹克病和其他罕见病群体开展关怀和救助服务,为患者以及患者家属提供相互交流的平台,促进尼曼匹克病医学研究,国内外信息交流。以期获得治疗、康复等医学救助,并推动社会保障体系对罕见病群体的相关政策的出台

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