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中国尼曼匹克关爱中心
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    每当夜深人静,当大部分人已进入梦乡时,我依然没有一丝睡意。我在等待。从深夜至清晨,我习惯了等待,等待美国那边的邮件能给我们沉重生活带来一些的希冀。从美国专门研究本疾病的医学院到孤儿药研发公司,一封封邮件的往来,一层层的找寻希望,但依然毫无进展。历时两个半月,当轩宝的病得到最终确诊后,我从最初的崩溃绝望到现在坦然面对,这过程中好在有各位好友同事们的一路支持与陪伴,大家默契地说:没事的,我都在。

  今早我将轩宝从睡梦中叫醒,他的嘴角还挂着笑,我问他做了什么香香甜甜的梦,他说他在梦中吃蛋糕呢。我突然很后悔那么快叫醒他。因为他的身体状况只允许低脂饮食,那些健康小朋友常吃的零食和海鲜肉类,对于他来说都是难得尝上一口的美食,那么梦中就让他吃个痛快吧。当然,相比病友群里的其他孩子,他的情况还算不上差,有些和他年

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今天是一个特殊的日子,每四年一次的相遇,也是第9个国际罕见病日。全国各地的罕见病组织都在今天这个特殊的日子里用自己的方式努力地发声,努力地让社会知道我们这样特殊的存在。我们的组织尼曼匹克关爱中心也积极参与到北京和上海举办的罕见病宣传活动,我们希望通过我们的宣传能让不明病因还在四处奔波求医的尼曼宝宝早日得到确诊;我们期盼着我们的宣传能让更多的人来关注尼曼匹克;我们盼望着我们的宣传能引起国家和药方的重视;我们渴望着所有尼曼宝宝都能早日得到治疗。

 

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                         通 

亲爱的爸妈们:

       上海家庭会议即将召开了,需要参会的家长准备一些有关孩子的疾病的资料:

  1. 孩子疾病的诊断书,鞘磷脂酶水平检查单(如果是疑似,那   就把详细的检查资料带上),复印件就行。

  2. 孩子肝功能+血脂全套

  3. 血常规,尿常规,大便常规,尿微量蛋白系列

  4. 凝血全套

  5. 腹脏B超

  6. 25-OH-D3这个检查可能好多小医院没办法检查,可以试试    当地的大医院能否查,实在查不了也没事。

注:1.除第一项外,2-6项为近期检查项目,今年的时间内的检查都可以,比如6月份检查过了就没必要9月份又带孩子去抽血检查)

   2。没有参加这次会议的家长也请注意:这些检查是张大夫为我们尼曼匹克病患者列出的一些指标检查,也就是以后大家都可以参照这个给孩子做定期检查,如果情况严重就检查的周期短些

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     为了让更多的人了解尼曼匹克氏病,为了给尼曼匹克患者及家属、医疗工作者之间建立交流的机会,增加专业医疗机构对尼曼匹克疾病的认识,争取尼曼匹克患者得到救治的机会,推动尼曼匹克疾病药物的研发,加强病友及家属间的经验交流和分享,中国尼曼匹克关爱中心拟在2014年10月召开第三届全国病友大会&医患交流会,会议诚挚邀请尼曼匹克患者以及家属参加,并招募愿意为会议提供公益服务的机构和志愿者。

会议安排如下:

1.     会议主题:

①  疾病知识介绍

②  患者间交流

③  医生介绍目前该疾病状况(确诊,护理,产检)

④  医患间交流

⑤  病友会组织建设

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     我相信,每一个尼曼孩子,都有自己的故事。

    我相信,每一个尼曼家庭,都有不平凡的经历。
    我们有一个计划,出一本书,书里面讲述尼曼孩子的故事。
    不论您是尼曼孩子,是尼曼的家属,还是尼曼的朋友,只要您有关于尼曼的真实故事,都欢迎您讲出来。
故事可以是关于成长的,关于就学的,关于就业的,关于爱情的,也可以是关于其他方面的,不管是成功的故事、失败的故事、欢乐的故事、忧伤的故事……只要您想讲述出来,我们都愿意倾听。并且选取其中有代表性的故事汇集成书。
    如果您可以自己写出来,那么就请您把故事完完整整地写出来直接发给我们;如果您不方便写不会写或者不知道怎么写,那么您可以讲给我们听,由我们来撰写。
就是这样,我们等着您的故事。
    说明:
     1、如果您愿意自己写您的故事,请将您写好的故事发电子邮件到:
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(2014-07-30 09:50)
标签:

育儿

罕见病

情感

分类: 病友故事

    尼曼匹克之家

 

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(2014-07-30 09:26)
标签:

育儿

罕见病

情感

分类: 病友故事

离别的周末

   

  “妈妈、妈妈!”我要跟着你,我的大肚肚没有啦,我的病好啦。是一个神仙姐姐把我医好的!我不想整天呆床上,学校

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(2014-07-29 22:04)
标签:

罕见病

情感

分类: 病友故事

病友聚会的意义

来源:顾卫红博客

 

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罕见病

分类: 罕见病相关资讯

廖新波:罕见病用药 政府应予以政策支持

来源:家庭医生在线

廖新波:罕见病治疗药不能因“罕见”而价高

 

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罕见病

分类: 罕见病相关资讯

中国网事:罕见病患者:病未愈药先停!

来源: 新华网

 新华网广州7月4日新媒体专电(新华社“中国网事”记者肖思思 戴盈)有一些药品,虽不是公众耳熟能详,但对罕见病患者来说,却像水和空气一样,日常所需、不能断供。然而,来自“老K之家”的罕见病患者们连日来呼吁一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”(人绒毛膜促性腺激素)的药品不再能够轻松买到。这再次将罕见病患者的药物短缺问题推上前台。

    药企为何不再生产罕见病患者日常所需的药品?罕见病患者的用药如何保障?记者就此展开了调查。

    罕见病患者呼吁买不到日常用药

 

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关于我们

欢迎您的访问!

 中国尼曼匹克病关爱中心成立于2011年6月,是一个非营利性的民间公益组织,致力于为尼曼匹克病和其他罕见病群体开展关怀和救助服务,为患者以及患者家属提供相互交流的平台,促进尼曼匹克病医学研究,国内外信息交流。以期获得治疗、康复等医学救助,并推动社会保障体系对罕见病群体的相关政策的出台

我们的交流方式:

1.QQ群:36593828

2.邮箱:chinanpd@sina.cn    

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