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机构简介

   北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。

通过对社会大众和医生的科普宣教,减少中国TSC等罕见病患者的误诊、漏诊,让患者和医生知道国内相关罕见病研究的专家,尽早明确患者诊断,尽早进行治疗和干预,避免患儿错过最佳治疗阶段,争取孩子们能够有像健康孩子一样成长的机会。

TSC关爱中心已经执行三期壹基金海洋天堂罕见病儿童救助项目,并在北京协和医院张宏冰教授和徐凯峰教授帮助下成功举办三届病友大会,积极宣传罕见病科普知识,组织近400个家庭进行基因检测。在全国热心医生教授的帮助下,在北京、上海、广州、深圳等地成立TSC专科门诊8个,方便病患就近诊疗,其中最成功的是通过国际学术交流,信息共享,少数中国的TSC患者已用上雷帕霉素进行治疗。

我们愿景:早诊断、早治疗,我们的孩子可以快乐成长和生活!

我们口号:蝴蝶结有爱不孤单!

联系我们

联系人:刘金柱
联系电话:010-56230920
病友QQ群:8788295
全国志愿者QQ群:174086795

邮箱:hudiejie@tscchina.org
官方网站:www.tscchina.org
微信公众号:191280872
新浪微博:@蝴蝶结罕见病关爱中心

地址:北京市石景山区玉泉北里二区17-1-202

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分类: 新闻资讯
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(2016-05-10 13:40)
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杂谈

 
全球结节性硬化症关爱日于2012年发起,由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis  Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起,将每年的5月15日
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(2016-05-10 13:35)
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杂谈

全球结节性硬化症关爱日于2012年发起,由美国结节性硬化症联盟Tuberous Sclerosis  Alliance和世界各地的结节性硬化症患者组织、基金会、医生和研究人员等发起,将每年的5月15日
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杂谈

深圳地区微旅行活动(和孩子一起去听一场音乐会)
     虽然我们生活在同一个城市,但我们却很少聚在一起,记得上一次和大家相聚是今年的1月份微旅行活动我们一起去了光明农场,孩子们开心地看动物,摘草莓.....2015年接近尾声,我们一起带孩子去听一场音乐会吧。我们孩子大多因病症情况,很少走出家门接触到外面的世界,没有和社会有着更多的交流。本次活动除了我们的病友之外还有社会上的家庭共同参与,让我们与外面的世界多接触,也让大家对我们有更多的了解,让孩子多认识一位小伙伴,共同来感受一场不一样的音乐会。
音乐会时间:2015年12月13日周日下午15:00开始、16:10结束
音乐会地点:深圳音乐厅二楼演奏大厅
集合时间:2015年12月13日周日下午14:30
集合地点:深圳音乐厅二楼大堂        
费用:免门票(交通、餐费需自理)
报名:将网名、真名、联系电话、参与大人数、小朋友人数发至爱丽丝邮箱:yuanbx@tscchina.org
截止报名时间
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杂谈

一、资助标准:

 1. 有户口所在地政府/居委会/村委会出具的贫困证明或经济收入证明,优先考虑贫困家庭(即家庭人均收入低于当地城乡居民最低生活保障线)、单亲家庭、与异地工薪家庭。

 2. 目前未接受来自其他政府、团体或个人所提供的康复或者医疗等资助的可优先申请

 3.有县级以上医院出具的医学证明。

 

  

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杂谈

突如其来的罕见病,使我们家庭亲情爱情更加甜蜜,因为我们知道虽然是不幸,但是发病率万分之一,所以说是万幸。感谢上天让我更懂得生命的意义所在,懂得珍惜健康。很深体会亲情的含义。我和孩子及家人都会以乐观态度面对疾病,面对人生。更感谢蝴蝶结组织及所有爱心人士,让我感受到有爱没有什么不可能,爱一直在你我身边,真心说声谢谢你们,你们真的辛苦了。让爱永远在我们缤纷多彩世界里环绕,让爱继续扩散,感染整个世界吧。
      由于在京打工,家里老人上老。孩子病情不是很乐观,孩子妈妈只能照顾孩子,无时间帮家里分担经济问题。从孩子出生直到两周岁,所有费用没有一分报销过,真的给我带来巨大压力,看看还不会说话的孩子,她那异常孤僻的玩耍,使我的心时而阵痛,真的担心哪天没经济给孩子用药。药停了会怎么样呢、我还怎么办呢,对于我们家庭来说每月开销孩子1500元左右的药费真的已经是经济满负荷运载,真的很害怕崩溃。时而自己会不自然的说,上天帮帮我
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杂谈

突如其来的罕见病,使我们家庭亲情爱情更加甜蜜,因为我们知道虽然是不幸,但是发病率万分之一,所以说是万幸。感谢上天让我更懂得生命的意义所在,懂得珍惜健康。很深体会亲情的含义。我和孩子及家人都会以乐观态度面对疾病,面对人生。更感谢蝴蝶结组织及所有爱心人士,让我感受到有爱没有什么不可能,爱一直在你我身边,真心说声谢谢你们,你们真的辛苦了。让爱永远在我们缤纷多彩世界里环绕,让爱继续扩散,感染整个世界吧。
      由于在京打工,家里老人上老。孩子病情不是很乐观,孩子妈妈只能照顾孩子,无时间帮家里分担经济问题。从孩子出生直到两周岁,所有费用没有一分报销过,真的给我带来巨大压力,看看还不会说话的孩子,她那异常孤僻的玩耍,使我的心时而阵痛,真的担心哪天没经济给孩子用药。药停了会怎么样呢、我还怎么办呢,对于我们家庭来说每月开销孩子1500元左右的药费真的已经是经济满负荷运载,真的很害怕崩溃。时而自己会不自然的说,上天帮帮我
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杂谈

我的儿子一岁半得病至今走了七年的求医路,因疾病致使家境贫寒,生活艰辛,实属不幸,但我又是幸运的,因为在我身处困境之时,今年春节期找到了结节性硬化组织并得到了药物费救助,结节性硬化是不死的癌症离不了药、治不了根。药不在报销范筹内,看病复查费、药费、路费、住宿费等等用费是你想像不到的,得到救助金对于我困难的家庭来说雪中送炭,意味着五个月的药费着落了。感谢献爱心人士们、感谢组织送温暖、你们都是平凡的人做不平凡的事谢谢你们。
  有你们这些爱心之手紧紧相握,有了你们不离不弃和真心实意的帮助,我一定会战胜生活中的困难和病魔,作为患病儿母亲,我把这次受助款购买癫痫药、增强免疫药积极治疗中。因找到组织后有了困苦中走出来的
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杂谈

深圳精准医学暨中国第五届结节性硬化症研究与应用大会8月22日-23日在深圳精准医学研究院召开,由北京蝴蝶结罕见病关爱中心、深圳市罗湖区人民医院主办,蝴蝶结病友家庭、医学专家、社会公众、志愿者共同参与,会议围绕疾病知识、医疗康复、心理辅导、专家面对面、社会融合、关爱中心
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育儿

分类: TSC活动信息



(一)项目详情之晒图篇:

#和妈妈像不像,晒图有真相#基因的力量,传递爱。

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军事

分类: 新闻资讯

   

 

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