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置顶: (2010-03-05 12:29)
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杂谈

我是脊髓延髓肌肉萎缩症病人生于1952年

脊髓延髓肌肉萎缩症(SBMA)也被称为[肯尼迪氏病],全球每4万人中便有1例,发病年龄段在30-50岁之间。病因和男性荷尔蒙受体的胺基酸变长有关,因此患者基本都是男性。最初出现肌肉萎缩症,表现为双下肢肌肉无力,舌肌萎缩,疾病继续进展,全身肌肉萎缩,后期就只能坐轮椅,全身动不了、头不能转、说话困难,呼吸肌萎缩后需要呼吸机支持,最后呼吸衰竭死亡,39名肯尼迪病患者的自然病程研究结果 15名死亡患者的平均年龄为65岁,目前世界上没有阻止疾病发展的手段,没有治疗的希望。

肯尼迪氏病.比肌萎缩側锁硬化症[ALS]发展慢,病的结果是一样的,运动神经元疾病[ALS]是个罕见病,由于病因不明,到现在还没有控制病情发展的办法,从发病到结束生命三至五年生存期.病人是因神经元不明的消失而引起全身肌肉萎缩,导致全身各相功能不可逆转的进行性削弱,病人后期只有躺倒床上,全身不能动,如冻住一样,所以也叫[渐冻人]由于呼吸困难,气管切开不得不用呼吸机支持呼吸.但病人意识一直清醒.
   看到病友十分痛苦,在我还能动的时候想

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2019-11-28 15:54:54新京报 记者:周依 编辑:白爽
原创版权禁止商业转载授权

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 2019.11.21今天上午石景山区政府做客12345,北京热线,9,40左右电话打过去等候多时,那边传来和气温暖的问候,区委党支部副书记,田书记的电话接通了,通过与田书记的沟通,向他反映了,永引渠进水景观工程,苹果园地铁北侧出口无障碍的问题,田书记说问题反映很好,他会尽快与有关部门沟通。与田书记交流很顺畅。
下午3.19残联打了电话,说齐春利副区长亲自到现场考察,告知苹果园地铁路口无障碍近几天改造,永引渠无障碍需要理解,那时河道巡护道路,就不要开通无障碍了,我告诉他们,我理解同意领导的决定。同时感谢政府对残疾人的关心。
  下午4.18苹果园街道打来电话,告知明天开始改造苹果园地铁北门无障碍通道,在东侧开通,需要在东侧去掉2根立柱,地面水泥路面,方便轮椅通行,我向他们表示感谢。  
2019.11.22今天上午到苹果园地铁北门,看见工人正在拆除隔离桩,开出残疾人通道,改造道路通行条件,多次反应十几年没有解决的问题,12345
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(2019-10-25 14:02)
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(2019-10-24 17:20)

 牛大门与承恩寺                          

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(2019-10-07 11:33)

  北京市石景山区刘娘府地区,有8个农村村落,从事大田种粮食,菜地负责当地蔬菜供应,以村为主都是单个生产队组织,受石景山公社刘娘府大队管辖。
由于居住在农村,当时生产队经营很差,受现实制度的制约,经济落后,每月社员向队里借支,每年年底分红,基本都会超支,父母辛苦干了一年倒欠生产队的钱,虽然那时小也要为家里出点力,干点力所能及的活,大了点,就更加要为家里付出了,想尽办法挣点钱,贴补家用。
1-打青草
 队里养牲口,夏天收青草,一般平地长草的就是,地扒拉,水三菱,碰吧爆,山上有红山草,白山草,那时每斤三厘钱,星期日或放暑假的时候,从早晨很早就出去,为什么趁早去打草呢,因为早晨有露水,哪个草会重一些,占公家一点便宜啦。大多是在地头田埂圪针里面去掏着割草,虽然个子小力气也不大,一次也能打三四十斤,换回一两毛钱真的很高兴。
2-打猪菜
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(2019-10-06 15:08)
农村每逢到过年,或娶媳妇的时候都要规制屋子,要刷墙糊棚,是常有的事,我们这里也有专门糊棚的工匠,他们也糊烧活,但是价格不菲,一开始感到糊棚很复杂,后来见过后其实也没什么,只是那时候材料取得比较困难,经过打听寻找,问题解决了,我们家盖的房一直没有糊棚,因为檩上面是木板都经过刨子刨平了的,很整洁,经过几十年了,这年准备糊棚,糊棚需要先准备材料,火燎干,麻,钉子,竹签,打底的麻成文纸,糊棚的专用大白或者是印花纸,火碱,白面。做一个刷浆糊的刷子,(用棕扎的)。再做一个用庶子苗罩面用的条帚。为了节省开支,在生产队里只要来高粱杆,把皮包了,再用蜡烤那些不直的,修正后黏糊上纸,火燎杆就行了,都准备好了后,先插架子,先选好高度,在房间的墙上钉上一圈要两根平行的火燎杆,需要平衡挂线最好,再再椽子上面定好吊杆,一般需要四根,长度要超过架子平行处,订好后,绑上比较粗的横火燎杆,每间中间需要高出四边,这样糊好后结实也好看,把掉杆下面用刀削去部分,再向上,通过横杆下方,再绑牢,所有吊杆都都绑好后,开始从一边顺着绑火燎杆,距离是
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农村盖房
亲身经历,与实践相结合。
  盖房是一个大工程,有的时候需要几年的准备,提前到处去捡石头,准备砖,房柁,檩条,柱子,椽子,芦苇席,做窗户门的木板,白灰,青灰,黄土,瓦,炉渣,水泥,大白,玻璃,炕坯,钉子,扒焗子,小线,铁锹,二齿,花秸,麻刀,合页还要绑脚式的麻绳等等东西。
其中,石头,木料最难。这是大头,石头需要去捡,要时间很长的积累,木料需要钱,那时候钱真的不够,这些准备齐了。再采购那些小件东西。所有东西都准备好了,还要请人盖房。六几年,盖三间房有五百块钱就够了,一架柁20元檩条8-10块,人工队里开支,大概就几毛钱一个工,我爸爸是木工瓦工都会,盖了三间房大概花了200左右。大多是自己干的,非常辛苦,就说那架一丈三的柁,是用我家那辆中字牌的自行车从北辛安推回来的,门窗柁檩按玻璃都是自己做,抹墙,挂白也没用他人,那时候我才10岁,记得盖房麻刀不够用,用斧头剁麻绳,合麻刀灰用,白灰掺入麻刀防止抹后裂开。小朋友
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(2019-09-30 16:42)
庆祝建国70年,今昔非比不一般,走过春夏秋冬几十载,现在的生活比蜜甜。

0-申王府村里的小伙伴
京西一溜边山府,大多是明朝皇家园寝,埋葬皇家家人。申王府村,是明朝申懿王爷墓地,申王朱祐楷就葬在这里。所以地名叫申王府。村里有四颗大槐树,其中两颗在村民院里,另外两颗在村子中间,东边那颗树下面有一块可能是申王府墓地的供桌,长有三米宽一米。后来被村里史文广家做了街条石。另一个圆形桌面放在路灯下,仪德忠和史文玉等爱好象棋的人经常在哪里下象棋。
   申王府村子不大,20多户,以姓史的较多,有姓氏马,史,井,牛,刘,吴,苏,李,梁,王,杨。后来又有了郑,张,董,武。
   50年代的小伙伴有10几个,由于生活贫困,玩乐东西很少,大多是民间传下来的,小伙伴还是玩的很高兴,孩子头是比我们大的,叫燕生哥,被西下庄小学聘为校外辅导员,组织大家排演小节目,大家非常认真,其乐融融。
 
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奔七同学再聚会
谈起当年全是泪
忍饥挨饿去上学
文化革命学业费
中学凑合毕了业
又去兵团或插队
托人送礼回了城
没钱没势难分配
好歹有个活可干
年少体薄受了罪
结婚生子养父母
老少三代一屋睡
熬到现在生活好
身体多病把人累
有钱不如有健康
面对
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见到有很多无纺布提兜,无用了,为了给他找出路,经过思考,做出美丽的纸花,有了新的 功能。

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