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嘟嘟是只小蜗牛
嘟嘟是只小蜗牛
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博文
(2021-04-02 20:33)
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孤独症

南通

特殊教育

自闭症

杂谈

分类: 星路历程
    今天是2021年4月2日。
   在电脑上写完了给盲童的串珠教程,再来写今天的事
    2020真是个魔幻的一年,意外一件接一件的来。最大的事情是11月初我摔跤的右脚两根骨头骨折,连续卧床的日子对我来说可以算度日如年。
    疫情还没完全过去,线下的活动却已经陆续在开展。这两年已经开始关注大龄孤独症人士的问题了,一切会慢慢好起来的。
    上午去残联拿回省精协为全省活动统一制作的条幅,也是因为一些意外而拖延至今才拿到。
    下午在欢腾蜗牛活动中心有南通职业技术学院的老师来教押花,儿子有志愿者陪着做,我和一个妈妈兼花友聊天,不聊孩子只聊花,我们商量好了看这次押花的结果。好的话我们自己做,花材我们两个有的是。
     
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(2020-04-02 16:43)
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孤独症

南通

特殊教育

自闭症

曾经无数次被人问:(父母不在了)孩子将来怎么办?我总是回答:“将来的事将来再说,我只想做好现在,因为没人知道明天和意外哪个先来”。

今年疫情把我困在家里,不少原计划做的事都被搁置了,或许是生活中的突发事情太多,我已经是无所谓了。

我以前的假期喜欢用电瓶车带着儿子到处跑,这段时间只好留在家里教儿子做手工,玩烘焙。

这次疫情对嘟嘟倒没造成什么影响,他依然开开心心的在他的世界里画着画,看着他,我庆幸我在他小的时候更多的关注他的情绪问题和行为问题,虽然他一直都无法表达自己的想法,但我了解他的需要,他没有什么可以烦恼的。

我以前不爱做面包,因为急性子的我总是揉不出“手套膜”。这次的假期我终于终于见识到传说中的“手套膜”啥样子了,也终于做出了和面包店口感一样的面包了。

 

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孤独症

自闭症

特殊教育

南通

分类: 星路历程

从大理回来后,有亲朋好友问我玩的怎么样?我说很开心,很久没有这么放松玩过了。

嘟嘟小时候我也曾带他跟团旅游过,参观的景点活动都是嘟嘟不感兴趣的,游人又多,嘟嘟会出现各种情绪问题,每次搞得我自己也玩不好。而这次大理的夏令营是为特需儿童安排的,很适合嘟嘟。

22日上午坐长途车从南通到上海,下午上海飞大理后,这是我第一次独自带嘟嘟坐飞机。六点多到了大理古城外不远的一个叫素方舟的农庄,住的是独立得小木屋。


吃完自助晚餐后孩子在

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(2019-06-18 06:29)
分类: 星路历程

622日一天天临近,我变得越来越兴奋。

大理曾是我的梦想之地,但因为嘟嘟的状况,我曾以为我今生是不可能去那么远的地方,可是机会就这么来了。

去年我无意中读到一篇介绍戈娅的文章,我立刻想办法去查找她的微信。

这些年我读过很多孤独症家长的文字,有不少也是引起我的共鸣的,但没有一个家长能像戈娅那样每个字每段话都写到我心里去的。

之后她的书《看风的孩子,谢谢你成全了我》出版,书名让我觉得特别亲切,很多次我带着嘟嘟在外面行走时,我问嘟嘟:“你看见了什么?”,嘟嘟回答的最多的时:“看见了风。”,我总是轻轻的叹口气,“风怎么能看见哪?”

一次次读着戈娅的文字,我很期望能见到她,也就是上个月的某一天,我对老公说很想带嘟嘟去大理找戈娅聊聊,过了两天就看到戈娅组织的

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(2019-05-28 11:27)
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杂谈


 

手边没电脑,试试手机上博客。(手机上发的为私密,我在电脑上改回来)
发几张仙人球的图片,四年前籽播的仙人球开了一些花,花很小,在阳光下带着金属的光泽。

 

 

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(2019-04-02 22:44)
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孤独症

南通

分类: 星路历程
     (用电脑发的,不知道为啥改不了字体)
    上周遇到市智协副主席,聊关于
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(2019-03-31 21:29)
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孤独症

杂谈

技能培训

南通

特殊教育

        2017年底区残联通知我,我所在的街道推荐我区精协副主席,虽然没有报酬,但为了儿子的将来,我也接受了这个职务。
       2018年的4月,南通特殊教育中心邀请我做为家长参加五月助残日的演讲。十几年前我在单位也曾在大会上拿着稿子念,但这种脱稿式的演讲却从未有过。我就真这么把三页稿子给背下来了。
       2018年是残联五年一次的换届,区残联推荐我成为市精残协会副主席。
       街道发现我可以在大会上演讲时,就把我报上参加区残联的演讲比赛,没有得奖。
       嘟嘟擅长写空心字能力已经为很多人熟知,于是残联系统有关活动都会叫嘟嘟去表演。南通自闭症这个圈子基本都知道我和嘟嘟了。
        2018年的国庆期间,去镇江开会,没有带嘟嘟。
        2019年3月去南京开会,坐的是动车,带着嘟嘟,一切都好。
       也是这个月两次独自带嘟嘟去上海参加一个职业技能培训的体验课,嘟嘟表现的还好
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(2018-04-02 22:02)
      是因为很久没在电脑上写东西的缘故吗?在电脑上写完一篇之后网页突然被关闭,写的东西全都丢了,这才想起我以前在电脑上写东西都是先在word上写了再复制到这里的。
      本来是写一些嘟嘟班上的事情的。今天就不写了,发几张图片吧。是嘟嘟上课的地方。
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(2017-12-02 16:18)
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杂谈

孤独症

分类: 星路历程


      嘟嘟虽然是个典型孤独症的孩子,却是很乖,没太多的行为问题。老公平时要上班,父母年纪大了,没精力帮我照看嘟嘟,我去那里办事情都会带着嘟嘟,只要随身带好纸和笔,在银行邮局等地方我找个桌子让嘟嘟坐那里画画,我自己就可以做自己的事情了。

      在菜场超市等人较多的地方常遇到好事的人问我:“这孩子怎么不上学?”开始我都是很认真的回答:“他患有孤独症,没有学校肯接受他。”,接下来的对话会是这样的:

     “孤独症是什么?”,“什么原因造成的?” “什么时候发现的这样的” “是你们不关心这孩子,把孩子一个丢在家里太孤单了吧?”……

     我开始科普什么是孤独症等等,费力解释一通之后,对方又开始了:

     “孩子就是不讲话是吧?没事啊,男孩子说话都晚的,多带出去和其他小孩子玩玩就好。小孩子喜欢发脾气那是你们惯的。”……

      我在对方半信半疑的眼光中解释孤独症并非家庭

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(2017-07-08 10:46)
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特殊教育

南通

技能培训

分类: 星路历程

    嘟嘟2014年从特教中心毕业后,就一直没有地方可去,每天在家画画和玩电脑,我去那里就带着他到那里。我向街道社区毛遂自荐做手工老师,寻找一切机会带嘟嘟参加各种社会活动。

    大约半年前我接到思杰儿童发展中心的电话,问我是否愿意让嘟嘟去参加技能培训,我当然很愿意,我觉得不管嘟嘟能力如何,任何事情都要去尝试。

    之后又接到通知让我带嘟嘟去面试,两个月前接到通知,技能培训班七月一号开学典礼,七月三号正式上课。

    经过七月一日正式的开学典礼后我才知道,这次的培训班并非我想象中的几个月,而是三年。学习的功课有文化知识,西点制作和园艺。

    这个班主要是安排崇川区14到18岁智残儿童的技能培训。据说电话打给了九十多个家庭,最后愿意报名的就三十家,从这三十家中选出了十一情况较好的参加这第一期的技能培训。

    据说有不少家庭第一次接到电话认为是骗子,根本不

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