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南瓜薯条妈
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(2018-08-20 12:36)
分类: 妈有话说
        今天见了老同学,等孩子们看完电影后,我们才收拾出门去公园放放风。到了公园才感觉,外边奇冷。还是裹紧外衣,戴上帽子,打起精神走了一圈。玫瑰公园即使到下午五六点钟也是不少人,尤其是年轻人居多,轮滑,自行车、各种人力车热热闹闹,感觉到不少的朝气。老大骑车,老二跟我一起慢跑比赛,间或停下来,应我要求拍个风景照,再继续跑下去。一路走着,却也照了不少满意的照片。我迫不及待要把他们都放上朋友圈里去。

       就在我们临回家去超市采购的当口,手机连发了几条信息。我打开一看,全是老大班级群的信息,一个妈妈突然没头没脑地发来一句“孩子爸爸去世了,今天晚上和明天早上我们为他守灵,他星期五在办公室去世的,我今天才领到他的尸体,所以抱歉才通知大家。”

        刚一看到,吓了一跳。今天是儿童节,一整天手机里的信息都是大家互致问候的。我在想,是不是这个妈妈发晕了,不是发给我们的。没敢动。过了一会,一波波的回音来了,大家都对这位妈妈表示了安慰,对使者表示哀悼,我就感觉很不好了。我这人最容易做的就是带入
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(2018-07-26 12:20)
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育儿

杂谈

     这两天休假,实在无聊又找不到新电影,就看看大家都推荐的《摔跤吧爸爸》导演和主演阿米尔汗以前的老片子。没想到,这部《星星的孩子》看得我几度泪流满面,如鲠在喉。

      以前,我从未关注过这一类有关教育或者特殊教育的题材。可自从老二生病以来,我看到的,接触到了以前从未关注过的特别孩子,才了解到从事特殊护理和特殊教育的人多么伟大。而我们作为父母是多么的自私渺小。

     电影里的伊桑因为有阅读障碍、注意力不集中,被每个老师批评,被同学嘲笑,被父母教训,没有人真正了解他的内心世界,他眼中的世界是什么样的。他被打击到体无完肤,直至连父母都失去信心,把他一了百了地送进寄宿学校了事。本来已经承受太多嘲笑和否定的伊桑,在感觉到被父母抛弃后,才真得开始否定自己,厌恶自己。他失去了对周围世界的感知,失去了将内心感触释放出来的渠道,就连他最喜欢的画画,都已经不能提起他一丁点的兴趣。看到这里,真得很心痛,好在他还是一个八九岁的孩子,还不懂太多,如果再大一点,恐怕这个孩子的生命自我放弃就此完结都有可能。这时候,能感觉
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脑炎

育儿

分类: 薯条成长点滴
5月31日 

转眼5月又过去了。老二已经住院整整45天了。好在整体在好转,虽然偶尔会有些反复。每天在照顾孩子陪床的过程中,没有时间再像ICU时期可以有时间感慨。实在也是感慨不过来啊。

昨天厄瓜多尔小盆友Ethen已经出院了。低调的出院了。而那时,老二正经历了上午的走路和下午的反复,一次持续40多秒失去意识的抽搐。又被挂了吊针,出院又变得遥远了。

昨天的反复,医生说有多种原因,减药,生酮控制不好都有可能。我只意识到一点,即使出院,我们的生活也回不到之前了,这种每次抽搐袭来就被打回原形的感觉太可怕了。得要万分小心地提防着,不知道敌人藏在哪个角落。

我不怕,因为我眼前的老二能说能笑,虽说发音困难,语速迟缓,经常会因不能表达自己而生气或者哭泣,他都比之前那个躺在ICU里的奄奄一息的样子强太多了。更何况这么乖巧这么听话的孩子真是没谁了。我已经很开心了!

今天好几次饭送进来,我都偷偷背着他吃,结果小人一直没有问我。晚上绷不住了,问了一句你在干嘛?我只好弄了一勺汤给
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脑炎

育儿

分类: 薯条成长点滴
5月30日 

昨晚半夜3点老二自己把鼻饲给拔了。他越来越觉出外置的各种器械的不舒服了。护士给他脸上抹了点油让他继续睡。早上7点,就来重新插鼻饲。小人一声不吭被插得直恶心也不抱怨哭泣。太强大了。

早上康复医师来做锻炼,老二竟然在帮助下从病房走到ICU门口,去跟老朋友们打招呼。然后在楼道里接受所有医生护士的问候和赞扬。小伙子棒棒哒!

看来是早上太高兴,孩子也太累。结果下午出现了几次间断的抽搐。这不常见的症状让普通病房的轮值医生当珍稀案例来看待。告诉我一抽搐就按紧急按钮,而且要打开氧气面罩。我觉得真是有点夸张,他们又要求我们摄像传给他们。然后不知怎么的,神经科医生就同意加药,而且是静脉注射。

其实从第一天转到普通病房就已经感觉到不同。很多护士做事不过脑,来病房做例行测量,经常忘带东西,居然还问我有没有。挂那种浓稠的生酮配方奶,几乎很少人能搞定。扎个指血,弄得哪儿哪儿都是血。还经常漏扎。收集个尿液,经常是通知了他们,他们转身就忘。能理解外面工作量比较大且杂,面对病人比较多。但态
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育儿

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脑炎

分类: 薯条成长点滴
5月28日 

普通病房第一晚,老二早早睡着又早早醒来,12点到2点都在翻来覆去,看来是ICU毛病,在哪里每天二十四小时都是白昼,什么时候都有人陪,就可怜我睡了5个小时不到。老二许是习惯了ICU的热闹和熙熙攘攘,在这里醒来略感孤寂,情绪不好,直到爹、哥哥和胖舅舅悉数来到才开心。

今天一天就是在与吃和拉作斗争。一看别人动嘴就哭,终于看不过,在他爹他胖舅怂恿下偷偷把医院给陪床的饭给他浅尝辄止了几样,结果他样样都想吃,饺子吃了三个,胃口真好,吞咽也没问题。医生看来是过虑了,还一直叮嘱我们在医生确认他咀嚼吞咽能力正常以后才能给他吃东西。

谁知到了晚上,想拉想尿却不得的痛苦一点不比上午想吃不得的痛苦轻。一块块硬的像石头一样的小屎蛋,真是把人给撑坏了。今天两次为拉屎坐了马桶。但身体太虚弱,根本撑不住,就开始打摆子一样的颤抖着,心疼。

今天还理了发洗了澡。累坏了。可怜我娃可能是药物作用,也可能是脑电图,头发秃了几块。好吧不计较了!
明天拉屎能通畅就好了。
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(2018-03-18 14:59)
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脑炎

育儿

分类: 薯条成长点滴
5月27日 

老二住ICU第四十二天。今天宝贝一直很乖,就是有很多话想说说不出来的时候特着急,脾气也跟着上来了,容易生气。这也部分说明我们回归正常了吧。

中午Luis来查房,他因为感冒一个星期都没出现了,一来果然惊讶于老二的恢复程度,一直赞叹是奇迹。然后也告诉我,他们不想让他走,因为太喜欢他,可是为了他好,还是尽早离开ICU吧。让我们做好随时离开ICU的准备。没一会就有值班医生来说,会有另一个小宝宝进来,通知我们过一会可能要转去普通病房了。他们管这个叫Pasar al piso. 但真正挪到普通病房都已经是晚上7点了。

老二本来该睡午觉了,听到这个消息也激动地不睡了。他本来不想离开ICU,可能是熟了,他喜欢热闹,连从大房间换到小房间都不太喜欢,觉得孤单,一再表示喜欢外面的床。因为在那儿每个护士医生甚至护工都会过来跟他打招呼,逗他玩儿,跟他说话。所以一听说要搬家,就以为要去大房间,开心的不得了。后来听我说要出去了,就有点失落呢。我告诉他,我们出去了就能见着哥哥和胖舅舅,这才高兴起来,有点急不可耐了。

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(2018-03-18 14:56)
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脑炎

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分类: 薯条成长点滴
5月26日

一天走马灯地来了好几个医生,神经科医生两个,康复训练医生和语言训练师。大家都对老二每天新的变化感到惊讶。于是,很快两位神经科医生就把密集康复训练提上了日程。她们告诉我,也许周末或者下周老二就可以去普通病房,再下周我们就要转去另一家专门做康复训练的医院住院康复训练。

确实有喜有忧,喜的是有进步至少能离开ICU,意味着病的风险减小。忧的是万一抽搐没有被完全控制,去了新的医院能不能继续积极治疗这部分问题。好吧,也是迈了一大步。

医院保安的儿子前两天因为癫痫动了手术,他是因为意外坠楼造成脑外伤后遗症。当她听到老二可以去一个专门医院康复时,非常地羡慕。是啊,我们不幸中的万幸就是这个保险。听病友厄瓜多尔麻麻说,一晚上ICU费用是15000比索,差不多合1000美元了。跟国内差不多,算算日子,我们住了差不多41天了。不敢想这费用得有多少。

晚上老大去了同学Francisco家,在人家连玩带吃,不亦乐乎。人家还特有心地给老二送了一本可以涂抹的书。那天Tomas Hakim妈妈也特意给老二买了一本贴纸书。我只想说
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(2018-03-18 14:52)
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脑炎

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分类: 薯条成长点滴
5月25日 

阿根廷国庆节 老二住ICU整40天。今天早上我是被一场噩梦吓醒的。我梦见自己在亲吻他的身体,身体虽温热,但即将失去温度。我绝望地大叫着他的名字和昵称,他却不再回答我。我绝望的同时,竟然发现他哥哥在远处看着我,我气得大吼他爹,赶紧把老大领出去,我怕他害怕。这时,我一个激灵醒了。四周一片漆黑。但电梯已经在工作,应该是早上了。

老二住院以来我几乎没有梦见过他,唯一一次梦到他还这么凶险,让我都不愿回忆。太可怕了。我曾经梦到过我爸。也是一样心惊肉跳。都说梦是反的,尤其是早上的梦。我也相信。我是太担心他了。

今天小家伙一早都跟爸爸在一起。等我进去他已经午睡了。等我们吃饭回来,小家伙醒来正一脸泪水的哭呢。跟在家一样,睁开眼睛就要看见人。看不见就会哭呢。

一下午他玩iPad游戏、锻炼、跟我拍手。他不习惯带尿布,用尿壶又尿不出来,今天总算克服心理障碍,自如地尿到了尿壶里,还拉出来一堆金黄的羊屎蛋。传说中生酮饮食造成的便秘似乎要来了。

他还很享受跟我玩卖
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(2018-03-18 14:48)
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分类: 薯条成长点滴
5月24日

走在去医院的路上我还在祈祷,别再抽搐了。到了医院就被告知,他早上7点就开始有抽搐,每次时间很短,但在1个小时内抽搐了7次。因此在神经科医生的叮嘱下给他又挂上了点滴,把Fenoberbital又加回去了。这已经是第二次反复了。每次减药或者把点滴换成口服,他都特别敏感地反应。真的是进两步退一步。不过我这次倒没有失控,可能慢慢神经也会更加坚韧吧。

中午神经科医生来谈话,说到了之后的治疗。为了方便以后的康复治疗和语言训练,她建议我们办理残疾人证,然后可以去专门的康复中心训练。至于现在的治疗还是老样子,如果控制住了,就拔掉点滴,如果不行,就继续调剂量。另外等生酮饮食起作用。听起来也没啥新意,好在我也不纠结这些了,甚至都忘问她其他的检查结果和送去西班牙研究病因的血样如何了。

今天跟 老二的对话更多了,小家伙也想说,简单的他说得很好,简单的主谓宾句子也可以。就是有些音发不清楚。遵守发音医生的指导,不着急,让他复制我的话,慢慢把自己的语言找回来。我有信心,凭我这个话唠妈,他一定能恢复。

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(2018-03-18 14:40)
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育儿

分类: 薯条成长点滴
5月23日 

今天一到ICU, Katrina就问我,你带给娃穿的衣服了吗?这么心有灵犀!我今天出门前还在琢磨并果断给老二带了两身秋衣秋裤。要知道,他刚住院的第一二天,我一直把秋衣秋裤带在包里,总以为他进去ICU一下就会出来到普通病房,可随着时间,越来越绝望,就干脆不再抱幻想了。今天确实是心有灵犀。

他们已经把老二放到了轮椅上,整装待发的样子。我问他们,你们要去哪儿?他们说带老二出去透透气逛逛。然后就真的在楼道里逛开了。Karina见人就说,这孩子37天没出门透气了。于是大家都对他行注目礼。可惜今天外面阳光虽好,却阴风不断。草草转了一下就回来了。小人回来就又被鼓励着走了几步,还是太虚,腿上没力气,两三步以后,虽然心里想走,屁股却直往下出溜,赶紧回到床上休息。

小人看起来还是喜欢ICU大屋的热闹,受不了里屋的孤独,护士问他你要去哪儿,他就径直指着之前睡过的床要去那儿。

现在要保持老二良好的心情,一定要注意几个方面,不能够提回家,不能提吃食儿,还有就是不能让他唱歌说话。否则,立马伤感情绪就回来了
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