我是我，27岁，现居北京朝阳，老家桂林全州（家谱）。07年圣诞节确诊慢性粒细胞白血病，并发肺结核（已治愈）。08-1-9开始吃昂贵的格列卫，3-31获批9个月免费药，4-30与妹妹配型半相合。3-31染色体多出t(17,22)，6-5仍未消失，7-15格列卫加量到6粒，12月5日转阴。07-12-13融合基因：74.9%，08-3-31：14%，6-5：3.3%，9-2：9.8%，12-5：0.28%，09-3-24：0.017%，6-25：0.0053%。我的详情。08年10月8日重返单位。
·如果5年后再得白血病……
格列卫申请详情
还好没有停格列卫换二代药
·照片集：检查结果、费用清单、材料等
QQ：929827751。MSN：thany007@hotmail.com。Email：thany007@126.com。（工作后比较忙，上QQ较少，上班时间单位也不让上，有心人请加MSN吧，偶尔聊聊应该是没问题的）
·爱心名单· ·给老乡的话·
前几天，备受关注的国家基本药物目录公布了，不过还没公布全，总共有2个部分，这次只公布了《国家基本药物目录（基层医疗卫生机构配备使用部分）》，另外还有一部分是《国家基本药物目录（其他部分）》，还没公布。
如果格列卫有幸列入这个医保目录的话，就看另一部分的“其他部分”了。官方是这么写的：《国家基本药物目录（其他部分）》是基层部分的扩展，将配合公立医院改革试点尽快制定出台。具体时间还不知道。
最近出来了一些说法，还是有一定的希望吧，毕竟就是目前全国也有好几个省份已经列入了医保目录，诺华肯定会趁这次机会动用一切可以动用的力量去推动进医保，毕竟这块肥肉对他们来说太诱人了。
·肿瘤药物有望入选“基本药”
http://politics.people.com.cn/GB/1026/9893164.html
“目录基层部分”的药品主要用于基层卫生医疗机构，所以制定时考虑到的是基层医疗机构用药情况。
而其他二三级医院，在使用307种基本部分的药品外，还会有不同的就诊用药情况，所以制定了“目录其
发现一位英语极棒的高深慢粒病友的博客，收集的全是从国外权威网站翻译的慢粒资讯，值得细读，无论是对刚刚确诊慢粒还在惶恐之中的病友，还是渴望知道最新研究成果但又苦于语言障碍的病友。
我去年休长假有些时间去看国外的资讯，然后硬着头皮磕磕巴巴地翻译些文章，翻译不多，加上现在上班更是有心无力。所以，特此推荐。疾病无国界，希望我们不是在信息孤岛中茫然无措。
博客地址：http://blog.sina.com.cn/gladbach
下面是截至8月12号的翻译文章情况。
全部博文(27)
在某友的蛊惑下，在某婚纱摄影店的1880超级优惠+赠送1分对钻的诱惑下，上周六，7月25日，去拍了婚纱照。一天的功夫，早8点到晚7点，4套室内，1套地坛。
室内还算顺利，东北小伙一句一个美女帅哥，一句一个小沈阳腔调，时间还算过得不慢。室外的就把我们等惨了，从下午3点直等到5点才开拍，3点弄完室内，但第一拨的4对已经出发去地坛了，所以只能等后面凑成三四对才能走，于是活生生等到4点多才出发，5点才轮到我们拍。还好那天还算比较凉爽，不然岂不给桑拿傻喽？
禁止拍照，说是那么说，拍了又咋的？更何况让我们活生生等了2小时，不拍照，干嘛去？只不过手机拍的效果，没几张能拿得出手的。经过一番PS，终于找出2张来。合照的，没办法，虚了，锐化都没法弄。
下下周选片，据说选片是超痛苦的事。做好准备，坚决不多要，最多+两张，因为加一张电子的就60，加到相册里，一张就200，不能听忽悠。预计9月初才能拿到相片。
在去年发的一篇博客里，提到过美国时尚杂志《Glamour》的原女编辑Erin，去年的时候30岁，她2001年确诊慢粒，06年到07年间停吃格列卫，然后顺利生下一个儿子，当时在谋划生第二个。
上周五，偶然点开博客里左下侧的链接“《Glamour》杂志前编辑Erin”，第一眼看到的是她要停写博客了，标题是《Big News for the End of the Blog!》，打开一看，她的big news 是她怀上第二个孩子了，已经九个星期大了。Erin, Goooood Luck!
最近太懒，一直没发上来。
找了一下她的博客里的生子记录，贴在这里。
2007年2月14日：第一次发布怀孕消息
今晚看了央视的《面对面》，简直被震撼了。
http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1244903956982888
李培刚：突破与创新
看了就知道了。真是神医，不是跳大神的。
我把我找到的都发在贴吧里了。
好久没写博了。
明天，罗京就正式告别了。一路走好。
前段时间看新闻发现，罗京是与他亲哥哥配型全相合做的骨髓移植，不差钱又有亲缘全相合配型，应该算是我们病友中条件最好的了吧，说是淋巴肿瘤全部消失了，可是最后还是复发去了。真是不幸呀。
这是他的主治医师陈虎说的：供者是他哥哥，跟他完全配型配上了，做完移植也很顺利，做完移植以后，肿瘤就全部消退了。视频：http://news.cctv.com/xianchang/20090606/100149.shtml
我的感觉是，骨髓移植的风险总是存在的，或多或少，但一旦移植后挺不过去就永远没有机会了。这虽然有个体的差异，也有移植后护理和个人注意方面的问题，但风险就是风险，实实在在的风险。印象中，非亲缘半相合不能碰，非亲缘全相合要仔细斟酌权衡，亲缘半相合是没办法的办法，亲缘全相合应该可以放心大胆，不想，亲缘全相合也是不那么放心的，也是需要运气，更需要如履薄冰地、谨小慎微地度过后移植的日子。
对于慢粒来说，移植更是迫不得已的情况下的选择
这几天一直在看关于奥数特招的新闻。就在昨天，海淀区教委还公布了今年小升初特招生名单，转过来晒晒。现在的名字都起得很牛，不像以前的卫兵、建国、援朝那样土了，不过生僻字好像多起来了，翻字典也很辛苦呀，像“埙翊 镞 苡宸”这样不怎么见得着的，或者像“灏”这样写起来特费劲的，或者就是像“子”、“一”、“斯”、“亦”这样无明确意义的虚词，尤其是“子”、“一”真是多啊，随便瞅一眼就好几个。
子：
曹子建、裴子安、石子末、谭子璇、张子健、赵子越、王子贺、杨子薇、王子凡、刘子豪、乔子乐、王子豪、康子仪、曹子琛、商子彦、王子贺、李煜子、桂子、张子琦、张子豪、郭子奇、刘子旋、张子叶、李子轶、周子寒、安玄子、王子嫣、杨子慧、郑子昂、刘子超、刘子泉、王子靖、刘子璇、魏子策、苏子漪、王子豪、张子麒、景子熠、徐子昂、徐子钧、刘子骄、胡子昱、宋子晨、闫子怡、朱子川、王子金、赵子慰、唐子儒、王子凯、邵子衿、黄子麒、李子旭、王子元、刘子木、周子钧、梁子丰、刘子昂、王子威、崔子璋、刘子豪、张子奇、张子昂、曹子文、胡子微、夏子豪、佟子奇、康子一、高子豪、王子希、李子葳、陈子杨、
