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标签：生活记录 |
距上次写blog已经有一个多月了，在这段时间里，上完了又一次化疗，然后现在在家里维持。因为吃激素的缘故，扬扬前一两个星期饭量大增，导致体重迅速增加，现在又到了六十几斤。身体还是很虚，稍微动一下，就是一身的汗。而他又不肯安安静静地坐着，每天在家里就象个疯子似的窜来窜去。
他现在血象还可以，所以这个星期带他到虹口去玩。他象普通小孩一样在小溪里玩水，打水枪。只不过我们很注意，尽量注意让他把不要把衣服打湿。很高兴地玩了两天，最后还不想回家，想一直住在山上，让我过一个星期再接他。不过，当然不可能。
扬扬的dvd坏了，故意没有给他修，他看太多动画片了：机器猫全套翻来覆去看了好几遍。现在就只好看看电视上的动画片，然后看我给他买的漫画书。
他现在血象还可以，所以这个星期带他到虹口去玩。他象普通小孩一样在小溪里玩水，打水枪。只不过我们很注意，尽量注意让他把不要把衣服打湿。很高兴地玩了两天，最后还不想回家，想一直住在山上，让我过一个星期再接他。不过，当然不可能。
扬扬的dvd坏了，故意没有给他修，他看太多动画片了：机器猫全套翻来覆去看了好几遍。现在就只好看看电视上的动画片，然后看我给他买的漫画书。
在家维持的这三个星期，因为化疗药的缘故，扬扬肝脏受到了较大的损害，所以现在住院保肝。不过每天只输很少的药，基本上上午10点左右就输完了。所以我每天中午，就去医院把他接回家。回家之后他还是象没住院一样在家里蹦来蹦去，象个小疯子一样，尽管手上还留着留置针。
扬扬现在好像比以往还要外向，星期六就在医院里调戏了个外国人。当时我们在电梯里，到了某层，进来个老外。扬扬开口就问“你是不是外国人？”，那个老外会讲中文。于是两个人居然就在电梯里开始聊天了。最后扬扬兴高采烈地问：“你不会讲外国话吧？会不会讲#%&$%*&%$%$#$&？”老外于是很郁闷，肯定在想外国话就是#%&$%*&%$%$#$&？！
还有一次，在电梯里扬扬发现了个美女，就笑嘻嘻地盯着她看。那个美女也笑嘻嘻地盯着扬扬。两个人居然就这样，直到电梯到了一楼。这两个人好像都有点无聊。
扬扬现在好像比以往还要外向，星期六就在医院里调戏了个外国人。当时我们在电梯里，到了某层，进来个老外。扬扬开口就问“你是不是外国人？”，那个老外会讲中文。于是两个人居然就在电梯里开始聊天了。最后扬扬兴高采烈地问：“你不会讲外国话吧？会不会讲#%&$%*&%$%$#$&？”老外于是很郁闷，肯定在想外国话就是#%&$%*&%$%$#$&？！
还有一次，在电梯里扬扬发现了个美女，就笑嘻嘻地盯着她看。那个美女也笑嘻嘻地盯着扬扬。两个人居然就这样，直到电梯到了一楼。这两个人好像都有点无聊。
扬扬在上完MTX的最后一天发现了溃疡，不过好在不是很严重。在扬扬妈妈精心的照顾下，很快就消失了。于是因为溃疡多住了几天院后，这一次的MTX疗程就结束了。然后根据医生的说法，扬扬算是正式进入了维持阶段。
维持阶段住院的间隔会拉长，大概3-4周。不过与以前有些不同，在家期间，需要吃化疗药。以此将血象控制在一个比较适当的范围内：不能太好也不能太坏。
回家之后吃了化疗药，扬扬的精神没有刚出院时好，眼圈也有点黑。可是昨天晚上查了血，白血球好像还是比较高，化疗药因此需要加量。
给扬扬买了本少儿百科全书，他很喜欢。只不过还是最喜欢看火车、轮船那几页。
维持阶段住院的间隔会拉长，大概3-4周。不过与以前有些不同，在家期间，需要吃化疗药。以此将血象控制在一个比较适当的范围内：不能太好也不能太坏。
回家之后吃了化疗药，扬扬的精神没有刚出院时好，眼圈也有点黑。可是昨天晚上查了血，白血球好像还是比较高，化疗药因此需要加量。
给扬扬买了本少儿百科全书，他很喜欢。只不过还是最喜欢看火车、轮船那几页。
今天是扬扬的生日，祝他生日快乐！
下了班到医院去给他好好过个生日。 可惜生日礼物前两天就给他了，幸好他的姑姑会给他带礼物去。
下了班到医院去给他好好过个生日。 可惜生日礼物前两天就给他了，幸好他的姑姑会给他带礼物去。
扬扬上次上了个大阿胞，结果最后血象又很低，所以再次输了血和血小板，才度过了危险。现在扬扬的体质比刚开始要差，所以估计每次上大方案都可能会血象非常低，需要输血小板。这样扬扬受罪，又不是很安全，因为可能得传染病（中国的血液制品管理相当不好），然后还要花很多的银子，不过好像也没有什么办法。不过还好，这次上大阿胞没有冒，上次上了大阿胞，反而冒了。
经过3个星期的休息，扬扬现在又开始在医院上MTX了。结果前天开始有些发烧，还好马上吃了药，输了抗生素，昨天没有发烧了。扬扬上完这一次的MTX，应该要进入维持阶段了，这样一个多月才住一次院，扬扬少受罪，钱也花得慢一些。不过扬扬骨髓有些活跃，有些担心，所以到时会检查得频繁些。
扬扬和我在前几天发明了个撞肚皮的游戏。他因为激素的缘故，饭量大增，体重已经到了62斤，自然有个圆圆的肚皮，而我毕业后就没有坚持锻炼，当然也有个啤酒肚。于是两个肚皮撞在一起，很有弹性，很好玩。于是从家里撞到医院，不停地撞，扬扬也不停地笑。心情愉快对他应该是很有好处的。
昨天和扬扬互相讲鬼故事，试图吓唬对方。扬扬先讲，还是那一套：前面阴森恐怖，后面奥特曼从天而降，三下两下就
经过3个星期的休息，扬扬现在又开始在医院上MTX了。结果前天开始有些发烧，还好马上吃了药，输了抗生素，昨天没有发烧了。扬扬上完这一次的MTX，应该要进入维持阶段了，这样一个多月才住一次院，扬扬少受罪，钱也花得慢一些。不过扬扬骨髓有些活跃，有些担心，所以到时会检查得频繁些。
扬扬和我在前几天发明了个撞肚皮的游戏。他因为激素的缘故，饭量大增，体重已经到了62斤，自然有个圆圆的肚皮，而我毕业后就没有坚持锻炼，当然也有个啤酒肚。于是两个肚皮撞在一起，很有弹性，很好玩。于是从家里撞到医院，不停地撞，扬扬也不停地笑。心情愉快对他应该是很有好处的。
昨天和扬扬互相讲鬼故事，试图吓唬对方。扬扬先讲，还是那一套：前面阴森恐怖，后面奥特曼从天而降，三下两下就
上次查血后，隔了一天，晚上又去查血，血小板降到了20，到了一个很危险的阶段。可是仍然住不了院，因为人太多了。当时的值班护士也很讨厌，我们想在医院输血小板也不让，借口是忙不过来。可是不输扬扬随时有危险，生命在他们眼里可能真不算什么。还是后来护士长发了话，我们才能在医院里给扬扬输了丙球和血小板。那天一直到第二天早上5点才输完，回到家，发了短信请了半天假，然后倒头就睡。
后来，过了血象最低的阶段，扬扬的血象慢慢就起来了。血小板长得很快，白血球和中性也不错，可是血红蛋白一直长得很慢。一直到昨天，还没有恢复到正常值，才80。可是在家里基本上每天都用大枣熬水给他喝，也许是因为吃饭不太好的缘故。
星期六查了肝功，昨天又查了骨髓，然后给扬扬办了住院手续，开始又一次的住院治疗。可是昨天没有看到医生，所以这次上什么方案还不知道，希望是个小方案。
有一个认识的15岁的男孩，昨天遇到他的妈妈，说他已经是第3次复发，没有希望了。准备带他到处走走去见见爷爷奶奶和各家亲戚：最后一面。当时我有些忍不住，眼睛有些湿。这个男孩很喜欢扬扬，以前住在同一个病房的时候，经常逗扬扬玩。希望有奇迹，又或他走的时候不要那么痛
后来，过了血象最低的阶段，扬扬的血象慢慢就起来了。血小板长得很快，白血球和中性也不错，可是血红蛋白一直长得很慢。一直到昨天，还没有恢复到正常值，才80。可是在家里基本上每天都用大枣熬水给他喝，也许是因为吃饭不太好的缘故。
星期六查了肝功，昨天又查了骨髓，然后给扬扬办了住院手续，开始又一次的住院治疗。可是昨天没有看到医生，所以这次上什么方案还不知道，希望是个小方案。
有一个认识的15岁的男孩，昨天遇到他的妈妈，说他已经是第3次复发，没有希望了。准备带他到处走走去见见爷爷奶奶和各家亲戚：最后一面。当时我有些忍不住，眼睛有些湿。这个男孩很喜欢扬扬，以前住在同一个病房的时候，经常逗扬扬玩。希望有奇迹，又或他走的时候不要那么痛
上次查了骨髓后，没有什么问题，于是就上了个大方案：威猛+阿胞，医院里人人都说这个威猛厉害。在医院住了七天，上个星期一晚上出了院。
出院后，扬扬精神还是很好，只不过吃饭的劲头一般，每次都是自己先吃两口，然后让妈妈喂。
星期五晚上去医院查了血常规，血小板只有50多，白血球和中性粒细胞也比较低。本来打算今天晚上再去查，谁知昨天晚上扬扬妈妈给他洗澡时，发现腿上和脚上 有一些出血点，于是马上又去医院检查。检查结果出来，让我们有些吃惊，短短两天，中性已经没有了，白血球也只有0.9，血小板只有30。这样子扬扬的抵抗 力非常的差，于是打算让扬扬住院。可是扬扬妈妈到血液科去看了一下，人太多了，走廊都住满了，而且有很多发烧的小朋友。问了医生，医生说没有发烧，应该问 题不大，让开升白针给扬扬打。于是开了升白针，找了个护士，在电梯间给扬扬打了。（不敢到里面去，应为发烧的小朋友太多了。）于是回家。
决定后面的这个星期，每两天给扬扬查次血，当然如果有不好的症状，马上就回医院住院。今天下午，扬扬妈妈会再去医院开几支升白针，拿回家，在家里附近找个 小诊所，每天给扬扬打。希望杨扬这回能抗过去，不要象上次那样感染：又
出院后，扬扬精神还是很好，只不过吃饭的劲头一般，每次都是自己先吃两口，然后让妈妈喂。
星期五晚上去医院查了血常规，血小板只有50多，白血球和中性粒细胞也比较低。本来打算今天晚上再去查，谁知昨天晚上扬扬妈妈给他洗澡时，发现腿上和脚上 有一些出血点，于是马上又去医院检查。检查结果出来，让我们有些吃惊，短短两天，中性已经没有了，白血球也只有0.9，血小板只有30。这样子扬扬的抵抗 力非常的差，于是打算让扬扬住院。可是扬扬妈妈到血液科去看了一下，人太多了，走廊都住满了，而且有很多发烧的小朋友。问了医生，医生说没有发烧，应该问 题不大，让开升白针给扬扬打。于是开了升白针，找了个护士，在电梯间给扬扬打了。（不敢到里面去，应为发烧的小朋友太多了。）于是回家。
决定后面的这个星期，每两天给扬扬查次血，当然如果有不好的症状，马上就回医院住院。今天下午，扬扬妈妈会再去医院开几支升白针，拿回家，在家里附近找个 小诊所，每天给扬扬打。希望杨扬这回能抗过去，不要象上次那样感染：又
今天是元宵节。我们住在机投镇,因为比较偏远，平常经常会有人放烟花，过节烟花就更多。在家里关了灯，看窗外的烟花，很不错的感觉。扬扬确是个怪物，不太喜欢看烟花，可能是平常看得太多的缘故。于是我和他展开了开灯关灯的战斗，我关灯，他开灯，家里忽暗忽明，直到我认输为止。
这个春节，成都的天气不错。每天早上都会有些冷，可是到了下午就会出太阳，扬扬因此很是在外面晒了几天太阳。因为春节，我们总算把扬扬想了很久的直升飞机玩具给他买了。可是对他来讲，操作有些难度，怕把直升飞机碰坏了，所以都是我来玩，他在旁边看。只有电快用完的时候，只能飞10厘米高的时候，他才拿过来玩一下。扬扬不太相信人，只有我才让玩，他妈妈或者姑姑或者爷爷想试一下，都大吵大闹，不让玩，担心被他们不会玩玩坏了。扬扬因为生病的缘故，没有办法和其他小朋友一起玩，所以性格有些不太好：自私、胆小。只有平常多注意教他，有可能的话让他多跟其他小朋友玩，我们也希望有可能下半年送他去上学前班。不然他肯定象机器猫里的大雄一样，上学后经常考零分回来。
明天上午又要去给他查骨髓，没有意外的话，又要开始新一轮的上药。上次医生说要上个大方案
连着上了几天消炎药，扬扬的肚子渐渐地也没有痛了，咳嗽也好了很多，加之血象也慢慢升了起来，星期三医生就让我们出院了。阑尾炎就象是一个奇怪的幻觉，突然就消失了。但是在我们心里，仍然感觉有一个定时炸弹在那里。
扬扬出院后，仍然在家里窜来窜去，玩他的玩具，看他的动画片。那天想让他继续学写字，可是就是找不到铅笔，该不是他藏起来了吧？
有一天晚上，他在给他买的小黑板上画了半天，画了一个潜水艇，还挺象，当时真有些惊喜。以前他和我画画，基本上都是我在画。比如画机器猫，我画线条，他涂色。很少能看到他画出一个比较象的东西。
扬扬对地图有莫名的喜爱。那天在那里拿一本历史书，想给他讲那些古代的器具。谁知被他看到一幅表现西周时候的地图，问了我半天：“这是哪里？那是哪里？”简直快把我烦死了。以后送他去读地理，让他看个够。
在家呆了几天后，昨天去做了骨髓检查，今天又开始住院治疗。不过这次是个小方案，三天就可以出院了。
星期五的傍晚，扬扬突然开始发烧，烧到了39度多，我们赶快把他送到了医院。那个时候医院只有急诊了，所以我们只好在急诊那里办住院手续。那天急诊的人很多，可是办手续的人实在让人发疯。本来我们有住院号，什么资料都在医院的系统里，可是这个女子非要我们重填一次。填好之后，又放在一边，说是要先办别人的手续。这个别人可能是在我们前面，也就算了。可是这个人办事如蜗牛，没有办法，我只有让扬扬妈妈先带扬扬到血液科去，看能不能让医生先看一下。我接着在那里等，期间有几次实在忍不住，想要说她几句，可是还是忍住了。结果最后，办我们的手续倒是快，输了个住院号就完了，前面填的东西一点也没用。我是个比较老实的人，可是有时忍不住也还是有脾气。可是，宁得罪君子，不得罪小人。我们还要在这个医院呆差不多三年，所以就忍了。
这个时候，扬扬妈妈打电话来说让赶快交钱，血液科要见到交钱的单子才能开查血的单子。我一看交钱的队伍，可就傻眼了，差不多有三十人。这样排下去，怕扬扬会等不及，有什么情况。于是鼓足勇气找了个前面的大姐，说了扬扬的情况。这个大姐是个好人，让我插了把队。说来惭愧，当时有些着急，说话的时候都有些哭腔了。赶快交了钱，上
这个时候，扬扬妈妈打电话来说让赶快交钱，血液科要见到交钱的单子才能开查血的单子。我一看交钱的队伍，可就傻眼了，差不多有三十人。这样排下去，怕扬扬会等不及，有什么情况。于是鼓足勇气找了个前面的大姐，说了扬扬的情况。这个大姐是个好人，让我插了把队。说来惭愧，当时有些着急，说话的时候都有些哭腔了。赶快交了钱，上
