全国草根非政府组织全球基金研讨协商会

中国全球基金项目CCM以社区为基础组织或其他非政府组织（简称草根组织）类别组（选区）代表和列席代表选举报告

   2006年5月6日， 爱白文化教育中心、新疆雪莲花艾滋病教研项目组织、北京东珍纳兰文化传播中心、武汉馨缘工作组工作组、北京爱知行研究所（北京知爱行信息咨询中心）、全国输血感染艾滋病受害者工作委员会、 公民健康状况与受教育权工作组、河南宁陵县康乐家和天津市血友病联谊会等9个组织共同发出'关于召开全国草根非政府组织全球基金研讨协商会的通知'，目的在于组织全球基金中国国家协调委员会中工作于上述三种疾病草根非政府组织代表和列席代表的选举，建立中国草根组织的网络和协商机制。本次会议由组委会委托北京爱知行研究所承办，组委会成员为：陆军、常坤、冰蓝、李喜阁、万延海、王立新，会议召集人为陆军和万延海。

   自5月6日起，组委会通过网站、邮件、邮件组、电话、传真等多种方式将会议通知进行了广泛地、开放地发布。截至5月14日下午6时，共有85个组织递交了报名表。组委会共确认了76个组织的参

    4月17日是“世界血友病日”。但是，他却没有像其他的节日那样得到人们的重视，甚至很多人根本就不知道有这样一个节日，包括我自己，对血友病的了解也只是停留在浮光掠影的表面。

    血友病是一种疑难的出血性疾病，只能靠长期注射“冻干凝血因子”治疗，同时在治疗的过程中，会发生因使用血制品而感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的问题。高昂的治疗费用使很多血友病人不能得到有效的治疗，他们不得不忍受精神上和肉体上的双重折磨，相伴而声的还有血友病人的权利、救济等一系列问题，

    2006年4月17日，新疆大学“红丝带”协会（即将成立）的所有成员参加了学习“血友病与艾滋病、病毒性肝炎”的宣传活动。会议有王艳红主持。会议一开始先让每个人发言，讲一下自己对血友病的认识和了解，其次，由宣传部长宣读宣传材料，大家认真地学习记录，最后集体讨论，谈一下自己的学习心得感受。

    通过这次学习，大家对血友病有了初步的认识和了解，对全球血友病的治疗现状、血友病儿童获得社会医疗保险的情况、血友病人享受社会福利的相关政策和规定以及我国血友病人的治

    新华网乌鲁木齐６月３日电（记者贺占军 张荣锋）经过３年多的努力，由中国与澳大利亚合作开展的新疆艾滋病预防与关怀项目已使很多人受益。为进一步推广这一项目成果，近日中澳双方决定在乌鲁木齐、伊宁两地启动艾滋病预防与关怀项目二期工程，扩大项目受益范围。中澳新疆艾滋病预防与关怀项目始于２００２年３月，为期５年。项目执行期间，澳方共计投入约3000万元人民币，并提供专家技术培训和硬件支持；中方主要提供人力，并辅以相应的配套资金。
    这一项目的主要内容包括：提供艾滋病防治技术与资金支持、对艾滋病患者提供医疗救治与关怀治疗、提高领导层防治艾滋病意识等。据中澳新疆艾滋病预防与关怀项目管理办公室介绍，２００２年这一项目先后在伊宁市、乌鲁木齐市、喀什地区三地的部分地方启动后，已取得明显效果。为了让新疆更多的人远离艾滋病，近日双方又决定将伊宁市、乌鲁木齐市的项目受益范围分别扩展至１４个点和３个点。中澳新疆艾滋病预防与关怀项目二期工程启动后，将在两年内展开有针对性的社会动员与健康教育，改变相关人群受歧视的环境，提高公安部门对减少毒品危害策略的接纳和参与程度，降低艾滋病发病率

                             贺    信

新疆雪莲花项目：


欣闻新疆雪莲花项目'心连肝科普宣传工作组'成立，谨发此信，致以衷心的祝贺！

近年来，社会上出现了'乙肝歧视'现象，这一现象是反科学、反人道、反文明的！世界各国都不曾出现过这样严重的'乙肝歧视'现象！

在社会有识之士的倡导推动下，'反乙肝歧视'运动在中国的出现乃势所必然，'反乙肝歧视'运动，是消除愚昧野蛮、促进社会进步的正义之举、文明之举！

我们看到，新疆雪莲花项目积极地参与到了中国的'反乙肝歧视'运动中来，并且，我们欣喜地看到，短短几个月时间，雪莲花的'反乙肝歧视行动'就做出了大量的工作，并且在新疆高校强迫乙肝学生休学的事件上取得了令人瞩目的成绩！

现在，雪莲花项目成立了'心连肝科普宣传工作组'，我们相信，随着这个工作组的成立，雪莲花的反乙肝歧视工作一定能够开展得更加活跃、一定能够取得更加突出的成就！
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总第8期  2006年第3期   2006 年4月27日

雪莲花艾滋项目    常坤 编辑  翼岩 副编辑

新疆雪莲花艾滋项目组织网站 ：http://www.xjaids.org

http://www.xuelianhua.org新疆雪莲

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以下内容的著作权与发表权都归该作者本人所有。如需引用，请务必与该作者联系。

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要点：

1 、新疆雪莲花项目组织2006 年第3 号公告及消息两则

2、新疆雪莲花项目组织 4 月19 日-23 日参加'世界银行卫九项目日本赠款新疆非3 政府组织防治艾滋病项目

新疆雪莲花项目 2006年 4月 23日 发布

一、 新疆雪莲花项目 2006 年第3 号公告

  新疆雪莲花艾滋病教研项目下属'新疆同志工作组'现在正式更名为'彩缘新疆同志工作组'，自此公告日起，所有一切和'新疆同志工作组'联系的相关事宜将转介到'彩缘新疆同志工作组'。

在2006 年4 月23 日24 点前，所有署名'新疆同志工作组'的通告、公共、文件、支持信、活动通知等，依然是新疆雪莲花艾滋病教研项目负责。在 2006年 4月 24日 零时起，一切署名'新疆同志工作组'的通告、公共、文件、支持信、活动通知等和新疆雪莲花艾滋病教研项目组织无任何关系。

彩缘新疆同志工作组负责人：小呆
    彩缘新疆同志热线： 0991-7830230

彩缘新疆同志网站：www.cyboys.com

相关新疆雪莲花艾滋病教研项目下属'新疆同志工作组'的活动资料，请在新疆雪莲花项目组织相关信息发布渠道获取。

二、新疆雪莲花项目组织4 月19 日-23 日参加'世界银行卫九项目日本赠款新疆非政府组织防治艾滋病项目启动会暨项目建议书编写培训班'

新疆雪莲花

    4 月24日 ，新疆卫视《民生之本》栏目组资助新疆乙肝歧视第一案当事人李艺340 元钱，用于李艺生活补助。

    在三月份，肝胆相照网站资助李艺700 元。

    对此，新疆雪莲花艾滋病教研项目组织代表李艺向以上单位表示感谢，同时向其他给李艺帮助的个人和组织表示感谢，特别是新疆西部律师事务所张元欣律师，肝胆相照网陆军（金戈铁马）的大力帮助！

    反乙肝歧视行动：抗议新疆农业大学的行为, 请帮李艺（新疆乙肝案件第一人）一把

    新疆雪莲花项目 2006年 3月 14日 发布：

    李艺（化名）应为新疆农业大学的一名学生，是名乙肝病毒携带者。她是勇敢的，因为她是同期的新疆大学 92 名和新疆农业大学64 名因携带乙肝病毒被休学事件中的唯一一名站出来维护自己的权利的。

    但是，她又是不幸得，因为她为此付出了沉重的心理压力，面对着来自各方的各种形式下的种种作为在勇敢的撑着。

    她站出来维护自己的受教育权利，勇敢地把新疆农业

    新疆农大同学状告学校乙肝歧视的案子一直在拖着没开庭，但此案持续产生影响。上周我接受了新疆电视台电话采访，据电视台记者说，他们采访了新疆教育厅，新疆教育厅称今后乙肝携带者学生被休学事件将不再发生。
    电视台还采访了新疆农大校医院，校医院也承认他们在这件事上是做错了。
    今天又联系到新疆艺术学院的一个同学，得知学校已经允许他回校了。
    新疆农大的案子，主要是'雪莲花'在鼎力支持。
    新疆境内多所大学共有一百多名学生被休学，肝胆相照论坛及雪莲花联系到了其中的十多人，大多数人顾虑极大，宁可回家复读也不愿意和校方对簿公堂，只有一位女生李艺（化名），是雪莲花的成员，权益意识比较强，起诉了学校。
    该案起诉前后，雪莲花在新疆各大高校散发了5000张乙肝科普传单，引起了不小的震动，给对方极大的压力。

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雪莲花项目组织 2006年 4月 15日