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又到了常规检查了(2007-07-05 18:33)
   今天一大早就去了医院查了肝肾功和血象,血常规是正常了,就是肝功能中ALT高出了许多,到160,正常值是0-40的,还有GGT也是881,正常值是0-40,保肝药还要继续吃,哎,换了好多种保肝药了,却都没有很好的效果,也不知道要用什么才能有所好转了!
   不过由于肝功能高是药物的副作用,是属于可逆性的,所以我们还是订了机票准备回福建了,怀念南方所有的一切,那里的天空,小路,美食,太好了!但这次回去打算是秘密行动,不告诉任何亲人和朋友同事,等回家稳定后恢复后才开始接客,呵呵!还是要如履薄冰地生活啊!
  连续三天都睡不着了,太激动了,上次回家导致了排异,希望这次能平平安安的!不要再有任何问题了!
   妈妈也好高兴哦,我开始教她上网打牌了,我在旁边闭目养神,却见她碎碎念什么,仔细一听,原来她在自言自语说对方用眼睛斜她,又说对方不跟她打气跑了,呵呵,还又说对家生气了,碎碎念真有意思,原来妈妈由于眼睛不好,加
 时玉林走了,病房连续几天走了3个优秀的病友,让病房沉静了好多好多!好难过,同是也有好多感想!
 大多数人都会以为移植后就万事大吉了,回家后就掉以轻心,没有进行严格地保护,其实移植后还有一连串的关等着我们去闯的。首先第一关是移植后三个月内,这三个月是急排期,这时如果会发生排异,一般会比较严重,所以大夫一般会让你住足三个月后(从骨髓输入后算起)再让你出院。
  接着第二个关就是移植后六个月了,这也是个关卡,这时会发生慢性排异,我就是在六个月左右发生了严重排异,才导致现在的皮肤都成花了。排异的症状是很多的,如腹泻,口腔溃疡,皮疹,如若有以上一点症状,都要马上到医院去,切不可拖,因为越拖就越严重的。玉林就是在六个月左右吧,因为拖了病情才走的,大夫在办公室聊天时还在为他惋惜,还在说如果早点来医院就好了!
   第三个关应该就是一年零4个月左右,这个时候还是有可能排异的,所以还是要小心翼翼,如履薄冰地生活着。都闯过了后就是三年了,三年内,移植后的我们
养病的日子(2007-07-02 17:12)
  和妈妈呆在一起的日子其实也很惬意的!两个人每天早晨6点起床到楼下锻炼到7点左右回家,接着就是吃早餐,今天早晨妈妈不想煮饭,我就第一次以牛奶配玉米,哈哈,北方的玉米可是真的甜啊,我足足吃了两跟,总算把肚子填得饱饱的了,当然妈妈还是煮了个荷包蛋给我,她的意见就是每天必须吃一个蛋,这个为我好的要求我当然是不会拒绝的。
  吃完了定点的药后,8点就开始了我研究股票的时间了,选择几个常看的财经博客先看看,接着就看九点的中央2套新闻,了解一些当天的资讯,这时妈妈一般就在忙着整理中午要吃的菜了,还有搞卫生。老妈在我的带动下也成了股民了,准确地说应该比我还迷恋吧,每次赚钱时我总问她卖不卖,然后由她拍板,呵呵,给她点决定权她可高兴了!
  开盘时间到了,妈妈的眼睛可是目不转睛地盯着屏幕的,就连我上洗手间的功夫,她也要向我现场直播股市情况,真是挺逗的。收盘后我和老妈一般就要睡个回笼觉了,这样保存体力好明天战斗,钱是被我越炒越少了,但我们两个傻股民却乐在其中,输了钱赚了快乐也不错啦!
喜极而泣(2007-06-26 08:18)
 新的骨穿报告终于又出来了,VNTR指标终于转为是供者的了,染色体也是供者的,听到这个消息,家里人都哭了,第一次体会了喜极而泣的感觉,这次的波折让我更懂得珍惜了,更珍惜以后的日子!好好活着,活着比什么都重要!
感谢父母亲,给于我强大的经济支柱,一直没有让我在钱上担心,感谢弟弟给我输入骨髓,感谢他一直以来的精神鼓励,感谢妹妹的长大,感谢所有所有的人!
何时是个头啊?(2007-06-24 08:59)
 好久没有上来更新了,实在是因为这个月太不顺利了,排异还在继续,由于加上了许多抗排异的药,免疫力低下又导致了真菌感染和炎症,连续发烧了好几天,进出医院好几次,在医院不烧了,回家又发烧了,就这样反复了好几次,现在才回到家,也不知道现在还会不会烧!
骨穿报告出来了,不是很好,有个个判断供者是否植活的VNTR指标还是混合嵌合型的,就是说一半是我的,一半是供者的,哎,排异这么严重应该是不存在这样的问题的,可大夫说我的这种型号急性淋巴细胞白血病,预后效果就不是很好的,主要我又是个个例,我的情况在临床上还没有碰见过,但在书上有碰到过,接下来的日子就看我的运气了,刚听到这样的情况还是很难过的,毕竟走了这么久,受了这么多苦了,都希望能成功,但想想其实也瞎担心,人都是有命的,该复发时我也只能坦然接受了,还是过好每一天吧!
打算7月3号回福州了,在外面这么久也该回去了,家人也都快崩溃了,还是回家好好养着吧!股还是照炒,药还是照吃,日子还是照过呗!其他什么都不管了!
“夹心饼干”(2007-05-28 20:05)
   最近我可是成为“夹心饼干”了!妈妈和小表妹的关系非常不好,已经到了有我就没她的地步了,而我是离开那个都不行,周旋其中实在也不是容易的事啊!
   从我生病开始,就一直都有小表妹陪着我,在医院里照顾我,快两年了,真的是挺不容易的,而且我对她也已经有了依赖性了。妈妈就更不用说了,我也很在乎她,可要怎么能让她们和平相处还真是个大难题啊!妈妈埋怨表妹不干活,对她也不礼貌,而表妹就怪妈妈很罗嗦,哈哈,我真不知道怎么办了?
 
苦难是财富(2007-05-27 20:36)
   一直以来的排异让我的生活质量真的很差,昨晚又难受了,全身又开始发痒,脾气变的异常暴躁,又怕自己的坏脾气伤害到别人,就躺在床上捂着被子痛哭了一场。想起了这一路走来的点点滴滴,只能说苦难是财富了!
   想想自己到底改变了什么呢?改变了态度,有些人要到六十岁才会懂得要保重身体的,要好好珍惜的,我到现在就深刻地体会了,我看营养书,努力去做到不挑食,努力去吃自己不爱吃的东西,就为了决得这总比药好啊!有些人喝了酒还要吐,吐了还要喝,通宵达旦地透支生命,而我却规定自己要养成早睡早起的习惯,有些人到老了才知道要锻炼身体,而我现在就知道只有身体好了才会有一切。
    如果没有这场病,我永远不知道死很容易,活着却很难,想想自己从来不珍视生命,却没想原来活着很难很难,而且很多人为了活着忍受着一个又一个巨大的痛苦!
    如果没有这场病,我永远也不知道在医院里还有这么一个白血病的群体,原来
经历就是甜的(2007-05-26 20:05)
   又快到六一了,印象中的六一总是很忙很累的。现在的我却如此清闲,想起了2000年的六一,那是在一个很小很小的小学校度过的。记得那年刚毕业的我为了响应教育局的政策,到偏远的小山区支边,也就是支持山区教育,年轻的我那时正好离乡背井刚开始工作,正沉醉在离家的悲痛和生活的不适中,又要求我去偏远的地方教书,真是觉得好倒霉,好难受!心情无比的沮丧!
    带着很不情愿的情绪到了那所学校,那是一个小山坳里的小学,交通非常不变,没有车直通学校,我们进去的一行人都是包辆小面包车进去的没车时就要步行。学校的设施也很简陋,还没有通上电网的电,只有每天晚上天黑后,小村子自己发的电,由于没有稳压器,经常会由于电压过高也电灯泡爆炸,厕所是用几片木板订成的。教师宿舍则是旧教室用木板隔成的。学校规模也很小,我所任教的一年级只有六个孩子,五年级十一个,是全校人数最多的学校了,整个学校就五十几个孩子,就这几十个孩子,有的还是每天要走半小时山路才能来上学的,由于我是辅导员,经常把全校学生组织到一个班级教他们唱歌,跳舞,记得
被吵醒的幸福(2007-05-25 20:10)
   这几天的日子过得可真是快啊!炒股真是个好东西啊,让我每天有个东西寄托,每天都盼着开盘,然后就等者收盘,等着算自己的收入,哈哈,距离我开户的日子,我的收入也颇丰哦!为了让身体恢复得好,我还是坚持九点准时睡觉了,说是这样为了提高免疫力!
  好几天在网上都没有看到他了,可是昨天就在我睡着时给我打了个电话,把我从睡梦中惊醒,我知道他又喝多了,又是回忆了过去,我说过不愿意回忆过去了,因为回忆里有温情也有痛苦,时间真是很残酷的东西,能把两个人的感情磨得很淡,现在的他不会为我去西湖跑步了,不会为我整夜不眠,现在的他也能适应没有我的日子了,只是偶尔还是会想起那个在北方的我,但对于我来说,他能过自己的幸福日子,偶尔还能记得有我就很幸福了!
   傍晚在楼下散步,突然想起我已经很久没有去碰我的葫芦丝和写毛笔字了,每天沉迷在股票世界里,会不会让我迷失了自己,明天是星期六,希望我能碰碰它们!我有点想我的古筝了,好想弹弹,现在你躺在箱子里一定很孤单吧,记得生病
生病日记(2007-05-23 20:25)
    距离上次的常规检查又有三个星期了,雨后的空气格外的新鲜,今天一大早就决定去医院检查,还是血常规和生化全套,一大早就急匆匆地赶到医院,却没有等到大夫,原来他们和我一样都是很准时上班的,决不肯提早一分钟,终于等到大夫了,把原先准备好的纸条递给大夫,上面写着我的 症状和最近服用的药物,其实我的语言表达能力还可以的,就是记忆力不行了,为了不让自己遗漏了不适的感觉,在家里时就事先把要问的问题,自己的症状,还有最近服用的药物用一张纸写起来,这样大夫见了就一目了然了,大夫的时间都很宝贵的,最害怕的就是病人罗嗦了。其实我本人也是很害怕别人罗嗦的,所以用这样的方式真的挺好的。
   匆匆地看完大夫,匆匆地抽完血,我就匆匆地回家了,为什么风急火燎的呢?哈哈,因为我要赶在九点半上班,我所谓的上班就是股市开盘啦!呵呵,可能忘记汇报了,我现在身体状况还可以,所以选择了一件可以在家干的事,就是炒股,不是为了赚钱,是为了能有个寄托,能重新地找到生存的价值,重新地融入这个社会!