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孩子说“妈妈,我死了算了,你重生我一次”

妈妈说“死虽然就没有疼了,但是也没有妈妈了”

她有一个“不能出血”的孩子

本报记者 张剑锋 叶智勤 实习生 唐志平 文/摄

    “妈妈,我死了算了,死了就不那么疼了。你重生我一次,把我生成一个女的。”小坦(化名)说,当时她心都扭在一起了,那么小的孩子。

    当时她的儿子才六七岁,患的是血友病。就是日本连续剧《血疑》里山口百惠在剧中得的病,一旦出血就很难止住。小坦曾经一度为了儿子的病近乎发疯。

    日前,记者在他们平时常去的杨桥路的佳客来西餐厅见到了这对母子。孩子今年8岁了,小坦每周都陪他去西餐厅吃一次他最爱吃的牛排。小孩嘻哈玩闹,不时还笑嘻嘻地冲着妈妈扮鬼脸。“调皮!”小坦冲着孩子说,脸上满是笑容。

(小标)得知儿子患病 她曾经近乎发疯

    小坦家住省直机关湖前社区,是福州某公司职员。她告诉记者,在孩子11个月大的时候,不小心磕到了舌头,结果流了一整天的血。“满嘴满脸都是血,那个样子非常可怕,当时把我吓坏了。”后来孩子在协和医院输了凝血因子,血才止住。止血后小坦发现,孩子舌头上的伤口才针眼那么大。

    当时医生告诉她,小孩可能得了血友病。当时小坦吓坏了。在这之后,一家人成天都紧绷着神经。小孩只要一碰到哪里了,二话不说抱了就往医院冲。这一度几乎击垮小坦,也将这个原本幸福的小家庭拖到破产的边缘。

(小标)儿子上幼儿园 她请假“培训”园医

     儿子每一步细微突破的背后,都凝聚了小坦和爱人无尽的心血。在采访中,小孩穿着白色棉袜,在沙发上爬上爬下,还猫在小坦的背后,笑嘻嘻地给妈妈挠痒痒。

     由于怕小孩出血,孩子一年到头脚上都是穿着袜子、运动鞋。儿子长这么大了,小坦都没敢让他穿凉鞋.“有双袜子好歹能缓冲一下,能防止脚踝碰撞出血。”连穿凉鞋都成了一种不敢触及的“奢侈”。

    在家里,小坦要求儿子上卫生间要准时。“这主要是为了防止诸如便秘等引起的出血。”常人生活中谁都不会在意的细节,对于小坦而言,都必须全方位考虑。

    在孩子上幼儿园时,由于幼儿园担心发生意外拒绝接纳。小坦哭着央求园方让小孩入园。“我说儿子在幼儿园发生的任何意外,一切后果自负。”儿子终于入园了,小坦向单位请了假也跟着儿子去幼儿园。她要教医务人员在她的小孩发生意外时,如何冷敷、按压。

(小标)孩子病情好转 再不提“死”

     过去的这段经历,如今成了小坦鼓励其他血友病家庭的精神动力。关于小孩跟她讲过的死,小坦就曾与其他血友病患者交流过。如今小孩再也没有说过“死”。

     小坦说:“当时我和他分析了很久什么叫死,谈了很久很详细。我说死就是什么都没有了,没有疼了,但也没有可乐、没有妈妈了。再生的人就不可能是他。他听了瞪着眼,不想死了。其实他除了不想痛,其他都留恋。我要早早开导他,让他对生命敬畏。”

     去年年底,小孩参加了由拜尔公司赞助的免费预防治疗,每周进行两次的免费因子治疗,再加上小坦的悉心呵护,小孩已经很久没有出血。

     4月份,小坦带孩子去爬屏山,这是孩子第一次爬山。“这在以前是不敢让他爬的,想想最近他真的不错,当作冒险了。一路爬到山顶,我是既开心又紧张。在山顶上,他一会儿钻到山洞里看看,一会儿从小桥上走来走去,小心翼翼但也非常开心。当时我看着真的是说不出的滋味。”小坦说。

(小标)她想帮助其他血友病患者

     为了儿子的病,小坦开始上网了解血友病,在QQ空间里写“血友日记”,详细记录孩子成长、治疗的点点滴滴。

     忽然有一天,一个名为“猫”的网友,在她的QQ空间留言:“我的生活是惨白的。”小坦说,看到这条留言,她心中一动,好奇心驱使她去了解这个留言者的生活。聊过之后,她发现原来这个留言者也患有血友病。

     “和他聊天中,我就一点点了解了血友病患者的成长历程。我就想从他身上想像我儿子将来的成长轨迹。”这之后,她接触了越来越多来自全国各地的血友病患者及其家属。

     于是,她建了个“血友病之家”QQ群。在这个QQ群里,血友病患者们每天交流着各自的治疗经验、成长的心路历程。在群里,大家都亲切地叫她“姐姐”。她的小孩用过什么中药、偏方很奏效的,就上传到QQ群里分享。群里哪个人快不行了,她就发动其他人一起想办法施救。生活中面临什么困难,大家在群里相互交流。

     她的“血友病之家”QQ群,也引起一些爱心人士的关注。“有些人说要把钱交给我,让我用来帮助其他血友病患者。”小坦说,可是她不敢,毕竟还只是网络。既然要帮助,就要走访帮助对象的家庭,对帮助的对象有所了解。

     在采访中,她提出,希望看到这篇报道的血友病患者及其家属,拨打本报热线83770333登记。她会逐一走访了解,以便大家互助。

 

 

 

小坦的部分日记

2007年9月7日00:11

好羡慕电视里的爸爸可以割下自己的肝去救自己的宝贝。为何老天不让我的血来换他的血,我愿意的,真的,我愿意的!

朝夕面对中,面对我的严厉,孩子哭了……我问:“你怪妈妈吗?”他说:“不怪,妈妈为我好。”多懂事的孩子,我的心不知被什么堵住。

临睡前,让他看一会电视,上面一些孩子在滑轮。他说:“我也想这样。”我说:“不,记住,你永远不要碰这个,一定呀,连试一下也不可以!”

他想了想,说:“如果我不是血友病,我就可以穿上滑轮,这样……这样……滑来滑去……”他说得神采飞扬,还带着动作。我无语。他睡了。

我睡不着。为什么会这样,为什么命运这样对他?我摸着他的小脑瓜。孩子呀,只要你需要,妈妈会陪你一辈子……

 

 

2009年5月21日23:37

这次摇动的是儿子的第四颗乳牙,已经摇了将近一个月。上周的时候,看到他牙肉都有点黑了,就想把它处理掉,因为担心会发炎。

快下班的时候,儿子给我发来信息说牙齿有点流血了,痛,让我回家带他去挂只因子拔掉。

回到家,观察了下,牙齿没什么明显出血,就先吃了晚餐。然后带了一只因子和孩子一起去了社区牙科。

请求医生备好按压棉花和止血药,以防止万一。牙医将一团棉球蘸了碘酒,加上一些云南白药药粉,备着。用钳子小心地抓住牙齿这么一拉,掉了。第一时间就把棉花按压在孩子的伤口上。为了孩子咬得更紧,我加了一个棉花球。小家伙也很听话,紧紧地咬着。

大概咬了一个小时,我在家备好一杯凉盐水、蘸了云南白药的棉球,准备看看孩子血止了没有。如果没止,那就要用因子了。小孩听话地把棉球吐了。我一看,没血流出来,就让他用盐水狠狠漱了几下口。

一看牙齿还是有点脏。觉得有伤口的口腔一定要保持卫生,以防止感染,我又用棉签蘸着牙膏把他口腔的牙齿认真地清洁一遍。

现在孩子睡着了,嘴里没有流血。呵呵,我知道这一关又过了。

行影相随(2008-10-31 10:16)

走街串巷挑担理发,身后依姐正在烧纸钱求平安

 

 曾经的一个会馆,端庄依然

 

 独居深庙的老依姆花草满院,

 

 

一路风景(2008-10-23 15:09)

  木构老房背河绵延,窗外河水潺潺,屋内麻将噼里啪啦。屋门口隔着条石板小道与对门相望,门口板凳条椅,老人、妇女三三两两坐着攀讲。两小孩轮着一把蒲扇相互猛力扇风,嘻哈追逐。一麻将屋门前,停着两辆女士摩托,几个中年男人站着抽烟闲聊。沿路大小高矮木门,或开或关,矮木门后,一老妇探着身子往门外观望、发呆。石板路曲折通向外面繁华街区,路口一座始建于清朝嘉庆年间的石拱桥横跨河两岸,桥墩是石头磊成的小船造型,桥面杂草丛生,桥头榕树成荫,一座翻新的古庙敞着暗红色大门,金色牌匾高悬庙内厅堂正中。百米外的中亭街车流穿梭,喇叭声往来,两边服装店堂音乐劲爆,人声吵杂。
    采访中,不觉逛进这样一片社区。在福州还是头一回发现这样的风景。

一到过年,人心就懒了,一懒就没辙了.有许多自认为有趣的事都没有在博上侃上两笔.
好玩事有如下:
1\德国的分主题图片辑,手记
2\北方滑雪的图片,手记
3\关于对动物眼神的观察与记忆
4\回家
 
因为急着想看完走向共和,又没心思写博了,故且立此存照,来日再补.先谈一下近日读的好书:
1\如焉,被亚洲周刊评为2006年度十大华文小说,名符其实的好书,从知识分子的立场对当下和当代思想史的一次故事性叙事与反思.国内已被禁.某局干得事一般就是,看到好书就死命禁,看到烂书你随便卖,也不知他们安得是什么心,别人愈愚他们好像就越高兴,这个精神文明建设的目标也太背道而驰了吧.另有被禁的风云侧记,伶人往事,也不错,可看.
 
2\重温戊戌年,中青记者张建伟著,好书,角度独到,考据扎实,以新闻调查手法写历史故事,个人以为是他的走向共和的前传.此书目前基本绝版.
 
3\古文鉴赏辞典,上海辞书出版社.吐血推荐的好书.与此相关,辞书出版社有一个系列,唐诗鉴赏辞典\宋词鉴赏辞典\元曲鉴赏辞典,文选得当,注释精微,点评入木三分.个人认为,这套书是建国后古代文学普及书系里最好的一个书系.点评者基本是古文学研究里的当代学术精英.这套书可给初中以上的人看,也可给古文学喜好者看.这几天我从尚书,春秋,左传,史记等名篇一路看下来,日有所得,心驰神远,悠然忘物……建议可作为家藏典文.
 
       先说这点吧,走向共和很好看,看碟去了