孩子说“妈妈，我死了算了，你重生我一次”
妈妈说“死虽然就没有疼了，但是也没有妈妈了”
她有一个“不能出血”的孩子
本报记者 张剑锋 叶智勤 实习生 唐志平
文/摄
“妈妈，我死了算了，死了就不那么疼了。你重生我一次，把我生成一个女的。”小坦（化名）说，当时她心都扭在一起了，那么小的孩子。
当时她的儿子才六七岁，患的是血友病。就是日本连续剧《血疑》里山口百惠在剧中得的病，一旦出血就很难止住。小坦曾经一度为了儿子的病近乎发疯。
日前，记者在他们平时常去的杨桥路的佳客来西餐厅见到了这对母子。孩子今年8岁了，小坦每周都陪他去西餐厅吃一次他最爱吃的牛排。小孩嘻哈玩闹，不时还笑嘻嘻地冲着妈妈扮鬼脸。“调皮！”小坦冲着孩子说，脸上满是笑容。
（小标）得知儿子患病
她曾经近乎发疯
小坦家住省直机关湖前社区，是福州某公司职员。她告诉记者，在孩子11个月大的时候，不小心磕到了舌头，结果流了一整天的血。“满嘴满脸都是血，那个样子非常可怕，当时把我吓坏了。”后来孩子在协和医院输了凝血因子，血才止住。止血后小坦发现，孩子舌头上的伤口才针眼那么大。
当时医生告诉她，小孩可能得了血友病。当时小坦吓坏了。在这之后，一家人成天都紧绷着神经。小孩只要一碰到哪里了，二话不说抱了就往医院冲。这一度几乎击垮小坦，也将这个原本幸福的小家庭拖到破产的边缘。
（小标）儿子上幼儿园
她请假“培训”园医
儿子每一步细微突破的背后，都凝聚了小坦和爱人无尽的心血。在采访中，小孩穿着白色棉袜，在沙发上爬上爬下，还猫在小坦的背后，笑嘻嘻地给妈妈挠痒痒。
由于怕小孩出血，孩子一年到头脚上都是穿着袜子、运动鞋。儿子长这么大了，小坦都没敢让他穿凉鞋.“有双袜子好歹能缓冲一下，能防止脚踝碰撞出血。”连穿凉鞋都成了一种不敢触及的“奢侈”。
在家里，小坦要求儿子上卫生间要准时。“这主要是为了防止诸如便秘等引起的出血。”常人生活中谁都不会在意的细节，对于小坦而言，都必须全方位考虑。
在孩子上幼儿园时，由于幼儿园担心发生意外拒绝接纳。小坦哭着央求园方让小孩入园。“我说儿子在幼儿园发生的任何意外，一切后果自负。”儿子终于入园了，小坦向单位请了假也跟着儿子去幼儿园。她要教医务人员在她的小孩发生意外时，如何冷敷、按压。
（小标）孩子病情好转
再不提“死”
过去的这段经历，如今成了小坦鼓励其他血友病家庭的精神动力。关于小孩跟她讲过的死，小坦就曾与其他血友病患者交流过。如今小孩再也没有说过“死”。
小坦说：“当时我和他分析了很久什么叫死，谈了很久很详细。我说死就是什么都没有了，没有疼了，但也没有可乐、没有妈妈了。再生的人就不可能是他。他听了瞪着眼，不想死了。其实他除了不想痛，其他都留恋。我要早早开导他，让他对生命敬畏。”
去年年底，小孩参加了由拜尔公司赞助的免费预防治疗，每周进行两次的免费因子治疗，再加上小坦的悉心呵护，小孩已经很久没有出血。
4月份，小坦带孩子去爬屏山，这是孩子第一次爬山。“这在以前是不敢让他爬的，想想最近他真的不错，当作冒险了。一路爬到山顶，我是既开心又紧张。在山顶上，他一会儿钻到山洞里看看，一会儿从小桥上走来走去，小心翼翼但也非常开心。当时我看着真的是说不出的滋味。”小坦说。
（小标）她想帮助其他血友病患者
为了儿子的病，小坦开始上网了解血友病，在QQ空间里写“血友日记”，详细记录孩子成长、治疗的点点滴滴。
忽然有一天，一个名为“猫”的网友，在她的QQ空间留言：“我的生活是惨白的。”小坦说，看到这条留言，她心中一动，好奇心驱使她去了解这个留言者的生活。聊过之后，她发现原来这个留言者也患有血友病。
“和他聊天中，我就一点点了解了血友病患者的成长历程。我就想从他身上想像我儿子将来的成长轨迹。”这之后，她接触了越来越多来自全国各地的血友病患者及其家属。
于是，她建了个“血友病之家”QQ群。在这个QQ群里，血友病患者们每天交流着各自的治疗经验、成长的心路历程。在群里，大家都亲切地叫她“姐姐”。她的小孩用过什么中药、偏方很奏效的，就上传到QQ群里分享。群里哪个人快不行了，她就发动其他人一起想办法施救。生活中面临什么困难，大家在群里相互交流。
她的“血友病之家”QQ群，也引起一些爱心人士的关注。“有些人说要把钱交给我，让我用来帮助其他血友病患者。”小坦说，可是她不敢，毕竟还只是网络。既然要帮助，就要走访帮助对象的家庭，对帮助的对象有所了解。
在采访中，她提出，希望看到这篇报道的血友病患者及其家属，拨打本报热线83770333登记。她会逐一走访了解，以便大家互助。
小坦的部分日记
2007年9月7日00：11
好羡慕电视里的爸爸可以割下自己的肝去救自己的宝贝。为何老天不让我的血来换他的血，我愿意的，真的，我愿意的！
朝夕面对中，面对我的严厉，孩子哭了……我问：“你怪妈妈吗？”他说：“不怪，妈妈为我好。”多懂事的孩子，我的心不知被什么堵住。
临睡前，让他看一会电视，上面一些孩子在滑轮。他说：“我也想这样。”我说：“不，记住，你永远不要碰这个，一定呀，连试一下也不可以！”
他想了想，说：“如果我不是血友病，我就可以穿上滑轮，这样……这样……滑来滑去……”他说得神采飞扬，还带着动作。我无语。他睡了。
我睡不着。为什么会这样，为什么命运这样对他？我摸着他的小脑瓜。孩子呀，只要你需要，妈妈会陪你一辈子……
2009年5月21日23：37
这次摇动的是儿子的第四颗乳牙，已经摇了将近一个月。上周的时候，看到他牙肉都有点黑了，就想把它处理掉，因为担心会发炎。
快下班的时候，儿子给我发来信息说牙齿有点流血了，痛，让我回家带他去挂只因子拔掉。
回到家，观察了下，牙齿没什么明显出血，就先吃了晚餐。然后带了一只因子和孩子一起去了社区牙科。
请求医生备好按压棉花和止血药，以防止万一。牙医将一团棉球蘸了碘酒，加上一些云南白药药粉，备着。用钳子小心地抓住牙齿这么一拉，掉了。第一时间就把棉花按压在孩子的伤口上。为了孩子咬得更紧，我加了一个棉花球。小家伙也很听话，紧紧地咬着。
大概咬了一个小时，我在家备好一杯凉盐水、蘸了云南白药的棉球，准备看看孩子血止了没有。如果没止，那就要用因子了。小孩听话地把棉球吐了。我一看，没血流出来，就让他用盐水狠狠漱了几下口。
一看牙齿还是有点脏。觉得有伤口的口腔一定要保持卫生，以防止感染，我又用棉签蘸着牙膏把他口腔的牙齿认真地清洁一遍。
现在孩子睡着了，嘴里没有流血。呵呵，我知道这一关又过了。
