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如果您的孩子在服用糖丸后330天内,突发高烧(39度左右),随后出现肢体麻痹(如肌张力减弱、肌力下降、腱反射减弱或消失)等急性弛缓性麻痹(AFP)的症状。无论医生曾经或将要对您孩子诊断为:脊髓灰质炎、格林巴利综合症、神经根炎、或注射不当引起的等等等等。为了孩子们的康复,为了孩子们的未来,请务必与我们联系,我们的治疗经历可能对你们有帮助。(目前仅限于在上海服用糖丸的孩子)

联系方式:可以直接在博客上留言或发纸条(保密的),也可以发送电子邮件至snowdrop_coco@yahoo.com.cn
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博文
置顶:一粒糖丸毁了我的世界 (2008-04-24 16:19)

   

    大家好,我是加油宝宝, 2007年11月20日我足月出生在上海中山医院,健康、活泼,重3450克。我的诞生只让我们全家享受了80天的幸福时光,欢乐随即转为恶梦一场。

    2008年1月21日,爸爸、妈妈在我60天时按规定带我到梅陇社区卫生服务中心服用了第一次糖丸(即接种脊髓灰质炎疫苗)。2月10日,我才80天,突然发烧至39度。经治疗退烧后,爸爸、妈妈惊讶地发现我的双腿瘫痪了。他们带我去了儿科医院,医生给我抽血、脑CT、肌电图,我哭得嗓子都哑了……后来,又有很多穿白大褂的医生给我检查,他们还把我的便便送到市里,甚

7月,医生开始给宝宝上电针了。密密麻麻的银针扎在宝宝的腿上,还通上电刺激......大约要持续20分钟。我没有尝试过这种滋味,但听同室治疗的病人讲,上电针,即便是成人,也会觉得相当痛苦。
针留多久,宝宝就要撕心裂肺地哭多久。我实在不忍将视频上传了......
宝宝还不到8个月大,却已经经历了5个多月的苦难。而且,这苦难结束之日仍遥遥无期。
宝宝挣扎时无助而又期盼的眼神,就象一枚无形的银针,永远地刺在我的心上。
为什么,一个原本健康的婴儿要忍受如此的痛苦?
为什么,一个原本幸福的家庭要遭受如此的煎熬?
那些原本应该承担起责任的人们,此时此刻,你们的心难道就很坦然吗?
美国人的命“跌价”了 (2008-07-11 19:19)

  今天的《新闻晚报》刊登了一篇振奋人心的消息:美国人的命跌价了。

美国人的命“跌价”了

  报道称:不仅美元正在贬值,美国人的生命也不如以前值钱了。美国环境保护署5

 一直没有在博客中谈及赔偿的事,因为我们原本对卫生局还是有信心的,总以为上海是全国经济的领头羊,与世界接轨的国际大都市,领导干部在思维和意识形态方面在全国范围内都是领先一步的。可惜,我们看走眼了。
 上周四,上海市闵行区卫生局终于与我们谈赔偿方案了。他们提出的方案是:“一次性补偿8万元。”(糖丸事件中全国最低或次低的赔偿方案)
 他们的理由如下: 2005年6月1日起施行的《疫苗流通和预防接种管理条例》第四十六条规定:“因预防接种异常反应造成受种者死亡、严重残疾或者器官组织损伤的,应当给予一次性补偿。……预防接种异常反应具体补偿办法由省、自治区、直辖市人民政府制定。”
 由于上述“预防接种异常反应具体补偿办法”至今仍未制定,所以只能参照卫生部19
今天妈妈叫了上百遍。时间太晚了,宝宝要吃了,先登记一下,明天详细写。
 
最早是前天发现的,只叫了一声:“M......嘛、嘛、嘛。”
奶奶说昨天一天都在叫:“M......嘛、嘛。”
今天下班回来,宝宝已经会用标准的沪语,不停地嚷着“妈妈、妈妈、妈妈”。小家伙也许还不知道这两个字的涵义,但每次宝妈用牙签刺激他运动,或是宝宝感觉孤单时,他都会“妈妈”、“妈妈”地叫个不停。这样宝妈一定会激动得热泪盈眶,停止刺激或放下手头的事情,让宝宝感受一番母爱。
的确,我们实在是太希望看到宝宝进步了。宝宝右腿每一丝细微的进展,都会让我们欣喜若狂;宝宝成长中的每一个脚印,同样令我们激动不已。
加油宝宝!你一定行的!
宝宝遭遇车祸了 (2008-06-23 17:23)

 

前几天的晚报报导了6月10日中环吴中路段发生的7车追尾事故,当时宝宝刚从普陀区中心医院做完康复回家,由宝妈抱着坐在第5辆车的后排。

那天下雨,上午我正在办公室,10点不到就接到妻的电话,称在中环被追尾了,还好人都没事。

我马上赶到交警队,房间里已经挤满了人。妻抱着宝宝坐在靠门的椅子上,一看到我,马上站起来,把宝宝举到我面前,紧张地说:“宝宝,快看,爸爸来了”。

小家伙看到我,原本严肃的小脸立刻象鲜花般绽放,两条小胳膊也象小鸟的翅膀般上下扑腾起来。

“还好,他还认识你。我真怕他被撞坏了。”妻子的语气轻松了许多。“人没事就好”,我忙安慰了妻子几句。

正说着,事故车被拖来了。看到宝宝坐的车子,可把我吓了一大跳。车子的尾部几乎给撞平了,前盖呲牙趔嘴地翘着,里面的部件挤成了一团。还好,车箱除了一侧的门打不开外,几乎没有变形。

目睹车子

不久前,我们得知,松江区前年有个孩子也是吃了糖丸后瘫痪的,我们很快和孩子的母亲取得了联系。据孩子母亲介绍,他们是2006年12月底在松江区服的糖丸,17天后孩子发烧至39度,此后的症状与我们基本相同。当时,他们的大便也送到市疾控中心进行病毒检验,但事后并未得知检验结果,医生诊断为肠道病毒引起的(神经炎)。由于神经炎一般会在发病后1年内完全康复,他们起初对治疗充满了信心。然而,随着时间的推移,原本的希望逐渐化为了泡影。

一年多来,他们从未停止过孩子的康复,但已经20个月大的孩子至今仍不能独立行走。现在,小儿麻痹的临床症状已十分明显,孩子的父母也坚信孩子应该是小儿麻痹症。然时过境迁,今天谁又能给这可怜的孩子一个公道?

因为有着相同的遭遇,我们相约在医院。男孩长得超可爱,而且很乖,只要有海苔吃,上电针时也强忍住不哭。

正当我们和男孩的母亲交流治疗心得时,她随手一指边上的一对母子:“他们也是2006年吃糖丸导致的小儿麻痹”。我们几乎不敢相信自己的耳朵,不是说只有几百万分之一的概率吗,怎么

初次看到这篇文章是在网易一个名为婴儿因服用糖丸导致小儿麻痹的帖子上,跟贴的名称为宝宝,请让我重生你一次!是2007年11月30日最早发表的,作者是山东临沂的一位普通的母亲,她的孩子丫丫与宝宝也有着相同的遭遇。

只看了标题,泪水便模糊了双眼。

不同时空的两位素不相识的母亲,竟然有着相同的幻想---宝宝,让我重生你一次。

每当我看到宝宝艰难地抬起他孤单的左腿,稚嫩的小脸上却依然荡漾着天真的笑容时,我心里都会默默念着,宝宝,让我重生你一次。

那时,妈妈还是宝宝的妈妈,爸爸

4月30日,网友小坏蛋落九天给宝宝留言,介绍了其91岁高龄的外公以前在台北医院工作时,用注射维生素B1治疗小儿麻痹的方法。据悉,五十年前台湾、日本用上述方法治疗儿麻,取得了不错的效果。得知此消息后,宝爸宝妈马上与张老先生取得了联系。老先生虽已91岁高龄,但思路清晰,思维敏捷。他向我们详细地介绍了治疗的方法,对一些细节还反复叮嘱。现在,医生已经采用了上述方法,在针灸、推拿的同时,每周两次给宝宝注射维生素B1。宝爸宝妈感谢小坏蛋落九天提供给我们宝贵的信息,也衷心祝愿老先生永远健康。

由于小儿麻痹症的大规模爆发距今已有几十年了,目前大多数医生对小儿麻痹症的康复和治疗也缺乏实际的临床经验,宝爸宝妈恳请广大网友帮助寻找确实有效的治疗方法,帮助宝宝尽快恢复。

再次感谢所有关心过宝宝的朋友们,宝宝的康复如有进展,我们会及时向大家公布的。

 

我想天天都过五一节 (2008-05-04 17:17)

今天是我过的第一个五一节,妈妈说五一节穿白大褂的阿姨放假,这三天都不用去打针。

所以,早上起床后感觉心情特别好。

吃饱了,喝足了,摆个

 

宝宝加油的博客自4月24日开博以来,不到一周,仅在本博已经有6000多位网友关心过宝宝了。宝爸宝妈对所有关心过宝宝加油的网友表示最真挚的感谢。

 

 

网友“天上的云”是最早在博客上留言的:

“你是一个勇敢的乖宝宝,你要有信心,咬咬牙,好好配合穿白大褂的阿姨,相信在你爸爸、妈妈的努力下,不久的将来,你一定会与天下所有的宝宝一样自由地行走、愉快地奔跑、欢乐地跳跃的!!!”

“象天下所有的宝宝一样自由地行走、愉快地奔跑、欢乐地跳跃”,这是宝爸宝妈现在唯一的心愿。感谢“天上的云”代我们说出了心声,也希望我

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