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如果您的孩子在服用糖丸后330天内,突发高烧(39度左右),随后出现肢体麻痹(如肌张力减弱、肌力下降、腱反射减弱或消失)等急性弛缓性麻痹(AFP)的症状。无论医生曾经或将要对您孩子诊断为:脊髓灰质炎、格林巴利综合症、神经根炎、或注射不当引起的等等等等。为了孩子们的康复,为了孩子们的未来,请务必与我们联系,我们的治疗经历可能对你们有帮助。

联系方式:可以直接在博客上留言或发纸条(保密的),也可以发送电子邮件至waterlily_keke@hotmail.com
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置顶:一粒糖丸毁了我的世界(2008-04-24 16:19)

   

    大家好,我是加油宝宝, 2007年11月20日我足月出生在上海中山医院,健康、活泼,重3450克。我的诞生只让我们全家享受了80天的幸福时光,欢乐随即转为恶梦一场。

    2008年1月21日,爸爸、妈妈在我60天时按规定带我到梅陇社区卫生服务中心服用了第一次糖丸(即接种脊髓灰质炎疫苗)。2月10日,我才80天,突然发烧至39度。经治疗退烧后,爸爸、妈妈惊讶地发现我的双腿瘫痪了。他们带我去了儿科医院,医生给我抽血、脑CT、肌电图,我哭得嗓子都哑了……后来,又有很多穿白

去了趟滴水湖(2009-05-04 11:48)

周末好天气,带宝宝去了趟东海大桥边的滴水湖。以前听朋友介绍过,说景色一般般,就是图个人少,清净。不过,宝宝倒是很开心,本来下车前已经要睡着了,一坐上推车,就兴奋开了。毕竟,人家平生第一次看到那么多水哦。都看傻了耶。

还是秀秀墨镜照吧。

简单介绍一下滴水湖:西湖大家都去过吧,滴水湖的面积和西湖差不多大。我们把西湖周边的山都推平,把树木都砍掉,把亭台楼阁什么的都拆除,再把苏堤、白堤、孤山、三潭印月通通PS掉,然后在湖中心建一个水滴状的雕

发些新照片(2009-04-02 16:20)

最近工作比较忙,发些新拍的照片。看看,宝宝长大些了吧,已经16个月了。

又一封陌生人的来信(2009-02-26 16:06)

这是今天中午刚收到的邮件,类似的信函每个月都要收到好几封。但这位家长对孩子的症状及诊断经过的描述较为详细,我想公布出来也可以供以后遭遇不幸的家长作为参考。真的不知道这样的悲剧什么时候才能停止,我们能够做的,也许只有默默地为这些孩子祝福,同时默默地祷告这样的灾难不要发生在自己身边。

 

感冒终于好了(2009-02-20 13:19)
亲爱的宝宝,今天你满15个月了。我的小宝贝,你已经可以清楚地说爸爸、妈妈、爷爷、奶奶了;早上起床,也会嚷着要喝“内内”(平声)了;你甚至创造性地发明了“巴…巩...”这个词,来模仿节日里焰火燃放的声音。虽然,你仍然不会走路,甚至仍然不能独立站立,但爸爸相信你会一天比一天好的。
春节里,你感冒了。都怪爸爸不好,是爸爸先感觉嗓子不舒服的,但没有太在意。从小年夜开始,我们几乎天天带着你到外面“混”。虽然你很高兴接触不同的人,也很乐意结交新朋友,但坚持了5天后,最终还是没有扛住感冒病毒。年初五开始流小鼻涕。晚上,几分钟前你还好好地听着音乐扭小腰,忽然就倒在床上一动不动了。一摸额头滚滚烫,一量体温竟然有40.8度。我们胆子也够大的,相信你就是病毒性感冒,也没有带你去医院,给你服了美林加物理降温(上次出急疹,发到39度就去医院了,结果医生按感冒治了,好了才知道是出急疹)。体温是降下来了,可是第二天开始咳嗽了。马上去医院看,果然是病毒性感冒。流了2周的鼻涕,这几天才刚刚恢复。

凌晨2点,又被宝宝的叫声惊醒了。宝宝半夜里有“吊嗓子”的习惯,平时轻拍他几下便又会睡去,但今天不同,怎么哄也不肯睡。一摸额头,竟然发烧了,量体温39度。把宝宝睡衣扣子解开,喂了只橙子,折腾了好久才睡。还好,上午打电话回去,爸妈说好些了。

记忆中,宝宝发过2次烧,一次是糖丸导致的,另一次是出急疹。两次都是事后才恍然大悟为什么发烧,这次又是什么原因呢?想来想去没有答案,不由胡思乱想起来……

今天,2009年1月21日,一年前的这个日子对于我们来说,是个分水岭,从天堂到地狱的分水岭。

1年前的今天,宝宝服下了那粒该诅咒的糖丸。护士用小勺子把糖丸压碎,喂给宝宝吃的一幕,仿佛就发生在昨天。每次想起这一幕,我都会有一

 

昨天,新浪等网站相继报导了北京两个月男婴服用糖丸后夭折的新闻。

北京两个月男婴服用糖丸后夭折

如果是在以往,我一定会拍案而起,从药品厂一直指责到预防接种的护士。但现在,我已经麻木了。因为,这个不幸的孩子的夭折是必然的。

请原谅我的冷漠。

请允许我来辩解。

脊髓灰质炎,俗称小儿麻痹症,是由脊髓灰质炎病毒引起的急性传染病。该病毒主要损害脊髓前角的运动神经细胞,常出现分布不规则、程度轻重不等的肢体肌肉弛缓性麻痹,严重者可在急性期因呼吸及吞咽肌肉麻痹而死亡。

服用糖丸,实际就是服用减毒的脊髓灰质炎病毒,请注意:是减毒,而非灭毒,只不过病毒的活性小一些,一样是活的病毒。所以,野生脊髓灰质炎病毒可能造成的后果,

(这两个星期以来,先后有江苏泗洪、山西、湖北武汉、浙江杭州等地的家长,怀疑他们的孩子因为服用了糖丸导致肢体麻痹,他们通过电子邮件或电话向我了解相关情况。这种情况以往大概每月才有一例,不知为何近期数量会急剧上升。)

 

正文:四、

无论最终的检验结果是否与糖丸有关,治疗的方法都是一样的,医生对于这一点是确认无疑的。2008年3月5日,宝宝正式开始康复治疗。

首先看的是西医,医生有小儿麻痹症治疗经验,看了看宝宝的症状,直接下了“判决”:以后路是肯定可以走的,但是样子会难看些。至于难看到什么程度,要看康复的效果。如果情况好的,可能是这样走,如果情况不好,可能会那样……医生边说,边一瘸一拐地模仿宝宝将来可能的行走姿势。妻子楞在那里,眼泪都快出来了。

宝宝生日快乐!(2008-11-20 18:40)

亲爱的宝宝,今天是你的一岁生日。

这一年,你和我们一起,尝遍了生活的甜酸苦辣。

虽然,这并不是一个小宝宝所应该经历的。

 

亲爱的宝宝,你是最最勇敢的宝宝。

虽然你害怕针灸,但每次看到医生,你总会送上灿烂的笑容。

推拿、捏脊对你来说已是小菜一碟。

只要不扎针,你就不会轻易流泪。

 

亲爱的宝宝,这一年你忍受了太多的痛苦。

你细细的右腿,已经有了数不清的针眼。

但是,爸爸妈妈向你保证,这些痛苦,宝宝不会白白遭受。

终有一天,你会象其他小朋友一样自由地奔跑、快乐地跳跃。

 

我最亲爱的宝宝,祝你生日快乐,永远快乐!

加油宝宝的近况(2008-10-31 10:59)

呵呵,我看上去象不到1岁吗?我很有表演天赋的哦。主角是我!不是爸爸的脚丫子!!!

(首先声明:作为加油宝宝的父母,我们在下文中对医生并无半点嘲讽或指责;相反,我们依然十分感激曾经为宝宝诊断、治疗过的医生。如果没有他们的帮助,我们可能永远都不会知道宝宝到底得的是什么病。所以,篱笆和博客上有些不明真相的朋友对医生的责骂,我们认为是没有必要的。因为,医生也是人,要生存,要生活;要守法,更要“遵纪”。糖丸是个“敏感”的话题,为了不给好人带来不必要的麻烦,我只能指责他们。如果您碰巧看到了我的文章,请不要对号入座,因为我们指责的不是“演员”,而是“导演”)。

 

正文:三、

我们匆匆赶到医院,神经科里一个病人也没有,