我的公告：

     5月16日，小方正住进了北京人民医院18病房8床。经过预处理后，5月27日将接受骨髓移植。主治医生是韩伟大夫。

     感谢所有关注、捐助小方正的好心人！特别感谢新浪博客圈《维拉的红树林》和新浪《早期教育论坛》的爱心爸爸妈妈！特别感谢台湾著名畅销作家、身心灵老师张德芬女士！特别感谢上海易钻贸易有限公司和孙先生！
    这本是一个活泼可爱的孩子。五岁的年龄应该在父母膝下撒娇玩乐、在学校里快乐学习、在草地上纵情嬉戏……这一切对一个孩子来说是多么的天经地义、理所当然。可是对五岁的小方正来说竟是那么的奢侈、那么的遥远。无情的病魔残酷地剥夺了本该也属于他的幸福童年。在整整一年的化疗中，小方正只能整天面对着白色的病房，面对一根根纤细的针管、一袋袋不同颜色的化疗药、一次次频繁重复的检查、一轮轮痛苦难忍的化疗反应……长时间强烈地化疗，小方正头发掉光了，脸变形了，身体虚胖了二十多斤……

 

是非常好的消息！

 

晚上挂念小方正，给方正爸爸发短信询问，方正爸爸的回复如下：

 

经过医生的精心治疗，目前淋巴结肿大的几乎已经完全消失。孩子的各种不适反应也已经消除。希望孩子旺盛的生命力能够创造奇迹！

 

看了很开心，受方正爸爸委托，特来报告大家，方正爸爸手机发短信不方便，有时间再多告诉大家一些详细情况。

 

珠珠猫妈妈

                     7月21日  星期一

    上次提到的小方正左耳下面肿大的淋巴结被确诊为复发。医生解释是病情恶性化程度太高了。现在正在积极冶疗，目前病情稳定，盼望奇迹出现。

    孩子的命太苦了，承受的苦也太多了！我们不会放弃的！谢谢朋友们的牵挂。

 

7月8日 星期二

 

因为一直在病房陪护，不能及时更新，真对不住大家。方正移植已经四十一天，还算顺利，现在骨髓造血功能很理想，各项数值都已经升到正常范围。

 

不幸的是，上周一小方正左耳下面再次发现肿大的淋巴结，观察一周后，医生初步怀疑是一种淋巴疾病，专家正在讨论病情和治疗方案，明天将再次回输干细胞，以提高免疫能力。

 

日记一直在写，只是无法发到博客（上篇也是大宝妈帮忙传的），谢谢网友们的牵挂。

                     6月24日  星期二

    谢谢大家的牵挂！

    小方正移植比较顺利，6月12日出仓转普通病房，至今已十三天，血象恢复和精神状态都很好。现在使小方正最痛苦的是：一是屁股会不明原因的巨痛和奇痒，常在半夜发作，难以忍受；二是17日患膀胱炎，尿频尿急，最短时间一分钟一次，难以入睡。晚上尿疼更厉害。医生说病情不严重，就是孩子多受些痛苦。

    特殊病情，时刻陪伴。不能及时告知大家近况，让大家担心了！

               6月11日    星期三

    今天是小方正移植的第14天。

    小方正明天就要出仓转普通病房了，小家伙自然很高兴，因为在普通病房可以陪护，生活起居自由了许多。小家伙显得很激动，探视的时候说：“老爸，我现在很紧张，就怕明天不能出仓……”明天还有令小方正头疼的一件事，出仓前先要做骨穿。小方正说在人民医院做骨穿的方法和儿童医院不同，要打麻醉针，特别痛。一说到骨穿就愁眉苦脸，看样子实在不愿做。

    今天继续打升白针，白细胞已经升到4400，白细胞一旦开始长，长得速度会很快。血色素8.2克，血小板2.1万。

   （明天开始到病房陪护，不能维持博客，博客可能更新不及时，请您谅解！）

              6月10日     星期二

    手机丢了，丢在医院的洗手间里，随着急流的水花瞬间被冲得无影无踪，来不及扼腕叹息。幸好还能补办一张卡，可惜手机里所有的数据再也无法找回来了。

    晚上睡觉的时候拼命地搜寻着脑海中可能记起的电话号码，几乎每一个名字都在脑中过滤了一遍，可竟无一想起。什么时候大脑变得如此迟钝笨拙了。仔细想想又觉不足为怪。自从有了手机，就懒得记忆一个个枯燥的数字符号了。打电话发短信宁可打开手机里的电话本一条条逐一查询，也不愿用心记了。常拨的电话都设置了单键拨号，最后连儿子的号码也记不清了。小家伙在病房让充值，充值前还要看看电话本核实记忆得是否准确。

    不禁怀念前几年来，那时没有手机，所有的电话都记录在本子上。每次拨打电话都要先查号，然后一个数字一个数字地拨，时间长了，多数号码竟也记下了。

    生活的进步，人们无意中对外界的依赖性越来越大，却不知我们在自我满足的同时不经意间已经丢失了许多，许多无法挽回的

                6月10日   星期二

    今天是小方正移植的第13天。

    在医生护士的精心治疗下，前几天出现的一些感染症状现在多数都没有了。头晕恶心已经好了，体温昨天已保持在正常范围。屁股痒痒症状也减轻了，但是晚上还是感觉很明显，睡不好觉。现在主要的是拉肚子，今天已经能脏了两条裤子。

    只要不头晕恶心、不发烧，小家伙就又有了精神。

    今天白细胞已经升到了1660，血色素和血小板临时升上去了，估计这两项还要下降，还要输血。进仓快一个月了，小家伙一直惦记着什么时候能出仓，今天中午小家伙瞅机会问主治医生韩大夫还有几天出仓，韩大夫笑着说还有三四天。随后韩大夫又专门告诉我，现在白细胞已经开始长了，估计这几天长得要很快，这周可能就出仓转普通病房继续观察。

    小方正现在住的18病房是骨髓移植病房，移植患者在血象升到一定水平后，要转到11层的普通病房继续观察，因为随着血象的上升排异反应会逐渐明显起来。

                6月8日     星期日

    今天是小方正接受骨髓移植的第十一天。

    在度过了十多天平静的病房生活后，小方正再次出现一些感染症状。

    从昨天开始，小家伙就感到了明显的头晕恶心，一下子变得无精打采了，饭吃得很少了，吃了就想吐。吃饭的时候，坐在小小的饭桌前，皱着眉头什么也不想吃。妈妈打电话鼓励小家伙说，哪怕吐也要吃点，只要吃进去，说不定就能吸收点，对胃肠道也有好处。今天早上小家伙勉强喝了点粥，上午十一点左右全吐了。今天中午探视的半个小时里小家伙一直在迷迷糊糊地睡。护士在他的PICC管上又是抽血又是打针消毒，很长时间小家伙一直静静地躺着，任凭护士摆布。睡醒后小家伙打电话说，护士阿姨打针我都知道，就是懒得动。我鼓励小家伙多吃点饭。小方正无精打采地说，不想吃，老是感觉口发苦，光想吐。屁股也特别痒，很难受。

    小方正肛周前天感觉有点痒，昨天开始越来越严重了。护工说昨天晚上孩子睡得很早，不到半夜就痒痒难受地醒

                   6月8日     星期日

    今天是我们古老的传统节日——端午节。虽然我们的生活难免一些突如其来的挫折、苦难甚至是灾难，还是祝愿我们的生活充满幸福温暖快乐。

    今天一大早，邻居阿姨就送来了热气腾腾的粽子，让久处异地、已对节日麻木的我们感受到了浓浓的节日氛围，更感到人情的温暖。邻居阿姨是北京人，非常有爱心非常善良。自己的一个小外甥患白血病已经一年多，现在已经出院歇疗，一直都是阿姨在精心治疗着。阿姨也因此认识许多白血病孩子家长。对我们这些远地而来人生地不熟的患儿家长，阿姨总是尽心尽力地帮助。谁家的孩子治疗中出现波折，阿姨总会焦急的帮着出主意想办法；谁家遇到什么困难，阿姨总会忙前忙后地帮着张罗着。小方正要做骨髓移植，成了阿姨最大的牵挂。默默地帮着找房子，因为骨髓移植病人需要住在卫生通风的地方，预防感染。做了邻居后，生活上更是无微不至地关照着。真心感谢善良热心的阿姨。

            6月6日          星期五

    今天是移植的第九天。

    到今天上午已经连续注射了四针升白。白细胞还没有快速升上来，维持在一二百之间，血色素正在慢慢下降，血小板基本上两天输一袋。今天见到主治医生韩大夫，问孩子什么情况。韩大夫说，孩子状况挺好的，吃饭还不错，可是挺调皮的。心里宽慰了许多。多数成年患者在移植几天后，反应很厉害。有的口腔感染了；有的没有食欲，连续几天没有进食；有的精神消沉，整天无力的躺在病床上；有的不愿和家属交流……看到这些总会让人感到生命的沉重与苦难。说小方正调皮颇感意外，小家伙曾经是多么的内向呀。可仔细想想小家伙的确变了许多，从去年四月开始，多数时候都是小方正自己一人在病房面对痛苦而繁琐的化疗，怎么会没有变化呢。希望苦难能让小方正变得更坚强，因为生活有时候是那么的残酷。

    今天下午，圆圆妈妈第四次来看望孩子，给方正妹妹带来许多不同季节的婴儿衣服。小方正复发后，圆圆妈一直在亲戚朋友同事间为小方正呼吁