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笑笑小蜗牛
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笑笑四岁了

(2016-12-29 20:27:49)
标签:

早产

脑损伤

运动发育迟缓

育儿

加油

    四年了,康复这条长征路上我们也算是老战士了。

    四年,这条康复路也走得并不容易,但也没有那么可怕,我们有引路人,我们相互抱团。

这期间很多宝妈问我我们大概的康复历程,我都说博客有,自己去看吧,然后宝妈说你那个太长了我没有心情看。我很理解但是也很无奈,只能说抱歉,我的时间也很有限。

    今天大概理一个简短版的吧。我们出生状况很糟,糟糕到医生都束手无策。我们是在身命体征很不稳定的情况下出院的,开始的喂养照顾不太容易。但是全家跟她自己的坚持,总体情况是在往好的方向发展。三个月的时候又入院一次,这次入院经历对她又是一场严峻的考验,又一次在身命体征不稳定的情况下接回家照顾。又一次的化险为夷。大概七八个月我开始关注康复,脑瘫这一类的信息。十月龄看了邵教授义诊,当时也遇到黄主任,感谢他没有拒绝我们,还给我们很大的鼓励。2013.11.7开始康复。当时发育商评估31.9分,直观的判断就是不会抬头,不追听不追视。十一个月的时候做了核磁共振,结果很不好,但是跟出生比已经改善很多。最开始的康复项目仅是PT和推拿两项。康复一个多月可以抬头,角度不高。康复两个月左右可以尝试前倾坐,追视追听有改善。康复第五个月(十五月龄)可以独坐,这个月开始说一些单字,有主动抓握的意识。康复第七个月(十七月龄)运动没有进展,认知方面会再见,求抱抱,会自己拿奶瓶,吃饼干。康复第八个月(十八月龄)不标准的腹爬,靠墙五分钟。认知又遇到瓶颈,给她增加认知或者语言课,极其不配合,无奈放弃,继续家庭努力。康复第九个月(十九月龄)运动进步很小,语言开始冒火星语。康复第十个月(二十月龄)会四爬。康复第十一个月(二十一月龄)会扶走,语言开始较多的模仿。康复第十四个月(二十四月龄)会说词语,开始认卡片。2015.1.24迈出第一步,就一步。这段时间训练调整为两个PT和隔天做感统。2015.3.25在上海康复了十六个月回家,当时欢天喜地说是毕业,现在觉得是肄业更合适。选择那个时间回来有很多客观的原因,第一个也是很主要的一个是经济原因,不多的积蓄花完了还欠了一些外债,我的假期也快到期了,那段时间似乎也是她康复的逆反期,很不配合。2015.3.25~2016.4.30是一年多的家庭康复期,这段时间会定期找黄主任评估,指导家庭干预方案。这一年也都在进步,个人感觉语言认知比运动进步稍快。2016.5.1至今继续开始机构跟家庭康复相结合的方式。机构的方案是PT,感统,OT

    我一直很感恩,我们一路走来比较幸运,没有绕路,也没有花不该花的钱。

    最近还有宝妈跟我说她很着急,我劝她不要着急。因为着急真的没有什么用。只有一点点努力,积累,量变引起质变。我们曾今也很着急,不要练这个,不要练那个,就练站吧,就练走吧。我们是用了十五个月左右的时间让她从不会抬头到独立迈步。可是我们却又花了近两年并且还在继续让她提高走的质量。欲速则不达,我们会迈步以后家庭指导方案各样式的爬是很重要的一个方面。

    微博上描述的笑笑乖巧可爱也努力。其实我们也很难搞,一些我们看来没什么大不了的事情她非常抗拒。比如查视力时同视检查,极不配合。跟她晓之以情,动之以理。却答应得好好的又反悔。强迫她看,又搞得眼泪汪汪,大冬天旁人看着都急出一身汗更何况是我这个妈。我的努力没有取得我想要的结果却感动了一位女医生,她也说孩子只能顺着来,我们一边看着动画片一边将她的小脑袋靠近同视机,这期间还要注意动作幅度,顾及她的状态,然后准备快速一秒钟完成检测。

    最近我发现我好像越来越不会交流康复了,我对康复懂得太少。一直以来都是老师制定方案,然后我们讨论执行。我只对我们家孩子比较了解。专业的书籍我看得不多,即使是育儿也是近半年才浅浅学习到一些。

    我们努力了四年,发育商一直稳定在百分之一以下。最近的一次评估智能发育和运动发育依然是低下。智能相当于25月龄水平,运动相当于21月龄水平。

    跟一个朋友聊人生,聊理想。我说带好她是我今生最大的事业。当然我除了是笑笑妈,我还是我自己,我也会努力经营好我自己的小事业。因为我发现她有些时候越来越嫌弃我了,趁早开始一些自己想做的事情不至于那么失落。

   是的,人生不是百米冲刺也不是中长跑,它就是一场马拉松。孩子,我第一次做妈妈,你也是第一次做孩子,咱们都慢慢来。

   原创不易,且读且珍惜。转载需注明出处。

笑笑四岁了

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