加载中…
个人资料
袖珍人爱心社
袖珍人爱心社
  • 博客等级:
  • 博客积分:0
  • 博客访问:4,677
  • 关注人气:4
  • 获赠金笔:0支
  • 赠出金笔:0支
  • 荣誉徽章:
相关博文
推荐博文
谁看过这篇博文
加载中…
正文 字体大小:

“袖珍人”测骨龄盼长高,身虽不高但自强不息

(2013-12-04 19:40:52)
标签:

娱乐

“袖珍人”测骨龄盼长高,身虽不高但自强不息

“袖珍人”测骨龄盼长高,身虽不高但自强不息

    

     11月30日上午,星星等20余名“袖珍人”免费在郑州市儿童医院进行骨龄测评,他们中年龄最大的39岁,年龄最小的2岁多,他们渴望了解自己是否还有长高的可能。因为矮小症,“袖珍人”在上学、就业、结婚等方面都比常人的困扰多,但他们自强不息,更渴望多自立。

  【事件】

  “袖珍人”测骨龄盼长高

  11月30日上午,郑州市儿童医院,来了一支20余人组成的 “袖珍人”队伍,娃娃脸,操着一口娃娃音,身高多在1.3米左右,但他们中年龄最大的已经39岁,举止沉稳,表达流畅。此行,他们是来免费测评骨龄,渴望知道自己是否还有长高的可能。

  在医院工作人员的指引下,星星等人前去进行一系列检查。当日下午,星星告诉东方今报记者一个“喜忧参半”的消息:喜的是,这次前去测评的人,除了几个年龄在30岁以上的外,多半还有长高机会;忧的是,治疗所需的医药费没法承担,“治疗手段之一是要打生长激素,平均来算的话,一个月3000~5000元。”星星说,时限在2~5年。

  郑州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任、主任医师卫海燕说:“如果早一点在儿童时期得到治疗,今后可以达到正常身高,将来也能像正常人一样工作、生活,因为(矮小症患者)智力都是正常的。如果错过治疗机会,就注定后半辈子非常悲惨。”

  【特写】

  一位“袖珍人”母亲的愿望

  抱着孩子的李笑笑,在人群中特别显眼。她今年23岁,和同是“袖珍人”的丈夫生下一女,2岁多的女儿也是“袖珍人”。此次,李笑笑主要想给女儿查查:“不想让她以后走我的老路。”李笑笑哽咽道,成立家庭、有女儿对她来说太不容易了。

  李笑笑老家在农村,从小打工,“到处没人收”,因为她是残疾人,力气非常小。上学,让她最难受的是来自同龄人“特殊”的眼光。“那时我特别恨我爸妈,为何把我生这么矮?”李笑笑提及当年仍有流泪的冲动。

  后来,她长大了,接触到类似自己的群体,逐渐懂事,对父母的怨恨也放下了。经亲人介绍,她和同是“袖珍人”的丈夫组建了家庭,来到郑州打工,“我们只能找同类。”李笑笑说,“生下的孩子也是‘袖珍人’”。这是一个母亲最不希望看到的结果。

  女儿还小,治疗的机会非常大,她希望有人能帮帮女儿。除此,她还有一个愿望,“我还有没有长高的机会?”说这话时,她仰起脸咧开嘴,笑了。

  【群像】

  身虽不高但自强不息

  人群中,“袖珍人”显得矮小,但在追逐梦想的道路上,自强不息的精神拉长了他们心灵的高度。

  因身有残疾,“袖珍人”在上学、就业、结婚等方面受到影响,比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的缩影。但是这并不妨碍他们学门技术,闯个活路。

  26岁的刘洋在郑州科技市场里修电脑,靠这门手艺,他已干了小十年。“不至于靠家里养活。”刘洋称,因找工作受挫,才决定学门技术,据他了解,身边的“袖珍”朋友以自主创业居多。

  33岁的孙春志,老家在驻马店。他虽是“袖珍人”,但可了不得,他现在老家诊所当一名医生。孙春志虽主学临床内科,业余时间却在研究如何治疗矮小症,希望能为自己所处的群体做点什么。

  今年28岁的星星是个要强的女孩,就业不成,索性自己创业。星星真名叫周勇兆,平时招呼着公益组织“袖珍人爱心社”,现在郑州城中村邵庄开了“雷锋商店”,她还有一个梦想是开一家童装店,同时也经营“袖珍人”专用服装,店员全部雇用“袖珍人”。

  今年8月,郑州市出现了一家“快乐岛童话主题餐厅”,这里的服务员全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的经营者杨群辉称,开办这个餐厅就是为了给大家一个就业平台。

  记者采访时发现,长着娃娃脸、操着一口娃娃音,“袖珍人”虽身材不高,但是心灵的高度让人敬佩,他们的努力给这个群体也带去了榜样的力量。DF

  心声

  渴望多一些社会保障

  “袖珍人”这个群体有什么心声呢?记者采访时,他们表示,最渴望社会保障多一些。

  1.希望治疗纳入医保报销。“袖珍人”孙春志等人称,治疗矮小症需要打生长激素,但是生长激素的费用是一笔不小的支出。

  据郑州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任、主任医师卫海燕透露,城市医保没有报销政策,只有新农合列入报销范围,但是一直没有办法执行,“规定孩子只有住到医院里才能报销,但是不太现实,因为只需要每天晚上睡前打一针,没办法一直住在医院,就没法纳入报销。所以相当于没有报销政策。”

  星星说,还有一种观点认为矮小症不是一种疾病,不纳入报销范围,事实上矮小还是因为疾病造成的。这一点,卫海燕也给予证实。

  2.希望残疾证办理以病理为准。据“袖珍人”透露,他们办理残疾证,只有1.3米以下的才可以办,超过1.3米就无法办理残疾证。他们认为, “应以病理为标准,而不是以身高为限制点。”

  昨日,东方今报记者查阅河南省办理残疾证条件,肢体残疾标准确实有这么一条:侏儒症(身高不超过 130 厘米的成年人)。

  3.孙春志还提出,希望把矮小症筛查纳入新生儿筛查项目中,国家对于“袖珍人”的心理治疗能有一些项目。

0

阅读 评论 收藏 转载 喜欢 打印举报/Report
  • 评论加载中,请稍候...
发评论

    发评论

    以上网友发言只代表其个人观点,不代表新浪网的观点或立场。

      

    新浪BLOG意见反馈留言板 电话:4000520066 提示音后按1键(按当地市话标准计费) 欢迎批评指正

    新浪简介 | About Sina | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 网站律师 | SINA English | 会员注册 | 产品答疑

    新浪公司 版权所有