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国际罕见病日

(2017-03-01 00:05:11)
标签:

杂谈

国际罕见病日国际罕见病日

       国际罕见病日
      国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。现在每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
      罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种。
      面对罕见病  我们能做什么?
      基因诊断,至关重要!做好婚检、孕检和新生儿筛查很重要!绝大多数罕见病危害性大、致残致死率高、很少能够治疗,仅有的几种可以药物治疗的疾病也因为社会关注度低、相应投入少而得不到很好的治疗保障,目前国际上只有1%的罕见病有药物治疗且多数价格高昂,许多药品在中国尚未注册上市,预计国内具备有效药品治疗条件的罕见病不超过10种。
      在种类繁多的罕见病中,80%以上的罕见病都与遗传因素有关,所以做好基因水平的诊断工作至关重要,特别是具有家族病史的个体。由于正常人群也或多或少地携带了某些基因的致病突变,虽然不发病,但极可能遗传给子孙后代而发病,因此对于病情严重的、携带率相对较高的遗传病,也亟待开展相关的基因筛查工作。诊断清楚遗传病的致病基础之后,有目的、有选择地指导这类人群的再生育问题,尽可能地减少甚至阻止一些罕见病的发生。
       专家呼吁立法支持。尽管国家、公众乃至媒体对罕见病的关注度逐渐上升,但就整体而言,罕见病的防治仍然非常困难,罕见病患者的生存质量依旧堪忧,期待更多相关政策与法规出台。
      2017年国际罕见病日的主题是研究,口号是:研究带来无限可能。

国际罕见病日

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