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少有人走的路

(2018-05-09 22:37:03)
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gay

hiv

艾滋病

同志

情感

    确诊的第5年又256天,吃药的第3年又149天。
    最近有两件事格外惹人注意,其一是小强、陈诚、孟林他们送检的国产替诺福韦的报告结果出来了,检测结果说明药物不含有有害成分,但是药物浓度、缓释效果等部分检测项目并没有涉及,国内检测机构不予检测;其二是这两天吵得沸沸扬扬的一感染者在宁波六院骨折手术被院方收取24000元消毒费。两件事情虽然发生在不同地区、不同方面,但是都指向了同一个问题:对艾滋病感染者的歧视其实不是来自于某个个体,更多的是一种源于制度的歧视,是制度的问题让歧视有了可乘之机。回看《艾滋病防治条例》,就像是姥姥教育小孩子,只告诉他那样做是不对的,至于会受到怎样的惩罚却少有提及;《条例》中通篇提到过25次“责任”,而“处罚”说明只有6处,还大都没有明确如何处罚。试想一下,如果《刑法》中只说杀人是不对的,却不给杀人行为量刑,那教育作用、惩戒作用何在?所以当面对乱收费这种侵权行为,某些当事人想要见好就收、息事宁人的时候,我倒是要强调:解决问题的程度是有区别的,退还不符合规定的乱收费是一个程度,退还相关费用且侵权方受到应有的惩罚是一个程度,退还相关费用侵权方受到应有惩罚且赔付精神损失又是一个程度。如果只是退还费用,那难保其他人不会效仿,大不了退钱嘛,没有任何警醒作用。但是反过头来我们还要思考一个问题:为什么关于艾滋病感染者的法律法规会有这么多空子可以钻?人微言轻吗?
    虽然我是一个坚持做自己的人,但是我劝过很多gay不要出柜,哪怕形婚或者真的把自己扔在一个异性恋的婚姻中。我给他们的理由是:同志这条路不好走。即使你是多么勇敢的人,有多么大的后援支持,你还是会不断遇到困难。因为我们所处的社会、中国现在的文化环境和各种各样跟人有关的体系制度,都是为异性恋者量身定制的,小到一些单位的职级晋升,大到医院手术签字、养老、遗产继承,哪怕是你参加了别人的婚礼给了份子钱但你自己不办婚礼不收份子钱都会被人念叨。所以马薇薇在辩论里才会说:你必须成为最顶尖的人,才配享有最普通的待遇——这是这个世界上异见者最大的不容易。换个角度想,中国现在的经济繁荣,很大程度上和人口红利有关,靠人口带来了劳动力,靠人口带来了消费市场,其他国家尚且在发愁异性恋者的生育率降低带来的养老和经济结构的问题,我们怎么可能让出这么一步呢?我不按照十分之一人口估算同志的比例,就算百分之五,十四亿的百分之五也是七千万,假设一人对应一个家庭、对应一个后代,那就是七千万人口,我打个折不是所有的同志都会就范、抹掉一千万,六千万人口也相当于现在的英国。正视同性恋的存在,可以间接理解成主动削减了六千万人口吧?
    当然,这里有个默认设置,就是默认了只有异性恋婚姻才会有生育繁衍,默认同性恋不喜欢生养孩子。但是反过来想,面对十三亿多异性恋人口,放开借腹生子,也是相当危险的。所以我觉得,我们的社会文化其实是受人口制约的,同志的境地很尴尬,牵一发动全身,社会、经济等等方方面面可以做的事有很多,没人会来啃这块不好啃的骨头。
    同志尚且如此,那艾滋病感染者呢?我去做性教育的时候,告诉大家要保护自己的理由,不是疾病有多可怕,是歧视有多可怕。
    以现在的医学技术来说,艾滋病真的就是慢性病,糖尿病还要随餐注射胰岛素,但艾滋病只要每天定时吃一顿药就可以抑制了。但是关键的问题就在于,你是否有合适的药吃。以现在国内艾滋病抗病毒治疗的一线供药来说,依非韦伦的神经损伤、抑郁、多梦,替诺福韦的肾损伤、骨质疏松,拉米夫定的胃炎、脾肿大、乳酸中毒、脂肪变性,克力芝的高甘油三酯血症、高胆固醇血症……哪个都不比每天自己扎一针胰岛素轻,更何况一线药物中的齐多夫定还在WHO的二级致癌物名单里。很多没有得病的人会站着说话不要疼,说有药可以保命就应该感恩戴德。但是我要说,抗病毒治疗的效果不只关系到感染者的生命质量,还关系到疾病控制是否成功,如果这些病毒携带者使用的是耐药屏障很低的药物,反复尝试、逐步更新,会让病毒对大部分药物产生耐药,得病的人是注定要死的,但是没有得病的人面对已经广泛耐药的病毒,是不是会更可怜?现在的淋病已经因为抗生素耐药出现了难以治疗的情况,淋球菌真的成为了超级细菌,试想一下有一天艾滋病病毒因为这种顾及药厂利润不愿意更新换代而成为超级病毒的时候,那些人还能站着说话不要疼么?
    说到歧视,我觉得任何的歧视都是从上到下的。不可否认,个体对于疾病的恐惧是真实存在的,国内官方数据艾滋病感染者只有七十万人左右,放在全国人口中,比例是万分之五,所以他们不会去主动了解这个东西,同志尚且不受个别人待见,更何况只有同志百分之一人数的艾滋病感染者呢,再者怎么说艾滋病也是病,人的正常心理都会对未知事物和不确定性恐惧,对有危害性的事物恐惧,所以个体对疾病恐惧是正常的心理反应。但这仅限于个体,如果放到群体上来谈,就要考虑舆论导向问题。个体之间都可能产生仇恨,但是在群体生活中社会道德和法律法规约束个体不能有破坏性行为,同理,当艾滋病感染者接受抗病毒治疗而不具有传染性危害性的时候,个体是否依旧要对其恐惧和排斥,社会道德和法律法规也应该有指导,这种指导不仅是保护艾滋病感染者,也是保护其他个体免受恐惧的困扰。如果社会道德和法律法规没有做到这点,要么是疏忽了,要么是故意的。
    回到药品的问题上,5月8日央视的焦点访谈采访了恒瑞医药的董事长,孙董事长说到他们研制一种新型药物,研制时间用了不到五年的时间,但是药品从研制到审批通过却用了十几年,这其中有一大半时间是用在了审批流程上。其他药物如此,艾滋病的药物更新可想而知,中国现在的一线艾滋病抗病毒药物好像是国外十年前使用的已经淘汰的品种。当时焦点访谈点题说到:药品审评审批速度慢是制度上问题。再看医疗歧视,宁波六院24000元消毒费这种事件不是第一次发生了,当初天津晓峰手术拒诊的事件曝光,克强总理接见了李虎一行人,但是事后天津肿瘤医院受到处罚了吗?湖南湘雅医院、上海长征医院、北京朝阳医院、西安市中心医院、佛山六院、无锡五院、成都公卫、重庆传院、浙一皮肤科、南京皮肤病诊所……微博上曝光出来的拒诊医院有二三十家,拒诊艾滋病感染者就是违反《艾滋病防治条例》,这里面甚至有艾滋病的定点医院,但是哪一家因为违法收到过任何处罚、给过什么赔偿?没有!所以我说歧视是自上而下的,制度上给违法者留了空子,他们可以堂而皇之地躲开,即使是违法也不必承担责任,大不了认个错就了结了。我总开玩笑地说:这就好比,他砍了你一刀,然后说一句“对不起,我错了”,就把这一刀弥补了。
    有病没处治、有理没处说,这就是现在艾滋病感染者的处境。以前我总调侃着跟别人说:每次去佑安医院领抗病毒药物,总要做一堆检查,该检查的不该检查的,一堆处方,一次就是一千来块钱,如果赶上吃依非副作用太大造成了肝损伤,还要买保肝药吃,又是一两千,想想每个月或者每个季度就要花这么多钱,你有这么多钱得买多少个0.01的套子啊?后来我就跟别人调侃:感染艾滋病可不方便了,吃替诺会骨质疏松吧,一不小心就骨折,骨折了医院还拒绝给你治疗,嫌弃你有病毒,他知道你吃抗病毒药物病载是0也会说你有可能传染他,不用说骨折,你长智齿都可能没地方给你拔牙,那才叫生不如死呢!
    虽然感同身受是一个伪命题,但是我们都在呼吁人们要有同理心。我是一直在呼吁我周围的人让他们减少甚至消除对同志以及艾滋病感染者的歧视,但这仅限于某些个体。要想真正改变环境、改进技术,还是要从上而下,至于怎样做到,我也不得而知。不过我很庆幸的是,我身边的一些异性恋朋友能够感受到:同志这条路不好走;我身边的一些健康人朋友能够感受到:艾滋病感染者的处境并不好;他们也知道:歧视比疾病更可怕。

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