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“渐冻人”朱建华急需您的温暖

(2014-10-15 17:02:02)
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杂谈

在淮北淮海医院5 楼住院部内科20 号床位上,年仅38 岁的我市相山区居民朱建华静静地侧躺着,无奈地看着窗外。

窗户那边是熙熙攘攘的人群和热闹的街市,窗子这边则是朱建华渐渐“冻住”的身体。如果不是她那双颤抖的手臂和含糊不清的话语,你很难想象得出这样一个戴着眼镜的文静女子,却是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者,也就是近来我们才熟知的“渐冻症”。

病魔来袭 四处求医

2012年的一天,居住在原红方集团家属楼的朱建华,忙完了一天的工作正准备喝水,刚拿起的玻璃杯突然从手中滑落,重重地摔碎在地上。

走路没劲、手里握不住物品、衣服上的纽扣自己扣不上……近一段时间来,她的手和脚已经越来越没有 “力气”。这时,朱建华才开始意识到自己的身体可能出现了问题,但她绝没有想到,这个“问题”来得如此迅速,来得如此令人绝望。

在家人的陪伴下,朱建华来到医院进行全面检查。朱建华的母亲王桂英告诉记者,“刚开始去医院看病,医生说是‘多发性脑梗塞’,可住院治疗了一段时间,病情不仅不见好转,反而每况愈下。”

这两年,朱建华医院没少去、药没少吃、钱没少花,不过这巨大的付出过后,却始终阻挡不了渐冻的身体。从手指到脖子,从胳膊到双脚,慢慢地,她的身体越来越不受自己意识控制,最后连说话也出现了问题,只能躺在病床上,数着“时间”过日子。

后来,朱建华在朋友的推荐下来到淮北淮海医院进行治疗。在这里,医生给出的结论是她可能患上了 “渐冻症”。

在淮海医院的内科办公室内,内科主任耿广明向记者描述了他第一次接诊朱建华的情形,“她第一次来时,与其说是‘走路’,还不如说是挪步,一步一步,颤颤巍巍,需要家人在旁边搀扶。我们经过一系列检查和患者的描述,当时就判断她可能患上了‘肌萎缩性脊髓侧索硬化症’。”

“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,又名运动神经元病,也就是我们俗称的“渐冻症”。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。耿广明告诉记者,以目前的医疗水平,临床诊断“渐冻症”并不困难,困难的是如何使病人和家属接受罹患疾病的事实,如何面对未来长达数年甚至数十年的病情恶化过程。

本着为患者负责的原则,耿广明让朱建华再去北京的大医院做一次全面检查。

北京确诊 一家人感觉天“塌”了

“老天爷都可怜我们,处处有好心人帮我女儿。”王桂英告诉记者。

朱建华在病友介绍下,来到北京大学第三医院求医。可是,每天来北京看病的患者不计其数,想挂到一个专家门诊号的难度可想而知。在医院里,朱建华的家人排了好几天队,依然等不到这个小小的“门诊号”,周围的患者和家属对朱建华的病情也唏嘘不已。

终于,在一位好心人的帮助下,朱建华顺利拿到了专家门诊号。此时,全家人又想慢一点听到医生的诊断。确诊了怎么办?未来这个家庭怎么办?朱建华的妹妹告诉记者,这种病他们从来没有听说过,虽然去北京前一家人已经上网查看了一些资料,但谁都没敢往最坏处想,谁都不想看到他们的女儿、他们的儿媳、他们的妻子、他们的姐姐这样被命运“捉弄”。

该来的还是来了,谁也挡不住命运的宣判。

朱建华在北京大学第三医院最后确诊为 “肌萎缩性脊髓侧索硬化症”。医生建议,已经没有必要留在北京治疗,还是回到当地吃点中药静静调养。这无疑让一家人的天空一瞬间“塌”了下来。

无奈之下,朱建华只能拿着这份“沉重”的诊断书回到淮北,和病痛挣扎,和内心挣扎。

20万元外债压得家人喘不过气

“孩子命苦啊!”一提起女儿的病,王桂英不禁红了眼圈。“女儿一家子生活本来就不好,她的婆婆前几年得了脑梗死,基本上失去了自理能力;公公患有严重的糖尿病,眼睛已经看不清东西;女儿今年才9岁,还在上小学;而她的丈夫,在精神上也出现了问题,常常说别人要‘害’他,成宿成宿的不回家。”一家人每月的收入仅仅依靠朱建华的丈夫在外面打零工挣得的一千三四百元。这些微薄的收入与朱建华每月动辄三四千元的医药费相比,无疑是杯水车薪。尤其是这两年为了给她治病,全家人不仅花光了仅有的一点积蓄,而且还在外面借了近20万元的外债。巨大的生活压力,已经压得全家人喘不过气来。

躺在病床上的朱建华断断续续地向记者说道,“我想活下去,我想治好病,我还有孩子要照顾,我还想看着她慢慢长大。但是……我知道这个病很厉害,我不想再拖累身边的人了。现在只要能保守治疗,减缓病情,我就已经满足了。

由于“渐冻症”对身体的免疫力影响很大,朱建华经常会出现例如肺炎、感染等并发症,她的体重也持续下降,手上的骨头清晰可见。

淮海医院内科主任耿广明告诉记者,朱建华的病情恶化很快。今年四月份第一次来淮海医院住院,她还能在家人的帮助下慢慢行走。而现在已经行走困难,完全依靠家人照顾她的起居。为了延缓病情发展,她每天都要接受中西医结合的治疗,虽然医院给她减免了部分医药费,但每天仍然需要三四百元。“这种病,全世界都没有好的治疗方法。现在我们能做的只有减缓病情恶化,延续她的生命。”耿广明说道。

老母亲成了女儿的拐杖

“得了这种病,就是无底洞。但现在也不能不管她,不给她治吧。她毕竟是我的女儿!”母亲王桂英坐在床边,边看着女儿边说。

年近七旬的王桂英虽然也患有冠心病、糖尿病和脑梗塞,但她仍然坚持照顾女儿。为了方便治疗,母女俩住在同一间病房,两张病榻紧紧相依。

“女儿平时身边不能没有人看着,要不很容易摔倒,你看,她的下巴、额头上都是这两年摔倒留下的疤痕。上次刚出院就摔了一次,当场摔掉了三颗牙齿,满身是血,把外孙女也吓得不轻。”王桂英指着女儿脸上那道清晰可见的伤痕说道。

随着病情逐渐恶化,朱建华已经基本失去了独自行走能力,脚下的路稍有些凹凸,她就会一个趔趄,摔得鼻青脸肿。此时,王桂英就成了孩子身边最可靠的拐杖,扶着朱建华一步一步与命运抗争。

内科主任耿广明告诉记者,其实王桂英的身体情况也不是太好,经常会出现胸闷、头晕的状况,但老人家坚持着照顾女儿,每天还为朱建华按摩手臂、双腿,帮助她锻炼肢体。

王桂英说,趁着现在还能走得动,能照顾一天是一天吧。不过,看着女儿现在这个样子,王桂英最担心的还是朱建华的未来,“我老了怎么办?我病倒了怎么办?女儿怎么办……”

爱心账户:6228483170942605815 中国农业银行

联系电话:18214862931 王桂英

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