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[转载]在风雨中期盼彩虹——帕友风雨彩虹的故事

(2014-12-01 21:56:26)
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    最近几天,很多帕金森病友都在说一位网名风雨彩虹的病友,他是一个实干者,在做一件前无古人的事情。无志者常立志,有志者立志长,通往梦想的路需要脚踏实地去走,需要判断力和坚持。祝愿风雨彩虹早日实现他的梦想,造福病友,造福社会。

[转载]在风雨中期盼彩虹——帕友风雨彩虹的故事

 

转自 http://www.chinapdv.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1247&fromuid=5

康定情歌:

很多看似在病友群里很少说话的帕友,他们不是不爱说话,有的他们实在没时间上來说话。今天带給大家的这个故事的主人公想必就是这类人。

他的网名叫风雨彩虹,目前仍在一家年销售过亿的化工企业担任副总经理。之前,我在几个群里看到过他的头像,圆圆的脸蛋架着一副眼镜,给我的直观印象:比较注重形象,年轻有气质,印象中我没和他聊过,自然没有他更多的信息。

十一月中旬,他加了我qq,他说他人在上海,想来杭州看我。就这样我们有了第二次握手,没错,是第二次握手,第一次握手是在一年前的一次上海病友聚会上,由于当时我焦虑、抑郁很严重,很少与帕友面对面坐下来交流,自然那次聚会能记起来的人也不多。

这天刚刚告别了连绵的阴雨日子,初冬的杭州艳阳高照,没有丝毫凉意,我们约好在一家饭店见面;在饭店门口,我们彼此认出了对方。

风雨彩虹看上去不到40岁,1米75左右的个头,圆圆的脸蛋上架着一副金架眼镜,留着小平头,上身穿着浅蓝色的夹克衫,双肩背着旅行包,如果不知道内情的人,永远也不会把他与帕金森病人联系在一起。

帕友相见如同亲人相见,他管我叫哥,我们似乎有聊不完的话题,这天,我们一直从中午聊到晚上,在和他谈天中得知我眼前这位年轻病友在致力于帕金森病人的治疗与方便帕友生活方面做出的惊人成就。下面请大家跟着这个故事走进风雨彩虹。

风雨彩虹是个有上进心、有事业心和爱心的人。2000年从老家河南农村来到成都打拼;就像成都的宣传语所说:"到了成都你就不想走"一样,他喜欢成都这个城市,也因为自己家乡的贫困与大都市的繁华鲜明对比让当年这位年轻小伙子意气奋发。他父母亲走的早,老家也没有他的牵挂。当年在成都一家企业打工的他,别人一天工作8小时,而他每天起码工作10个小时,脏活累活都抢着干,休息天他都是在图书馆度过的,一年半后,他从一名临时工晋升为车间付主任,他在工作上有所成绩的同时也收获了爱情。他的妻子是一名地地道道的成都女孩,而且大学本科毕业。

 

风雨彩虹对事业非常的执着,目前所在的这家企业是和他一起成长起来的,从无到有,从小规模做到年销售过亿,这十二年来,企业的成长倾注了他不少的心血。尤其是2012年3月被确症患上帕金森疾病后,他为了保持良好的工作状态,为了让企业的销售不受影响,他加大服药剂量,身体状态虽调整的较好,但也导致了帕疾病的发展速度。

我们在聊到吃药的时候,风雨彩虹显得一脸的无奈,他说:不可逆的疾病让帕友们走的帕路异常艰难。当下我们服的帕药基本依赖进口,价格昂贵,因病至贫的家庭很多,靠个人的力量帮不了几个病友。而且这些药的副作用很大。他一直异想天开,有一天能出来一只新药根治帕金森病或者能从食物中提炼出左旋多巴该有多好。

在病友群里,一度病友们关于蚕豆中含有左旋多巴成份的话题聊的很热,当时尽管他对这个话题也很感兴趣,但总觉得不靠谱,自己加工蚕豆多巴胺的含量成分掌握不好,储存也有难度,出差在外携带更不方便。

 

今年二月底的一天,出差在外的彩虹,在网上无意中看到了夏门大学的一篇学术论文,文章比较全面地分析了蚕豆中含天然左旋多巴的数据,这篇文章引起了他的重视:难道蚕豆中真有那么高含量的左旋多巴?难道这就是他梦寐以求的食物替代品?他按纳不住内心的激动,出差回到家后,急性子的他,为了证实论文中的数据准确性,前后去了华西医院、八一康复医院,四川大学,四川农科院,中科院四川分院,向医学专家、科研专家请教,但要得到准确的含量数据,必须从新测试,费用要十几万元,他依然决定来做这个实验。

为了原料的稳定性,他从原头做起,在温江和郫县找到了帕友,选择了两个种植点,并在科研单位的参与下,获取了较为科学的数据。所谓万事开头难,加工提取工艺又是一道难题,为了有效保证产品的质量,由科研单位提供数套提炼方案,并全程指导完成了蚕豆提取工艺。

说到这里,彩虹从旅行包里取出2袋分别印有:"帕友,我陪你一起走"的蚕豆提起物,他告诉我已经在病友中试用了;说到这里,彩虹一脸的兴奋,我问到价格时,他说一定让利于病友。他还告诉我,公司己注册,生产线也己基本就位,蚕豆种植户首选帕友家庭,让他们有稳定的蚕豆销路。成品也会在原料收购后进入批量生产。

在谈到公司下一步发展规划时,他说,前期为了这个项目他卖了市区的一套商品房,现在他只想围绕方便帕友的生活做些配套产品,如帕金森患者使用的起步引导拐杖,筷子,碗,杯子,药盒等产品。

作为一名帕金森病人,不但不被疾病带来的病痛折磨所屈服,而且围绕疾病管理与生活,冒险创业,是对帕金森的挑战,也是胸有大爱与大志的体现。我们祝愿这位病友走的更高更远。让在风雨中的我们早一点看到彩虹……

 

转自 http://user.qzone.qq.com/1246685291

张伟:他是成都病友风雨彩虹,很有经商头脑,非常优秀的年轻人,这次他和他的团队从成都带来了他们通过多年努力专门为帕金森病友设计的辅助用品。对于一个越来越庞大的疾病群体,特别是较年轻的这部分再就业,重新在社会上找到自己的位置很重要。

 

转自 http://user.qzone.qq.com/28217532/profile

上海西门:彩虹我算是熟悉的了。2013年4月四川地震,青年群内发起一次捐款,和经销商一番讨价还价,7千多点买了二十部轮椅,鱼跃牌的。这个事情最后的落实是彩虹,干净利落,从此我便记住了彩虹这个人。

[转载]在风雨中期盼彩虹——帕友风雨彩虹的故事

人性化设计的日用品:
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