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陪伴“星星的孩子”

(2012-04-29 16:48:06)
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杂谈

陪伴“星星的孩子”
    很多人把患有孤独症的孩子叫做“星星的孩子”。因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。在沈阳,有一位专门为全省贫困家庭孤独症孩子奔走的人,他叫赵旭,他在给“星星的孩子”当爸爸。从2011年11月至今,赵旭为来自全省各地30多名贫困家庭孤独症孩子做着康复训练。在他的努力下,原本不曾抬起过头的4岁女孩璇璇能与他人平视交流了;原本手指不灵活的7岁男孩明明能自己翻书了;原本没说过话的3岁半男孩大键捧着妈妈的脸叫了一声妈妈……在赵旭的眼中,这些孩子就像自己的孩子一样。他们点点滴滴的进步,都让他感到欣慰和自豪。虽然此时他的活动空间只在60多平方米的康复教室里,而且从早忙到晚。与昔日身在外企,拿着丰厚的薪水,宽松的工作环境相比,有着天壤之别。
初识“星星”
    说起做“星星的爸爸”,赵旭说自己是误打误撞的。
    2008年5月12日汶川地震,让赵旭第一次感受到志愿者的伟大。地震发生后,志愿者们从四面八方赶往灾区,无论是寻找伤员还是抚慰灾民心灵,志愿者都起到很大的作用。后来,赵旭认识了不少志同道合的朋友。他们经常利用周末时间走进特困家庭,捐款、买米买面……就是那时,让赵旭对孤独症有了更深的了解。
    有一次,一名志愿者找到一个特困家庭。家里只有祖孙两人。奶奶80多岁,行动不便。孙子患有孤独症,生活不能自理。在和这祖孙两人接触中,赵旭发现贫困孤独症家庭是个特殊的群体,他们的家人不但要承受巨大的经济压力,还要面对来自亲人、朋友、甚至陌生人不友善的目光,精神压力也很大。从那以后,赵旭的帮扶对象倾向于贫困家庭孤独症孩子。
    2009年,赵旭和几位志愿者成立了特困家庭孤独症家长俱乐部。说起成立家长俱乐部,赵旭说,孤独症患儿的家长要比孩子承受更多压力。家长由于长期精神压抑,自杀、带着孩子一起自杀的例子有很多。这让赵旭感觉到帮家长减负至关重要。俱乐部的志愿者中,有专业的心理咨询师,也有阳光乐观的大学生,赵旭经常组织志愿者和家长、孩子一起游玩、参观、聊天,让孩子们增长见识的同时,也让家长缓解压力。平日,志愿者们各自在岗位上工作,每个周末,大家一起凑钱帮助贫困家庭孤独症患儿。但让赵旭苦恼的是,那么多的患儿,仅靠几个志愿者的帮助显得杯水车薪。而且,志愿者们只能带孩子们玩,陪家长聊天,对孤独症孩子的康复起不到一点作用。
为了“星星”辞了工作
    2011年7月的一天,赵旭接到一名志愿者的电话。他给赵旭提供了一条消息——中华少年儿童慈善救助基金会准备在全国各地启动童缘项目,为贫困家庭子女提供生存、医疗、心理、技能和成长培训。如果申报成功,项目执行机构可以为辽宁省特困家庭孤独症儿童实施社会行为力康复训练计划,免费为特困自闭症儿童提供康复训练。赵旭眼前一亮,这可是个好机会,系统帮助孩子们进行康复训练一直是贫困家庭孤独症患儿家长可望而不可即的事。了解申报项目的条件后,赵旭开始为建立项目机构积极作着准备。
    准备中遇到的困难远远多于之前的想象。找场地、装修康复教室、招募专业教师、购买康复器材、联系贫困家庭孤独症患儿,每天都有大量的工作等着赵旭去完成。为了节省资金,每一样器材都要货比三家。一心不可二用,每日为童缘项目奔波,势必要影响工作。即使坐在办公室,赵旭也是电话不断,根本无法正常工作。无奈,赵旭只好忍痛辞职,把全部精力都投到申请童缘项目上。
    赵旭是独生子,一直和父母住在一起。父母身体不好,退休金也不高,全家都靠赵旭的收入生活。辞了职,问题接踵而来。房子每月要还1500多元的贷款,孩子上学补课要花钱,父母看病要花钱,自己和妻子的养老、医疗保险要交……面对生活压力和家人的不满,赵旭只好停了自己和妻子的保险,靠妻子打工挣钱交房贷,剩下的一切花销都出自赵旭父母的养老金。最让赵旭不忍心的是读小学六年级的女儿没钱补课。赵旭向家人承诺,等项目正常运转后立即重新找工作。
    2011年11月初,赵旭所在的府东志愿者协会终于成为辽宁地区中华少年儿童慈善救助基金会童缘项目执行机构。消息公布的第一天,就有全省各地196个患儿家长报名,希望能来做康复训练。
希望更多“星星”受益
    项目落户沈阳了,志愿者们一起庆祝了一番。然而项目的运行却不容乐观。器械磨损太快、师资力量不足成了项目走入正轨的羁绊。正常情况下,一位专业老师应该指导3个孩子,但由于没有工资,特教老师们只能利用自己的闲暇时间来帮助孩子作康复训练。平时老师指导家长和孩子时,赵旭就在旁边学,没有老师来的时候,他就得亲自上阵,指导所有的孩子做康复训练。而资金问题是目前面临的最大危机。项目初期,中华少年儿童慈善救助基金会拨款10万元用于建立项目,但今后项目的运行,只能靠执行机构自己解决。器械损耗、房屋水电费,哪一样都需要花钱。虽然志愿者们尽量精打细算,连午饭都是自己买面包或饼干,但由于没有经济来源,项目启动资金显然维持不了多久。赵旭很怕未来的某一天,项目因为资金不足而无法继续运作,那样的话就前功尽弃了。对孤独症孩子来说,3岁到7岁的康复训练至关重要。如果康复训练做得好,他们成人后完全可以到福利工厂、书店、超市工作,而且理货等工作比常人做得更好。因为孤独症患儿的重复性记忆力高于常人很多。
    社会各界了解到这个群体后,纷纷伸出了友爱之手,但赵旭认为这不是长久之计。 “我是要做孩子的康复训练的,而不是带着孩子和家长到处要饭的。 ”面对目前出现的种种问题,赵旭也经常和志愿者们开会讨论,希望能找到好办法自食其力。
    3月14日发生的一件事对赵旭触动很大。那天,赵旭带着几个孩子和家长去抚顺极地海洋馆参观。康复训练中总吵着要小便的孩子,那天特别听话,不但没有一个小便失禁的,还兴奋得不得了。赵旭回家后兴致勃勃地向家人讲述孩子们在海洋馆里的趣闻。赵旭12岁的女儿哭着对爸爸说,我从来都没去过海洋馆,爸爸什么时候也能带我去玩一次啊。女儿的话让赵旭一时语塞,眼泪止不住地流下来。是啊,每天陪在孤独症孩子的身边,赵旭已经有很久无暇顾及女儿了。我不是一个合格的爸爸,对女儿亏欠太多了。说到这,赵旭的眼泪再次流出。
    目前,赵旭的康复教室每天有30多个孩子进行着康复训练。他希望通过努力能换来孤独症孩子家长的信心,换来孤独症孩子的进步,希望每一个从这里走出去的孩子都在语言、行为能力上提高很多。他同时也相信,会找到办法把项目做得更大更好,让更多孤独症孩子受益。赵旭对贫困家庭孤独症孩子的康复充满信心。 □文/本报记者/张 昕 摄/本报记者/郑 

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